Вони мають #право_на_щастя. У "Подолянах" відкриють фотовиставку до Дня Матері

9 травня у ТРЦ "Подоляни" відкриється фотовиставка #Право_на_щастя. Вона про матерів, які виховують дітей з важкою формою інвалідності. Це діти, які не ходять, не розуміють, потребують догляду в режимі 24/7. Таким чином тернополянки хочуть привернути увагу суспільства до необхідності створення груп денного догляду для таких дітей. 

— Це цікавий і важливий проєкт, — каже керівниця ГО "Рух - життя без меж" і учасниця проєкту Олена Коваль. — Ви побачите 10 жінок у двох образах. Перший — це те, що зараз відчуваємо ми. Це образ жінки-маріонетки. А другий образ — це буде та сама жінка, але уже як реалізована особистість, задоволена життям. Проблема, яку ми хочемо донести до суспільства, є дуже важливою як для дітей, так і для їхніх матерів. Групи денного догляду для дітей з інвалідність дадуть змогу в першу чергу діткам вийти із зони «чотирьох стін» і стати повноцінною частиною соціуму, а матері зможуть отримати хоча б кілька вільних годин особистого часу для самореалізації, роботи чи відпочинку.

#право_на_щастя — це універсальний проєкт для кожного населеного пункту, де проживають діти з комплексними порушеннями, написала на своїй сторінці у соцмережі Олена Коваль.

"Це оголошення душі і демонстрація бажань.

Цей проєкт не про зречення.

Цей проєкт про щастя. Про право на щастя, яке у кожного своє...

Життя не чорно-біле. Настав час вимкнути фільтр".

Виставка у ТРЦ "Подоляни" триватиме до 23 травня.

Діти не мають бути ізольованими

Валентина Музика, мама 5-річного Лук'яна:

— Так сталося, що мені випав "жереб долі" виховувати сина з інвалідністю. З'явившись у моєму житті, він ніби промовив: "Мамо, тепер все буде по-іншому. Життя продовжується. І потрібно навчитись бачити його насиченим і цікавим!" Зізнаюсь чесно, мені знадобились роки, щоб це зрозуміти. Лук'яну майже 6 років. Все своє життя він провів зі своєю сім'єю, в чотирьох стінах (не враховуючи лікарняних) і коротких прогулянок на вулиці. Йому знайомі обличчя найближчих родичів і реабілітологів, які з ним працюють. Мені дуже хочеться, щоб моя дитина була більш соціалізованою, перебувала хоча б кілька годин в колі діток його віку. Вчився не боятись незнайомих йому облич. Саме тому зараз я об'єдналась з іншими матерями задля сприяння створення груп денного догляду у нашому місті. Діти не мають бути ізольовані. Також ми ставимо за мету дати шанс нам, матерям, на самореалізацію. 

Вірю в себе і свою дитину

Ірина Саверіна, мама 4-річної Міленки:

— Я мама чудової особливої донечки Міленки, якій 4 рочки і яка дуже працьовита та розумна дівчинка. Ще до появи у моєму житті Міленки, у мене було щасливе, наповнене подіями і сюрпризами життя, а також величезні плани на майбутнє. Я була успішним перукарем-модельєром: напрацьована клієнтська база, цікаві та корисні заходи, поїздки та відпочинки. Народження донечки мене пригальмувало і така надзвичайно цікава робота перетворилась на домашні, лікарняні та реабілітаційні стіни. Але я вірю в себе і в свою дитину! Я, як і кожна мама, яка виховує дитину з інвалідністю, мрію про групу денного догляду для наших дітей. Згідно з п. 6 статті 16 Закону "Про соціальні послуги", послуга денного догляду є БАЗОВОЮ, тобто ОБОВ'ЯЗКОВОЮ до виконання відповідно до потреб мешканців громади. Ми прагнемо бути почутими!

Не хочемо бути ізольованими від суспільства

Оксана Добровольська, мама Павлика:

— Знаю на власному досвіді, як це 24/7 бути для своєї дитини і руками, і ногами; бути мамою, лікарем та в якійсь мірі «екстрасенсом» водночас, бо він не може сказати чи показати чого він хоче, що його болить чи турбує. Через некомпетентність лікарів в мого сина Павлика важкий діагноз - мікроцефалія, спастичний тетрапарез. Із самого народження в нього судоми. Ми не одні такі, хто з цим стикнувся. В житті таких сімей не завжди все просто, існує багато обмежень, і в більшості випадків вони, як і їхнє дитя, ізольовані від суспільства та живуть в своєму мікросвіті. Зараз для нас надзвичайно актуальне питання створення спец. закладу денного догляду для наших дітей. 

Сім років — в лікарнях, на реабілітаціях і вдома

Оксана Олійник, мама 7-річного Владика:

— Я мама особливого хлопчика Владика, якому 7 років. В даний час він самостійно не сидить, не володіє своїми ручками, не говорить, але в свою чергу все розуміє та відчуває! Сім років життя він, як і я, провели в стінах лікарні, реабілітаційних центрах та вдома. Це сім років боротьби за здоров'я, сім років очікування на те, що синочок візьме самостійно іграшку, сам перевернеться, сам сяде... Я зрозуміла, що дійсно таким діткам як Влад, краще залишати в руках спеціалістів! У мене ще троє діток. Хочу підкреслити: я не хочу позбутися своєї дитини, я хочу, щоб він не був настільки прив'язаний до своїх рідних. Група денного догляду - це мрія, яку можна здійснити, зібравши спільні зусилля батьків, влади міста та країни, підприємців та всіх благодійників!

Я люблю свою дитину, але хочу мати права

Ольга Воробйова, мама 7-річного Макара:

— Моєму сину Макару 7,5 років. Як же нам матерям особливих діток не вистачає тих самих садочків. Коли мама змушена виходити на роботу, аби заробляти кошти, то в той момент треба шукати, з ким залишити дитину. Я періодично наймаю няню, і це коли я впевнена, що я ці кошти зароблю. Я вже не говорю про те, щоб побігати у справах в соцзахист, чи до лікаря. Хоча мій син вже шкільного віку, але, на жаль, в школу він не може ходити, тому що в нього ДЦП, з важким порушенням опорного апарату, і йому потрібна моя допомога в годуванні, в туалеті, і просто, щоб розуміти його, бо він не говорить. Нам дуже потрібні групи денного догляду, зі спеціалістами, медичним працівником. Я люблю свою дитину, але мені також хочеться мати право на особистий час, на улюблену роботу і на відпочинок. 

24 години на добу ти біля дитини

Ірина Богданова, мама 6-річної Каміли та 10-річної Кароліни:

— Коли в сім'ї народжується дитина з інвалідністю, 24 години на добу ти маєш бути бiля неї, без вихiдних i відпочинку. В мене так склалось, що я виховую двох чудових дiвчаток Каролiнку, 10 рочкiв, i Камiлку, 6 рочкiв, в яких дуже рiдкiсне захворювання - Лейкоенцефалопатiя. Дiтки практично цiлими днями сидять вдома. Дуже важливо, щоб була група денного догляду. Щоб дiтки з iнвалiднiстю мали можливiсть займатись щодня з реабiлiтологами, мати контакт з навколишнiм середовищем, навчатись, жити повноцінним життям...

Має розвиватися паліативна медицина

Діана Сусла, мама Максимчика:

— На жаль, Максимчик має надважкий діагноз, хворобу Баттена, при якій повільно відмирає мозок через відсутність ферменту. По нейрону, по частинці... Важко та боляче в неймовірних стражданнях, на моїх очах моя дитина просто чахне… Такий стан потребує постійного медичного нагляду. Саме для таких випадків має розвиватись паліативна медицина, та створюватися хоспісні центри, в яких має надаватися відповідна допомога для таких діток! Мене болить його біль... Мене болить моя безвихідь... Адже я не можу повноцінно жити, працювати, та навіть просто дихати на повні груди, адже всі мої думки та більша частина мого часу зосереджена на пошуку виходу з тієї чи іншої кризи, яка трапляється мало не щодня! Я прошу долучитися всіх матерів таких діток до всеукраїнського проєкту #Право_на_щастя, для створення паліативної медицини в наших містах, та створення хоча б одного хоспісу в кожному місті. Наші дітки мають право на життя без болю та страждання. А самим нам не впоратися!

Нам дають зрозуміти, що ми "не зручні"

Людмила Березовська, мама 8-річної Злати:

— Моїй Златі за кілька місяців вже буде 9 років. Діагноз — аномалія розвитку головного мозку, епілепсія. Більшість цього часу Злата провела вдома, в лікарнях і реабілітаційних центрах. Була спроба навчання в спеціалізованому садку, але за кілька місяців нам дали зрозуміти, що ми "не зручні", не посидючі і взагалі до навчання моя дитина не здатна. За другим разом ми таки попали в спеціальний заклад, школа-інтернат, яка допомогла не тільки моїй дитині, але й мені. Багато чого стало на свої місця. А дитина стала більш уважніша, цікава до всього. На жаль, саме такі заклади можна на пальцях порахувати. Та й всі вони мають межу у віці. Після 8-ми років знайти заклад для навчання і денного перебування для дитини складно. Зараз дитина отримує навчання в індивідуальній формі. Питання щодо спеціальних центрів денного перебування стоїть дуже гостро. 

Віримо, що нас почують

Марія Бабій-Козира, мама 8-річного Матвія: 

— Нашому синочкові Матвієві 8 років. Рідкісне генетичне захворювання спричинило глибоку затримку його розвитку. На жаль, Матвійко не може сам ходити, стояти, не розмовляє. Для нього я руки, ноги і голова... І таких сімей, де виховують діток з інвалідністю, дуже багато. Ці батьки також потребують фізичного та психологічного відпочинку. Тому Громадська організація "РУХ - ЖИТТЯ БЕЗ МЕЖ" " ініціювали проект #Право_на_щастя з метою привернення уваги до створення груп денного догляду для дітей з інвалідністю. 

Ми повинні думати про майбутнє

Олена Коваль, мама 6-річного Володі:

— Коли Володя був маленький, ще не було помітно його проблем зі станом здоров'я. Він пересувався у колясці, де по суті його і не було видно. Він ріс. І я росла разом з ним. Доходило до того, що коли ми були у людних місцях, я закривала більше капюшон візочка, аби Володю не було видно. Так, в ті моменти я його соромилася. Я визнаю це. Пізніше все змінилося. Мені допоміг досвід інших матерів. Настав етап мого життя, коли я прийняла ситуацію такою, як вона є. Я навчилася жити з цим. І мені захотілося більше кольорів, більше позитивних емоцій. Пройшло практично сім років життя. І я почала задумуватися над тим, яке це — Право на щастя? Для мене це свобода вибору. Це свобода соціалізації як дитини, так і матері. Це свобода самовираження, реалізації. Матері, які виховують дітей з важкими формами функціональних порушень — не повинні зливатись з ними. Ставати одним цілим. Обмежитися лише певними рамками. Рамками, які не мають нічого спільного з толерантним ставленням до дітей та їх матерів.

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.