Маленький Арсенчик потребує введення препарату, який коштує понад 2 млн доларів

Маленький Арсенчик потребує введення препарату, який коштує понад 2 млн доларів

Маленькому Арсену рік та три місяці. Лікарі виявили в нього рідкісну хворобу – спинальна м’язова атрофія. Для лікування потрібно ввести хлопчику дороговартісний препарат за 2,3 млн доларів. Родина Борис просить усіх небайдужих про допомогу.

Про проблему зі здоров’ям хлопчика почали підозрювати, коли Арсенко не зміг сідати, коли йому було вже сім місяців. Його почали обстежувати. На початку року діагноз підтвердили лікарі. У хлопчика – генетична хвороба.

- У Арсенка почали слабнути м’язи, – розповідає мама хлопчика Надія. – В шість місяців він не сів, в сім місяців не сів. Якщо ми його садили, він ще міг сидіти, але у самого не вистачає сили м’язів. Почали проводити багато обстежень, шукати причини. І МРТ голови, і різні аналізи. Три тижні тому ми здали генетичний аналіз на виявлення СМА. Діагноз підтвердили лікарі. Якщо хвороба прогресуватиме – м’язи атрофуються до того стану, що дитина не може сама їсти, дихати. Тому потрібно якомога швидше почати лікування.  

Відео дня

Врятувати хлопчика та повернути його до нормального життя може препарат Zolgensma. Його унікальність в тому, що він може замінити дефектний ген на функціональний. Ліки в своєму роді унікальні. Для лікування спинальної м’язової атрофії потрібна всього одна ін’єкція. Дитина може повернутись до нормального життя, але все залежить від його стану. Чим швидше почати лікування – тим кращий буде результат.

Препарат вже пройшов всі клінічні дослідження та показав свою ефективність. Але і вартість цього препарату просто не вкладається в голові – понад 2 млн доларів. Золгенсма навіть потрапила до книги рекордів Гінеса, як самий дорогий медичний препарат.

В Україні його просто немає. Щоб зробити рятівну ін’єкцію – потрібно їхати за кордон.

– Наші лікарі не мають досвіду з цим препаратом, його в нас ніде не знайдеш, бо в Україні він не зареєстрований, – розповідає Надія. – Ми почали консультуватися з іноземними клініками. Якщо все вдасться – ін’єкцію імовірно зробимо в Австрії. Але потрібно зібрати ці гроші.

Є і інші лікування. Серед них введення препарату Спінраза. Але воно не може вилікувати хворобу, а лише стримати атрофію. Дитині до кінця життя доведеться вводити цей препарат, який гальмує розвиток м’язової атрофії.

– Спінразу потрібно колоти протягом усього життя, – каже мама Арсена. – Також потрібно приймати спеціальний сироп кожного дня. В Україні цей препарат коштує 100-120 тис доларів. Ми розглядаємо варіант, щоб почати гальмувати хворобу цим методом, доки не вдасться зібрати гроші на Золгенсму. В Польщі, Спінразу колять безкоштовно. Якщо ми працевлаштуємось там, оформимо медичне страхування, його надаватимуть безкоштовно. Бо в Україні це коштує немалих грошей.

Завдяки допомозі небайдужих людей Арсенко зможе повернутися до нормального життя. Важлива кожна гривня.

Довідка:

Щоб допомогти Арсенку одужати – можна перерахувати кошти на рахунки:

Приватбанк:

5168745104377749 Борис Н.П. (мама)

UA803052990000026206897933370

5168745104377756 Борис Ю.І. (тато)

UA063052990000026209897934503

26203897933522 Borys Nadiia $ (мама)

UA883052990000026203897933522

26200897934706 Borys Yurii $ (тато)

UA713052990000026200897934706

26204897933565 Borys Nadiia € (мама)

UA463052990000026204897933565

26201897934749 Borys Yurii € (тато)

UA293052990000026201897934749

MONOBANK:

4441 1144 2440 5288 Борис Н.П. (мама)

4441 1144 2440 5445 Борис Ю. І. (тато)

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.

Коментарі (2610)
  • Данислав Донец

    Ви знаєте,що комусь досконало допопмогли гроші й медицина,наприклад у ващій скруті?

    На кону життя,тому необхідно чітко з'ясувати,чи допоможе те на що ви сподіваєтесь?!

    Пропоную передивитись видеорепортажі:

    https://youtu.be/cJ0ubUWNxl0

    https://youtu.be/v4HsYokkOOI

    https://youtu.be/dAwmop-74wM

    https://youtu.be/5oOSR0iU61M

    https://youtu.be/mcLCHNaABnw

    Ви не уявляєте скільки які потребують вважають, що тільки у них найбільше горе!

    А Господа Бога на Його Милостивих Умовах вистачить на кожного!

    Тому Тільки Господь Бог,Владика Всевишній,Всемогутній.Мілотивий і Святий!
    Тільки Святого й Милостивого всемогутня й досконала сила,на Його Святих Умовах,за мить Сцілює!

    Зізнайтеся Богу - Господь-Спаситель! Тільки Ти допоможеш! Що мені робити, що б врятувати душу?!

    Слава і Хвала Господу Богу,Котрий викупив нас Своєю Кров'ю і переміг смерть для нас!

    Вірте у Всемогутнього Святого Спасителя душі!
    Бо Він не винен,але хоче сцілити,а головне врятувати душу!

    Вірою зі всіма думками й вустами сповідати про всі скрути,жахи,біди і горя,щоб намагатися бути чесним перед Всезнаючим!

    Просити вибачення за самотужки злочинку,яке згадаємо чи забули перед Милостивим!Бо це варто,щоб дозволити Поважаюшему вибір,але Бажаючий незагибелі,втрутитись у своє існування,що б впустити очищяти душу й оживити дух і з'еднатися з Духом Святим!

    Боже!Да хай же да буде Твоя, Досконала воля!
    У Тебе всі часи і терміни!

    і не вірте що це все,а може щось і не так!

    Прорватись скрізь вражину беспредельну,який нав'язує брехню на Істину,що б повбивали один одного,навідь сльозно криком до Спасителя Вискупителя!

    І спитайте й вислухайте Його - як ще розкаятись,як молитис і як служити Тобі - Господь!!!
    Що б ні хто нас не побачив з проханням про допомогу,а тільки з Божей Переможной Радістю!
    Щоб бути вічно з Тобою - Спаситель!!!

  • Данислав Донец

    Ви знаєте,що комусь досконало допопмогли гроші й медицина,наприклад у ващій скруті?

    На кону життя,тому необхідно чітко з'ясувати,чи допоможе те на що ви сподіваєтесь?!

    Пропоную передивитись видеорепортажі:

    https://youtu.be/cJ0ubUWNxl0

    https://youtu.be/v4HsYokkOOI

    https://youtu.be/dAwmop-74wM

    https://youtu.be/5oOSR0iU61M

    https://youtu.be/mcLCHNaABnw

    Ви не уявляєте скільки які потребують вважають, що тільки у них найбільше горе!

    А Господа Бога на Його Милостивих Умовах вистачить на кожного!

    Тому Тільки Господь Бог,Владика Всевишній,Всемогутній.Мілотивий і Святий!
    Тільки Святого й Милостивого всемогутня й досконала сила,на Його Святих Умовах,за мить Сцілює!

    Зізнайтеся Богу - Господь-Спаситель! Тільки Ти допоможеш! Що мені робити, що б врятувати душу?!

    Слава і Хвала Господу Богу,Котрий викупив нас Своєю Кров'ю і переміг смерть для нас!

    Вірте у Всемогутнього Святого Спасителя душі!
    Бо Він не винен,але хоче сцілити,а головне врятувати душу!

    Вірою зі всіма думками й вустами сповідати про всі скрути,жахи,біди і горя,щоб намагатися бути чесним перед Всезнаючим!

    Просити вибачення за самотужки злочинку,яке згадаємо чи забули перед Милостивим!Бо це варто,щоб дозволити Поважаюшему вибір,але Бажаючий незагибелі,втрутитись у своє існування,що б впустити очищяти душу й оживити дух і з'еднатися з Духом Святим!

    Боже!Да хай же да буде Твоя, Досконала воля!
    У Тебе всі часи і терміни!

    і не вірте що це все,а може щось і не так!

    Прорватись скрізь вражину беспредельну,який нав'язує брехню на Істину,що б повбивали один одного,навідь сльозно криком до Спасителя Вискупителя!

    І спитайте й вислухайте Його - як ще розкаятись,як молитис і як служити Тобі - Господь!!!
    Що б ні хто нас не побачив з проханням про допомогу,а тільки з Божей Переможной Радістю!
    Щоб бути вічно з Тобою - Спаситель!!!

  • Юля Дубова

    ++++++++++++++
  • Василь Білокур

    ++++++++++
Найчастіше Найчастіше
Новини за сьогодні
Новини Тернополя за сьогодні
09:35 «На щиті» повертається захисник з Кременецької громади 09:00 29 березня без світла буде одна вулиця в Тернополі 08:00 У Тернополі відновлюють футбольні матчі з вболівальниками 22:20 Поліція розшукує 15-річного хлопця з Чорткова Олександра Мороза Від читача 12:17 Пів мільйона грн компенсацій отримали цьогоріч роботодавці Тернопільщини, які працевлаштували переселенців 22:00 Дитячу травматологію змінив на артбригаду: історія молодого лікаря-науковця 21:00 У Тернополі прощатимуться із військовослужбовцем Іваном Грицком 20:00 Перетворили пустир на модульне містечко: як переселенці стали стимулом для відбудови Малашівців play_circle_filled 19:00 «На щиті» повернувся додому сапер із Теребовлянської громади 18:00 У замку на Тернопільщині організовують толоку 17:00 26-річний тернополянин за 4500 доларів став «батьком» трьох литовських дітей 15:30 Причетному до організації вибухів у Тернополі повідомили про ще одну підозру 15:07 «Афілійований міні-EdCamp Ternopil»: що зібрало у 19 школі майже дві сотні освітян? 14:00 На Тернопільщині мотоцикліст врізався в кам'яну огорожу — є постраждалі 13:30 Патріотична організація «Центурія» проводить набір активної молоді 13:00 На п’ятьох вулицях Тернополя триває поточний ремонт дорожнього покриття 12:33 Кременчанину, який торгував зброєю, повідомили підозру 12:00 На дорогах Тернопільщини вітер повалив понад 20 дерев 11:35 На Тернопільському ставі починається сезон водних прогулянок 11:15 Що таке шале? Про затишні будиночки на природі та хто їх будує (новини компаній)
Дивитись ще keyboard_arrow_right
Ваші відгуки про послуги у Тернополі Ваші відгуки про послуги у Тернополі
keyboard_arrow_up