"Знадобився рік, щоб прийняти діагноз лікарів": тернополянка розповіла, як бути мамою сонячної дитини

21 березня у Тернополі, як і у всьому світі, відзначають Міжнародний день людини з синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Дата була обрана не випадково - це символічне позначення самого синдрому Дауна, причиною якого є трисомія однієї з хромосом: у людини, що страждає цим захворюванням, 21-а хромосома наявна в трьох копіях.
У перекладі на "мову календаря" вийшло 21-е число третього місяця.

"У мене був шок, я плакала"

Тернополянка Олена Прохира – мама чотирьох діток. Ярославові – 12, він – єдина особлива дитина в родині. Батьки люблять його на рівні з іншими, часом навіть більше, не тому, що особливий, а тому що його життя тернисте, але він щодня, щохвилини, щосекунди бореться за право бути на рівні з усіма.

- Він так любить робити все сам, хоче бути самостійним у всьому, - розповідає жінка. – Славчик обожнює спілкуватися з дітками, він знаходить друзів, і вони його розуміють, це дуже важливо, що інші діти сприймають його за свого.

На думку пані Олени, історія їхньої родини – лише краплинка у великому потоці життєвих колізій. Багато родин мають особливих діток, але вони замикаються в собі та бояться розголосу. Подружжя Прохири навчилися жити відкрито, адже зрозуміли, що їхній син заслуговує на нормальне життя.

- Ніхто з нас не застрахований ні від чого! Я теж 12 років тому навіть подумати не могла, що моє життя перевернеться з ніг на голову, - говорить тернополянка. – Моїй старшій донечці Катерині було два рочки, коли народився Славчик, ми з чоловіком дуже чекали народження сина, але навіть уявити, як буде далі.

Олена Прохира пригадує момент, коли медики, які приймали пологи, сказали, що ззовні дитина має певні відмінності, можливо, у неї синдром Дауна.

- Я не могла повірити, мені хотілось плакати. Чоловік реагував стриманіше, звісно, і його то боліло. Ми до останнього вірили, що діагноз не підтвердиться. Було дуже страшно. Брали аналізи, відправили в Київ. Довгий місяць очікувань та надії. Але озвучений раніше результат підтвердився – Славчик - особлива дитина.

Рідні не сприймали звістку

Пані Олена зізнається: вона не знала, що має робити, як правильно виховувати сина. Інформації на той час було обмаль, інтернет ще не був так доступний, як тепер. Тому тернополянка ходила в медичну бібліотеку, аби знайди бодай щось про синдром Дауна.

Найважче було те, що рідні не хотіли сприймати цю звістку.

- Навіть бабусі та дідусі не вірили нам, вони казали, що це неможливо. Було дуже важко, - продовжує співрозмовниця. – Спочатку мені здавалося, що я заходила в магазин чи транспорт, а всі погляди – лиш на мені. Я знімала і ловила кожен з них. Але потім зрозуміла, що поки син був маленький, не всі і розуміли, що він не такий, як решта. Знайомі вже знали та реагували нормально. Мені знадобився приблизно рік, аби прийняти діагноз лікарів та усвідомити, що ми з чоловіком не можемо змінити це все. Ми ніяк не заберемо ту зайву хромосому в організмі синочка, натомість повинні мобілізувати усі свої сили, аби допомогти йому розвиватися.

Чи не з перших хвилин життя пані Олена разом із чоловіком Ростиславом активно займаються реабілітацією дитини. Масажі, психологи, логопеди, заняття в басейні, із двох років хлопчик проходив курси дельфінотерапії. Кожне досягнення сина – це великий обсяг напрацювань. Далеко не все вдавалося з першого разу.

Ходити почав у два роки

- Ходити Славчик почав після того, як йому виповнилося два рочки, тоді ж і пробував промовляти якісь перші склади.

- Зазвичай діти ростуть та розвиваються само по собі, а тут кожен рух, кожен звук – це кропітка та нелегка праця як дитини, так і батьків та педагогів, - наголошує мама.

У перший клас хлопчик пішов у 8 років. У звичайній школі навчатися не вдалося, тому батьки перевели його в спеціальний заклад освіти. Там йому цікаво, він має друзів.

- Є затримка розвитку, Славчик мало говорить, але в нього є свої смаки та емоції. Ми з ним займаємось за методикою Домана, водимо дитину на додаткові навчання в центри соціальної реабілітації для дітей з обмеженими можливостями. Прогрес є, але він не такий стрімкий, як би хотілося.

Щоб бути поруч із сином та допомагати йому, пані Олена влаштувалася помічником вихователя у спеціальну школу. Але повноцінно працювати, каже, не вдається.

- Славчик часто хворіє, таких діток періодично турбують ГРВІ, запалення, пневмонії, отити. Тому доводиться сидіти на лікарняному, - пояснює тернополянка.

Навіть введення посади помічника вихователя у спеціальній школі, який фактично допомагає і вчителю і вихователю, пані Олена добилася сама звдяки своїм чисельним зверненням до управління освіти і дирекції школи.

- А потім і сама пішла працювати. Спеціалізована освіта зараз дуже потребує змін, покращення. Усі зосередились на інклюзії, але дуже багато особливих дітей ще навчаються в спецзакладах. Про інклюзивну освіту держава піклується - виділяє гроші, а спеціальні школи за бортом. Працює тільки один вчитель на весь клас, без асистентів, помічників. Фактично не може розірватись і приділити увагу кожному. А особливі дітки потребують індивідуального підходу. Тому це велика проблема на сьогодні, - зауважує тернополянка. 

На папері є, але реально платять мало

Основний дохід сім'ї забезпечує батько хлопчика. Від держави, продовжує пані Олена, великої допомоги не слід чекати.

- На папері наші права нібито захищені, а от в реальному житті усе інакше. Бюрократія на кожному кроці. Отримати путівку в санаторій на лікування дуже складно. Розумова відсталість часто є протипоказом для них. Або потрібно їхати за власні кошти разом із дитиною, - говорить вона.

Масажі, відвідування реабілітаційних центрів та невелика матеріальна допомога – те, на що можуть розраховувати сім'ї, які виховують особливих діток. Тішить те, що інформації для батьків стало більше, у соцмережах є спільноти, де мами можуть поділитися порадами та досвідом. 12 років тому це було великою проблемою.

Сам купує хліб у магазині

Батьки Ярославчика прагнуть, аби їхній син почувався своїм серед усіх. Вони чітко усвідомлюють, що з нього не буде генія математики чи інших наук. Але навчити його елементарним правилам догляду за собою, кажуть, зобов’язані.

- Ми не вічні і розуміємо, що Славчик часом мусить сам подбати про себе. Він у нас дуже самостійний. Ми з чоловіком підтримуємо його ініціативність. Син самостійно купує хліб у магазині, ми даємо йому гроші. Він дуже не любить, аби його опікували, доглядали. Має непростий характер. Часом із ним нелегко. Важко щось пояснити, аби він це зрозумів із першого разу. А спроби бути самостійним часто переростають у проблеми. Останнім часом у нас назріла серйозна проблема – він може піти куди, не попередивши. На День Святого Миколая благодійники купили йому мобільний телефон. Добре було б ще придбати смарт-годинник, аби відстежувати його місце знаходження.

Навчатися хлопчик не дуже любить, особливо читати, продовжує пані Олена. Але мама на цей випадок має свої секрети навчання.

- Я пояснюю синові, що для того, щоб купити щось  магазині, треба вміти читати. Тоді ми беремо пляшки з кефіру, молока, різні упаковки і читаємо, що написано. Навчання – лише на реальних прикладах із життя – це дуже добре допомагає, - радить жінка.

Знімає відео для своїх «блогів»

Ярослав дуже любить музику. Коли чує будь-які ритми, одразу починає танцювати та підспівувати. Він – великий естет, любить усе гарне. Коли бачить щось незвичайне – фотографує та знімає на відео.

- Це маленьке хобі для нього, він робить відео для своїх майбутніх блогів, - посміхаючись продовжує героїня розповіді. – Він у нас скрізь добре орієнтується. Дуже любить ходити в розважальні центри, знає усі ігрові автомати. Якщо сина нема поруч, то він точно біля атракціонів.

Окрім Славчика, у родині ще троє діток. Старшій Катерині, як уже вказано вище, - 14. Є два молодші братики – Антону – 10 років, а Максимку – 5.

Чи не страшно пані Олені було знову вагітніти? Ні, каже вона.

- Як пояснили нам медики, синдром Дауна – це результат хромосомного збою, а не генетична патологія. Тому ймовірність того, що це трапиться з нами, - така ж, як у всіх решта людей. Звісно, трішки страх був, але ми його побороли. Знаєте, у нас є Славчик, ми його дуже любимо. І з ним наше життя не стало гіршим, воно просто стало інакшим.

Час покаже, як буде далі, але мама щиро вірить, що на її сина чека світле майбутнє. Вона тішиться, що в День сонячних діток тернополяни, як і багато інших людей, вдягають різнокольорові шкарпетки. Це – прояв толерантності та підтримки, яка так важлива.

- Нам усім потрібно навчитися бути добрішими та відкритішими один для одного. Мами особливих діток не повинні замикатися в собі та ховати малечу вдома, ізолювати від світу, інакше оточуючі не знатимуть, як їх сприймати. Натомість сонячні дітки варті того, аби бути рівними поміж інших, так само насолоджуватись життям, досліджувати, вивчати світ та ловити кайф від кожної миті, - завершує вона.

ДОВІДКА

Синдром Дауна характеризується певним набором фізіологічних особливостей - таких, як "пласке обличчя", шкірна складка на шиї, гіпермобільність суглобів, м'язова гіпотонія та деякі інші. А головне – дитина з таким розладом розвивається помітно повільніше своїх однолітків. Незважаючи на поширену думку про нездатність таких дітей до навчання, вони цілком можуть освоїти як навички догляду за собою, так і більш складні дії.

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.