"Я зразу зрозуміла, яка в мене дитина": історії сонячних діток

Центр сприяння дітям з синдромом Дауна «БебіКо» днями відсвяткував свій 9-й День народження. За ці роки центр «БебіКо» об’єднав 282 родини, які зверталися по допомогу чи отримували консультації. Це сім’ї, де народилися діти з синдромом Дауна, із розладом аутичного спектру, із ДЦП, розповіла голова обласної громадської організація «Центр сприяння дітям з синдромом Дауна «БебіКо» Ольга Гордієнко.

Найменшій дитині в центрі близько 6 місяців, а найстаршій учасниці організації – 33 роки.

Майстер-класи, флешмоби, показ мод, танцювальний фестиваль, дитячий табір – для дітей використовують усі можливості жити цікаво.

• Зараз готуємося до «Осінніх канікул з «БебіКо», що почнуться 7 жовтня, - розповідає керівник організації. - Будемо робити вистави для дітей на Миколая, а в січні буде родинне свято в одній тернопільській родині. Це вже давня традиція, у них хлопчик з ДЦП, і ми щороку там відзначаємо Різдво. 

Готують до школи і садка

«БебіКо» починався з чотирьох родин, які мали 3-річних діток з синдромом Дауна, розповідає пані Гордієнко.

- Найкращим результатом нашої праці є те, що діти з синдромом Дауна, яким виповнилося 10-12 років, є влаштовані в житті. Вони ходять в школу, відвідують секції: флорбол, футбол, плавання, біг. Діти відвідують усі загальноміські заходи інклюзивного характеру, - розповідає Ольга Гордієнко.

Уже три роки в «БебіКо» працює дитсадок, де дітей готують до звичайного садка з інклюзією. Заняття щодня з 9.15 до 17.15, діти тут їдять, сплять, граються, займаються. Субота-неділя вихідні.

• З осені ми набрали новеньких дітей. У нас таких є восьмеро малюків, цим діткам по два роки. Вони зараз вчаться самостійно їсти, звикають до режиму дня, - розповідає пані Гордієнко. – Здобувають навички, щоб підготуватися до звичайного садка в інклюзивні групи. Заняття у нас відбуваються до травня, і ми попереджаємо батьків, щоб вони планували заздалегідь, у який садочок потім оформлять дитину. 

Також у «БебіКо» приходять школярі. Заняття для старших дітей проводять і іншому приміщенні. Але таких дітей небагато.

• Ми так спрацювали з батьками, що вже школярі мало потребують «БебіКо», - зазначає педагог. - Основне для нас – підготувати дитину до садочка і до школи.

«Я зразу зрозуміла, яка в мене дитина»

6-річна Маша - весела, жвава дівчинка, розповідає про дочку мама сонячної дівчинки Марія Назар зі Збаразького району. У сім’ї загалом семеро дітей – п’ятьох народила, а два хлопчики прийомних. Старшим по 18-19 років, а Маша - найменша. Вона готується до школи.

- Коли мені в пологовому принесли нашу Машуню, я зразу зрозуміла, яка в мене дитина, зразу побачила язичок, очка, зрозуміла, кого маємо, - розповідає мама сонячної дівчинки Марія Назар зі Збаразького району. – Ми того не чекали, вагітність проходила дуже добре, дитина добре розвивалася. Так, був шок, але прийняла все, чоловік теж мене підтримав. У нас в селі є четверо діток з синдромом Дауна, то я вже знала, що це таке. Я не боялася. Навіть лікар не знав, як нам сказати про діагноз. Просив тільки не лишати. Та як лишити? Я чужих  прийняла, то як свою лишу? Та й так помаленьку живемо.

Спочатку було важко -  лікарня за лікарнею, дуже багато обстежень, розповідає жінка. Поки пройшли весь курс реабілітації, поки переконалися, що здорова. Батьків застерігали, що може проявитися порок серця, то постійно спостерігалися в кардіолога. Так переживали до року, але Богу дякувати, в дитини все добре. А вже роки два, родина живе без остраху, Маша росте як і всі діти.

- У «БебіКо» ми прийшли, коли малій було два роки, - продовжує мама. - Про центр мені розказала дівчина, з якою познайомилася, коли Маша проходила реабілітацію. Тоді це ще не був садочок, там тільки заняття проводили. А коли створили садок, ми від першого дня його відвідуємо. Ходили в звичайний садок в селі, але там діти не дуже добре ставилися до Маші, били її, бо вона не говорила, не встигала за усіма. Їй треба було більше часу і уваги. І от уже три роки ми їздимо сюди в садок. 

На запитання, що любить Маша, мама розповідає, що дитина любить багато їсти, а батьки її в цьому обмежують, бо такі діти схильні набирати зайву вагу, то може дівчинка трохи і ображається за це.

• Ображається, коли не приділити їй уваги, якщо вона сказала мама і ще раз мама, а мама не послухала, то складе руки в замочок, значить – образилася. Але це швидко минає, тільки щось даси чи пообіцяєш, грається знову, - каже пані Марія.

Маша любить співати, танцювати, зарядку любить робити. Усі діти в сім’ї люблять малювати. Купили додому дошку велику, і вона малює.

• Вона все любить робити вдома, де я, там вона. І картоплю садить, і копаємо – вона збирає, і качкам їсти мішає. Все робить, - розповідає пані Марія. - За школу я не хвилююся, в нас в селі вже другий рік діє інклюзія в школі. Надіюся, що дочці там буде легше. Мої четверо ще в тій школі, то разом якось допомагатимуть.

«Я сама не справилася б»

У тернополянка Лілії Музики найменший син Віктор навчається в 4 класі спецшколи. Зараз йому 10. У «Бебіко» дитина ходить із трьох років.

- «БебіКо» надихає, тут наставляють наших дітей, що вони все можуть, все знають і все розуміють,- розповідає Лілія Музика. - Заняття в «БебіКо» допомагають у розвитку мовлення, діють на моторику, дитина розвивається. Я сама не справилася б. Тут для дітей є різні розваги, наприклад, на літні канікули ми завжди їздимо кудись відпочивати, нас запрошують в дитячі розважальні центри. Для дітей – це чудовий час. Завжди є різні ігри. Віктор тут має багато друзів.

Як мама сонячної дитини пані Лілія каже, що до таких дітей потрібен особливий підхід. Складно в тому, що у них немає такої пам’яті, як у звичайних дітей, вони не завжди хочуть робити те, що хочеться батькам. Поспіх з такими дітьми не проходить, вони не зберуться вам за 5 хвилин, бігти і поспішати кудись – це не про них. Їх постійно потрібно переконувати, треба все планувати і мати неймовірне терпіння.

Як і батьки інших дітей, батьки сонячних дітей теж мріють про їхнє майбутнє, наприклад, хочуть, щоб дитина влаштувалася на роботу.

• У мене четверо дітей – і всі творчі. Віктор любить танцювати, - розповідає жінка. - Оце був проект «Танцюю як усі», він танцював. Віктор любить бути в центрі уваги, любить бути на сцені. Будемо бачити, як у нього складеться життя далі, на все воля Божа, але якщо поставлю собі за мету, то обов’язково досягну її.

Діти навчаються в інклюзивних групах

У «БебіКо» кажуть, що діти не мають якихось особливих потреб, вони просто потребують бути в суспільстві.

• Єдиний момент, який поки в нас в місті ще недопрацьований, коли в батьків народжується дитина з синдромом Дауна, вони не мають усієї інформації, - каже вона. - Якщо народжується в рік 16-17 дітей з синдромом, то десь 4-5 чули про «БебіКо». Лікарі не говорять про нас, а часом і самі батьки не чують, бо перебувають в стані шоку. Якщо б їм давали телефони і координати, вони переживали б це легше і швидше.

Батькам, у яких народилася така дитина, Ольга Гордієнко радить не замикатися зі своєю проблемою, а чимшвидше починати заняття для розвитку дитини.

- Не чекайте поки прийде час звернутися в «БебіКо». Тільки дізналися про діагноз, одразу телефонувати і дізнаватися першу інформацію. Не треба чекати до півроку чи року дитини. Чим швидше батьки прийдуть з дитиною, тим швидше відбуватиметься адаптація, прийняття, розуміння, що і як треба робити, - каже співрозмовниця. 

Ще одна проблема для сонячних дітей, що нема де подітися молоді.

- Так говорять їхні батьки, але коли я звертаюся в організацію, наприклад, в «Центр дитячої творчості», нас запевняють, що можуть прийняти сонячну дитину займатися музикою чи малюванням, але до них батьки не звертаються, - зазначає керівник «БебіКо». - У нас мами деколи чекають, що хтось до них прийде і скаже: «А дайте нам вашого сина на гурток». Але часто треба самим прийти і постукати. Нам ще жодного разу не відмовили, чи йшлося про флорбол, чи іншу секцію. Наприклад, у Технічному коледжі можуть взяти випускника спецшколи на навчання гувернером-соціальним працівником, бо молодь з синдромом Дауна гарно піклується про інших, вони можуть бути соціальними працівниками. А звернень нема.

Нашим батькам ще треба рости до того, щоб давати дітям з інвалідністю шанс здобувати посильну спеціальність і давати шанс жити власним життям, як це роблять за кордоном, зазначила Ольга Гордієнко.

Читайте також «БебіКо» святкує 9 років: чим став центр для «сонячних» дітей та їхніх батьків
 

Довідка

Тернопільська обласна громадська організація «Центр сприяння дітям з синдромом Дауна «БебіКо» створена 16 вересня 2010 року. Програма організації спрямована на вирішення проблеми інтеграції та соціалізації дітей та молоді з синдромом Дауна. Адреса: м. Тернопіль, вул. Федьковича 14/2. Телефони: 067-75-58-968, 097-906-10-99.

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.