На Тернопільщині кілька місяців не забезпечують ліками дітей, хворих на муковісцидоз

Батьки дітей, хворих на муковісцидоз ініціювали круглі столи з владою, аби вирішити питання забезпечення ліками

Як вирішити проблему забезпечення ліками дітей, хворих на муковісцедоз, обговорювали сьогодні під час екстреного круглого столу в Тернопільській ОДА. Його ініціювали батьки дітей з такою патологією. Такі ж заходи відбулися сьогодні в усіх обласних центрах України.

- Зараз склалася дуже важка ситуація щодо забезпечення медикаментами наших дітей, - зазначила заступник голови Асоціації батьків дітей хворих на муковісцедоз Лілія Микитенко. - З лютого наші діти не отримують життєвонеобхідних препаратів за винятком кількох районів. Перешкодою є постанова Кабміну №240, яка регламентує референтні ціни в аптечних мережах. Є інформація, що в Кабміні було проголосовано за її відміну, але з голосу, а опублікування в пресі нема, тому вона діє. А якщо діти не отримають ліків, то вони приречені на смерть. Ресурси батьків уже вичерпалися і їх статків не вистачає, аби самостійно повністю забезпечити дітей препаратами.

Батьки дітей, правозахисники, лікарі і чиновники від медицини зібралися, щоб обговорити існуючу ситуацію із забезпечення ліками і спланувати спільні дії, проте до конкретних дій не домовилися.

- Через те, що діє постанова №240, місцеві поліклініки нам виписують безкоштовні рецепти, а аптеки їх не отоварюють через те, що ціна в бюджеті аптеки вища за закупівельну ціну, яка є на ринку, - каже Лілія Микитенко. - Ми мусимо бити на сполох зараз, адже якщо котрась дитина помре через те, що її не забезпечили ліками, буде вже пізно. Але виходом з цієї ситуації ми бачимо в тому, щоб чиновники керувалися постановою №160, яка передбачає залучення позабюджетних коштів. Органи державної влади можуть допомогти таким чином, що в разі відсутності коштів їм дозволяється залучати позабюджетні кошти або перерозподіляти виділені кошти на потрібну статтю видатків і за допомогою цього закупити ліки для наших дітей. Сподіваюся, що на цьому круглому столі ми якось вийдемо з цієї ситуації.

Крім того, в Україні діти забезпечуються ліками лише до 18 років. Тож батьки хочуть вирішити і питання подальшого забезпечення ліками, адже такі діти досягнувши повноліття, стають  нікому не потрібними і кинуті на виживання, щоб на рівні області виділила кошти на закупівлю ліків для таких пацієнтів.

- Для того, щоб наші діти повноцінно жили, їм необхідно забезпечення ліками, - пояснює Лілія Микитенко. - В день для наших дітей потрібно приймати від 5 до 10 найменувань ліків. Вартість лікування на місяць становить 15-25 тисяч грн. Для наших сімей це непідйомні суми. Крім того 1-2 рази на рік нам потрібно проходити курс лікування в Західно-українському медичному центрі у Львові. Але це лікування не є безкоштовним, і виливається в немалу суму.

Як зазначив заступник директора Департаменту охорони здоров’я Віктор Овчарук, цього року для Тернопільської області державою виділено 239 тисяч грн на закупівлю ліків для дітей, хворих на муковісцедоз. З місцевих бюджетів – районних і міста Тернополя - ще 223 тисячі грн, і 2,3 тис грн благодійних коштів.

- На сьогодні з цих коштів реалізовано 58 тисяч грн, - зазначив він. - В області є резерв для забезпечення ліками. Проте законодавчу колізію з урядовими постановами ще не вирішили. На даний час Мінохорони здоров’я проводять переговори з всесвітніми організаціями, які є виробниками препаратів, щоб можна було врегулювати ріст цін, адже в Європі ліки набагато дешевші, ніж в Україні, і щоб закупити ліки безпосередньо у виробника. Крім того, міністерстовм розробляються нормативні документи для проведення закупівель. Ситуація є критична не лише у випадку хворих на муковісцедоз, а й інших невиліковних захворювань.

Також він зазначив на те, що виділені кошти на лікування дітей за межами області. 8 дітей пролікували у Львові. Проте батьки обурювалися, що виділені кошти йдуть не на лікування, а на оплату комнальних послуг лікарні і харчування, а ліки батьки змушені купувати за свої кошти.

- Обласною радою на минулій сесії для обласної дитячої лікарні виділено 6 млн.грн для лікування усіх дітей, в тому числі і на муковісцидоз, - зазначив пан Овчарук. – Тепер ці кошти не будуть направлятися у Львів, вони будуть залишатися в обласній лікарні. І в нас діти будуть забезпечені безкоштовним лікуванням.

Проте батьки висловили побоювання, що таким чином дітей позбавлять фахового лікування, адже у Львові є підготовані спеціалісти, а в Тернополі таких ще немає. В обласній лікарні лише нещодавно визначили лікаря, який куруватиме питання лікування таких пацієнтів, а відповідну спеціалізацію вона пройде лише в червні. Тому батьки непокояться, що їхні діти залишаться без відповідного догляду, зазначив пан Василь з Тернопільського району, 14-річний син якого хворий на муковісцедоз.

- Кілька років тому ми вирішили лікувати сина в Тернополі, дитину довелося забирати з реанімації напівживою, надвечір своїм транспортом ми завезли малого до Львова і до ранку нам врятували сина, - каже пан Василь. – Зараз хлопчику 14 років, ходить до школи, вчиться на 8-9. Можливо, тепер ситуація налагоджується, але є упередження батьків стосовно можливостей лікування в Тернополі.

Натомість обласний гастроентеролог Анна Кабакова зазначила у зв’язку з цим, що діти за бажанням батьків можуть обстежуватися і брати рекомендації щодо лікування у спеціалізованому центрі у Львові, але лікування в стаціонарі проходити вже безпосередньо в Тернополі.

- Ми порахували, що на лікування усіх цих дітей на 28 днів стаціонару піде близько 2 464 296 грн, - зазначила вона.

Проте до конкретних дій учасники круглого столу не домовилися.

- Суть обговорення зійшлася до того, щоб батьки давали пропозиції, - зазначив правозахисник Любомир Балук. – Але влада нас не чує, а списує проблеми на війну і курс валюти. Але ж є досвід Рівненської області і Кривого Рогу. Чому не дослухатися? Ще один момент – не було війни кілька років тому, чому не послали фахівця для спеціальної підготовки, це ж не тяжко. Але бажання вирішувати питання поки немає.

- Нам повідомили, що позабюджетних коштів нема, і обласні чиновники можуть лише розсилати інформаційні листи в районні ради, щоб нам виділили матеріальну допомогу на придбання ліків, - зазначила Лілія Микитенко.

Довідка

В Тернопільській області є 21 дитина, хвора на муковісцидоз, з них одна – старше 18 років. Інші діти – до 18 років. В Україні державна програма забезпечення медикаментами діє лише до 18 років. За статистикою тривалість життя в Україні дітей з муковісцидозом 15-25 років. Статистика західноєвропейських країн свідчить про те, що такі пацієнти живуть до 65-70 років при належному лікуванні і забезпеченні, а лікування за кордоном є повністю безкоштовним.