Особливим діткам в Україні сутужно

У Лондоні Павло займається та навчається за спеціально розробленою для нього програмою. Працівники школи щодня приїжджають за дитиною спеціалізованим автобусом, відвозять у заклад, а по закінченні – привозять додому

Йдеться і про неспівмірну фінансову допомогу з догляду за дитиною-інвалідом, і про навчальну програму, і про реабілітацію. Про українські та закордонні реалії, які стосуються дітей з особливими потребами, розповідає тернополянка Олександра Свінціцька. Нині жінка проживає у Лондоні, проте невдовзі змушена повернутися в Україну і хвилюється, чи зможуть тут допомогти її малюку. 

- Я народила Павлика у Лондоні, - розповідає пані Олександра. –  Вагітність була нормальною, і причин для хвилювань не було. Не було їх і до шести місяців. Однак згодом почали закрадатись думки, що з дитиною щось не те. Лікарі заспокоювали, що я просто «накручую» себе. Але час ішов, синочку виповнився уже рік, але він не ходив, не сидів, нічого не брав у ручки. І тільки у два роки лікарі поставили діагноз: рідкісне генетичне захворювання – синдром Паллістера-Кілліана. 

Сьогодні Павлику уже вісім років. Він має сильну затримку у фізичному та психічному розвитку: не говорить, не ходить, не сидить самостійно, погано чує. Хлопчик має епілепсію. Тож прийом ліків для нього, як для здорової дитини – обід чи вечеря. Попри те, дитина навіть займається у школі за спеціально розробленою під нього програмою. Решту часу проводить з батьками. 
Мама щотижня отримує 139,75 фунтів персональної допомоги на дитину-інваліда. У місяць виходить 556 фунтів (орієнтовно 20 тис. 413 грн). 

- Навчання у Павлика триває з 9-ї до 15-ї години, - продовжує пані Олександра. – У школу його відвозять і привозять працівники навчального закладу спеціальним автобусом. У школі з ним працюють спеціалісти з розвитку мовлення, фізіотерапевти, вчать його їсти, пити, бо і з цим є проблеми. Раз на тиждень – заняття у басейні.

Оформлення – по-новому
Старання закордонних медиків, реабілітація та навчання вселяє у батьків надію, що здоров’я сина можна покращити і хоч трішки наблизити його життя до звичного. Втім, наразі перед ними постає необхідність повернутись в Україну.  Батьки розгублені. Вони цікавляться, що їхню дитину очікує тут.

- Нам дали спеціальний стілець для Павлика, бо він самостійно не сидить, а також візок, ліжко, - додає пані Олександра. – Навіть спеціальний розкладний душ привезли, облаштували. Якщо повернемось в Україну, звісно, все це треба буде повернути. А  чим нам можуть допомогти на Батьківщині? Чи є навчальні програми для таких діток? Коли я останнього разу приїжджала в Тернопіль і уявляла, як я з сином тут житиму, то мало не розплакалась – тут навіть пандуси є не всюди. Як же гуляти з дитиною? 

То що може дати такій дитинці Тернопільщина? Відповіддю на це питання не поспішають потішити і в Департаменті соціального захисту ТОДА, і в Департаменті охорони здоров’я.  Кажуть, що допомога дитині з особливими потребами передбачена, але є кілька «але».

-  Якщо дитина має оформлену за кордоном групу інвалідності, то не факт, що по приїзді в Україну батькам не доведеться заново оформляти групу, - каже головний спеціаліст відділу координації та контролю діяльності суб’єктів, що надають соцпослуги, управління організації надання соціальних послуг Департаменту соцзахисту населення ТОДА Уляна Ярощук. – Це залежить від того, чи укладено з країною, де надавали групу, міждержавну угоду. Якщо її нема, то доведеться проти весь шлях оформлення групи від початку.

 
Заняття – в інтернаті
За інформацією Департаменту охорони здоров’я, відразу по приїзді батькам слід звернутись до дільничного педіатра. Бажано мати усі документи, що стосуються хвороби і лікування. Плюсом у цій ситуації буде, якщо документи матимуть переклад на українську. Далі педіатр  скеровує чи до невролога, чи до генетика тощо. Після встановлення групи інвалідності родина може звертатися в управління соціальної міськради для отримання допомоги з догляду за дитиною та за отриманням технічних засобів реабілітації, визначених згідно з індивідуальною програмою реабілітації (візки, милиці та інше). Але розмір допомоги в Україні суттєво скромніший.

- Якщо мама чи опікун не працює, то отримуватиме допомогу з догляду за дитиною-інвалідом від 6 до 18 років у розмірі 2322 грн. Це якщо у дитини інвалідність підгрупи А, - додає пані Ярощук. – А якщо підгрупи Б, то 1556,50 грн на місяць.

Скромнішими є і можливості для навчання, кажуть у Департаменті соцзахисту. Так, приміром, якщо дитина має проблеми тільки з фізичним розвитком, то вона може навчатись  за індивідуальною програмою. Також може отримати індивідуальних вчителів. Якщо ж проблеми із психічним розвитком, то вихід один – інтернат. Сюди батькам доведеться самостійно привозити дитину на заняття і навчання та забирати після закінчення занять. Тож фактично увесь клопіт лягає на руки батьків.

Інші моменти, приміром щодо лікування, медпрепаратів, то відповідь на це батьки зможуть отримати, лише повернувшись додому і звернувшись до фахівців. 

Повернути дітей у школу допомогла Марина Порошенко  
Наше суспільство не готове до особливих дітей. Це несприйняття перекочувало ще з часів Радянського Союзу, коли таких дітей ізолювали в інтернатах, ховали від суспільства, вважає  мама двох дітей з особливими потребами Людмила Туркот. 

- Вважали, що їм не потрібна соціалізація, - каже вона. - І хоч тепер у нашій країні декларують інше ставлення, інклюзивну освіту, нічого не діє! Ми це сповна відчули, повернувшись з Іспанії. Тут ми зіткнулись із приниженням та байдужістю. Приміром, моїх діток «викинули» із державної спецшколи. Сказали, що їхній діагноз – протипоказ для навчання і що це суто мій хрест. І це при тому, що в Іспанії синочок ходив у звичайний садок. Для запису у дошкільний заклад ми проходили звичайну співбесіду. Там не робили різниці, питали, що дитина любить, як їсть і т.д. І не змушували проходити принизливу медико-психологічну комісію, як у нас.
За те, щоб її діти отримали можливість навчатись у спеціалізованій школі, пані Людмила боролась півтора року. Звільнилась з роботи. 

- Про мою ситуацію писали ЗМІ, робили сюжети телеканали, - каже жінка. - Але діти змогли повернутись у школу тільки після втручання дружини президента – Марини Порошенко.  То про яке ставлення до особливих дітей можна говорити?

читайте також: Спеціалісти є, а матеріально-технічного забезпечення нема

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.