Мільйони доларів за шанс на здорове дитинство: трирічному Лук’яну з Тернополя потрібна допомога

• У тернополянина Лук’яна Снітинського діагностували генетичне захворювання — м’язову дистрофію Дюшена-Беккера. Врятувати його життя можуть лише дороговартісні ліки. Їхня вартість сягає до трьох мільйонів доларів.
• Родина військовослужбовця такої суми не має, тож просить усіх небайдужих про допомогу. Наразі вдалося зібрати майже сім мільйонів гривень, благодійний збір триває.

У 1 рік і 3 місяці Лук’ян не видавав жодних звуків, не розумів зверненої мови та не відгукувався. Тоді думки лікарів розділилися: дехто говорив про затримку розвитку, інші схилялися до аутизму.

– У листопаді 2024 року Лук’ян хворів на вірус, і ми перебували на стаціонарному лікуванні. Під час дослідження аналізів медики виявили підвищення показників печінкових проб. Спершу підозрювали гепатит А. Лікування призначили, нас виписали додому, але в січні показники підвищилися вдвічі, а то й утричі. Нас знову направили в інфекційне відділення, і тоді лікарі вперше озвучили, що це може бути рідкісне генетичне захворювання Дюшена-Беккера. Сьомого січня 2025 року я вперше дізналася, що існує така хвороба, а вже четвертого березня діагноз підтвердили моєму синові, – розповідає пані Наталя.

За час пошуку причини та встановлення діагнозу, тоді ще дворічного Лук’яна обстежували лікарі різних медичних закладів Тернополя, Києва та Львова. Родина обійшла десятки кабінетів: генетика, невролога, ортопеда, мовленнєвого терапевта, психолога та інших спеціалістів. Аналіз на це захворювання також проводили у Німеччині.

Час, який не можна втратити

М’язова дистрофія Дюшена – це рідкісне спадкове захворювання, яке проявляється прогресуючою м’язовою слабкістю. З часом хвороба вражає серце та легені. Якщо дитина вчасно не отримає укол, то вже у 10–11 років змушена буде пересуватися на кріслі колісному, а згодом захворювання переходить у паліативний стан.

– Крізь роки діти з такими діагнозами не можуть самостійно дихати, ковтати, їсти. Вони залежать від апаратів. Це страшна, повільна смерть, – додає тернополянка. – За медичними показниками ін’єкцію проти Дюшена-Беккера рекомендовано вводити дітям віком від 4 до 6 років. 

Сподіваються на лікування за кордоном

Наразі Лук’ян разом із мамою та старшою сестрою проживає в Німеччині. Туди родина евакуювалася в межах програми Medevac, щоб потрапити на медичні дослідження щодо генного препарату «Елевідіс», який застосовують для лікування важкої форми м’язової дистрофії Дюшена.

Загалом розглядають два методи контролю хвороби – гормональну та генну терапії. Рік гормональної терапії для ваги тернополянина коштує орієнтовно €65 000, тоді як одна ін’єкція генної терапії – $3 000 000.

– Гормональна терапія для людини з хворобою Дюшена має бути пожиттєвою. Вона зменшує запальний процес у м’язах. Незалежно від того, чи введемо ми Лук’янчику генний препарат «Елевідіс», адже він не лікує, а лише сповільнює прогресування хвороби, доставляючи функціональний ген дистрофіну в клітини для виробництва білка, – пояснює пані Наталя. – У жовтні 2025 року до Німеччини планувалася поставка препарату «Елевідіс» для таких дітей, як Лук’ян, однак після випадку смерті дитини в Бразилії Європа наразі не погоджує його використання, маючи сумніви щодо ефективності. Тож ми чекаємо. 

Дочекалися перших слів… 

Нині Лук’ян не приймає жодних препаратів. Він відвідує заняття в центрі розвитку, адже хвороба Дюшена вплинула і на його когнітивний розвиток.

– До занять наш син не розмовляв. Зараз ми бачимо прогрес: він почав говорити, розуміти, що я йому кажу і чого від нього хочу. Заняття триває годину і 15 хвилин – увесь цей час педагог із ним грається за спеціальною методикою. Тут ми задоволені. Натомість у фізичному стані помічаємо регрес: він тягне ліву ногу, йому важче підійматися сходами, інколи просто закидає ногу. Але все має працювати в комплексі – терапія і заняття. Та поки синові не виповнилося чотири роки, терапію не призначають, – додає мама Лук’яна. 

У квітні 2026 року тернополянину має виповнитися чотири роки. Родина очікує на рішення європейських медиків – чи дозволять терапію і яку саме призначать. Якщо отримати лікування в Німеччині не вдасться, пані Наталя готова шукати інші варіанти.

– Генний препарат «Елевідіс» наразі доступний в США, Японії, Бразилії. Європа досі його не визнає. Я знаю, що одному хлопчику з України вже ввели цей препарат і родина готується повертатися додому. Ще одна родина змогла закрити збір і також готується до введення. Ми ще маємо трохи часу, адже Лук’янчику діагностували хворобу у малому віці. Хочу подивитися на результати інших дітей – чи варто його робити. Можливо за цей час з’явиться щось нове й ефективніше, – каже Наталя Снітинська. 

Кожна копійчина – на вагу золота

Завдяки підтримці небайдужих людей уже вдалося зібрати близько 7 000 000 гривень. Родина не зупиняє благодійний збір і просить підтримувати його й надалі.

– Наскільки мені відомо, у Німеччині страхування має покрити гормональну терапію для сина, але поки що все залишається у невідомості. Ми чекаємо рішення, тому й не зупиняємо благодійний збір. Так само наразі невідомо, чи знадобиться вводити генний препарат. Є й варіант, що у Німеччині нам порадять чекати до шести років, а це занадто довго, бо за цей час хвороба може сильно прогресувати. Тому чекаємо нових консультацій і рішень лікарів. Ми щиро дякуємо всім, хто нас підтримує, допомагає – це величезна робота. Ми хочемо, щоб наш син бігав, долав перешкоди на своєму шляху, щоб важка хвороба ніколи не ставала на заваді пригодам і новим відкриттям, – каже тернополянка.

Реквізити для допомоги:

Монобанк
4441 1110 0031 6657 (гривня, мама)

ПриватБанк
5168 7521 3634 8797 (конверт)
4149 4975 2199 5540 (гривня, тато)

PayPal
[email protected]

Якщо бажаєте долучитися до доброї справи — залишайте свої пожертви на банківських рахунках батьків. 

Читайте також:

Сакральні лоти війни: за які ексклюзивні речі в Тернополі зібрали понад мільйон для «Азову»

Продуктові набори і допомога дітям: УГКЦ в Тернополі підтримала постраждалих від ракетної атаки

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.