Зробіть Улянці подарунок на день народження. Підтримайте петицію, яка врятує життя їй і ще 200 дітям з рідкісною недугою

Зробіть Улянці подарунок на день народження. Підтримайте петицію, яка врятує життя їй і ще 200 дітям з рідкісною недугою
  • 10-річна Уляна Данченко  хворіє на рідкісну прогресуючу  недугу - спінальну м’язову атрофію (СМА). У 2016 році з’явилися ліки від цього захворювання - це SPINRAZA™ від компанії Biogen, але за відсутності запиту від держави, в Україні ліки не реєструють.
  • Щоб ці ліки зареєстрували, батьки дівчинки просять підтримати петицію. Це можуть зробити і тернополяни.

Підтримати цю петицію просить також тернополянка Анеля Протасевич. Як каже вона, це буде найкращим подарунком для Улянки, яка 16 січня святкує день народження.

“Сьогодні Улянці, дочці мого кума, 10 років! Запрошую друзів, всіх своїх знайомих приєднатись до цього приємного свята та привітати Улянку особисто. Не потрібно подарунків і грошей. Підтримайте власним наміром та голосом петицію, яку я підтримала. Йдеться про ліки, які необхідні Улянці та ще 200 дітям, які хворіють на рідкісне генетичне захворювання - спінально м'язеву атрофію (СМА)”. Робити добро легко! Вірю! - написала Анеля Протасевич у соцмережі “Фейсбук”.

Відео дня

Ліки SPINRAZA™ вкрай необхідні діткам хворим на рідкісну генетичну недугу, додає тернополянка.

- Держава взагалі не звертає увагу на цих хворих дітей, - каже жінка. - Батьки тягнуть свій хрест самі.

“Спінальна м'язова атрофія характеризується наростаючою м’язовою слабкістю у всьому організмі, що з віком призводить до тяжких ускладнень з боку рухового апарату, шкодить розвитку внутрішніх органів, збільшує ризик важких респіраторних захворювань та незворотньо приковує хворого до інвалідного візка та ліжка. Більшість дітей з 1 типом захворювання без належної підтримки не доживають до 2-річного віку, з 2 типом – до 16 років”, - йдеться у петиції.

“Ліки SPINRAZA™ дали надію хворим багатьох країн світу, але не українцям. Лише за останні 3 місяці від СМА в Україні померла одна дитина, а за останній рік - шість! І це тільки ті, про яких відомо нам, батьківській спільноті. Але ж вони мали б шанс на життя, якби отримали Spinraza. Родини хворих на СМА дітей України дуже сподіваються та вимагають громадськість та всі відповідальні сторони вплинути на ситуацію та прискорити реєстрацію Spinraza в Україні. Розгляд паперів в МОЗ України забере ще багато часу, якого у хворих на СМА немає. Дуже важко дивитись на хворих дітей, розуміти що ліки є, але для них вони не досяжні. Без лікування діти хворі на СМА приречені!”

Довідка

Підтримати електронну петицію можна за посиланням: https://petition.president.gov.ua/petition/49113

Петиція вже набрала 10796 підписів із потрібних 25000. Збір підписів триває, залишилося ще 62 дні.

 

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.

Коментарі (13)
  • Тарас
    ЗУ не передбачає нести свій хрест.Це-демагогія влади з подачі місцевих горе- "лікарів".ЗУ Про охорону здоров"я гласить зовсім інше
  • Тарас
    ЗУ не передбачає нести свій хрест.Це-демагогія влади з подачі місцевих горе- "лікарів".ЗУ Про охорону здоров"я гласить зовсім інше
  • Valentyna Tkach
    Здоров`я і успіхів Улянці  та здійснення заповітних мрій!
  • Оля Любінець
    Дуже гарна дівчинка,хай бог поcилає здоров'я.
Найчастіше Найчастіше
Новини за сьогодні
Новини Тернополя за сьогодні
22:00 У Львові провели унікальну операцію з пересадки пальця з ноги на руку пораненому військовому play_circle_filled 21:00 З гільз «проросли» квіти: у Тернополі діти створювали «вазочки надії» photo_camera 20:05 Спадковий договір: хто може укласти і чим він відрізняється від заповіту? 19:07 Тернопільщина вже має нового прокурора. Що про нього відомо? Від читача 23:01 Концерт Abraham Kenny (Австралія) 19:02 Запевняв, що це дочка, але навіть не знав її віку. Для кого збирає гроші чоловік у центрі Тернополя? 18:00 До мільйона від держави постраждалим від війни: хто може отримати і як подати заяву 17:20 Планували втечу через гори: жителів Тернопільщини спіймали на кордоні з Румунією 16:50 У рідному селі на Чортківщині зустріли воїна Миколу Лейбюка, який повернувся з полону 16:10 Коли у Сопільче встановлять оновлений водяний млин та скільки це коштуватиме: «20 хвилин»дізналися photo_camera 15:45 У «Дії» з’явиться функція скарг на держслужбовців 15:10 Маскували під далекобійників: тернополянин переправляв військовозобов’язаних за кордон 14:30 ​​​​У суді допитали ветерана, якого обвинувачують у побитті муніципального інспектора 13:56 Петриківському кільці Subaru врізався у відбійник: драгер показав 2,66 проміле 13:27 Зеленський підписав закон щодо відпусток військових 12:50 З прапорами, хлібом та сіллю у Чорткові зустріли Героя, який повернувся після двох років в полону photo_camera 12:15 На Дніпропетровщині раптово зупинилося серце рятувальника з Тернополя Богдана Черняка 11:50 Збитків на 2 мільйони: Головного інженера з Кременця підозрюють у забрудненні річки Іква 11:22 У школах та садках Тернополя встановлюють обладнання яке вимірюватиме температуру, CO₂ і вологу 10:35 У лісі на Тернопільщині знайшли мертвим чоловіка , якого розшукували понад місяць
Дивитись ще keyboard_arrow_right
Ваші відгуки про послуги у Тернополі Ваші відгуки про послуги у Тернополі
keyboard_arrow_up