Зробіть Улянці подарунок на день народження. Підтримайте петицію, яка врятує життя їй і ще 200 дітям з рідкісною недугою
- 10-річна Уляна Данченко хворіє на рідкісну прогресуючу недугу - спінальну м’язову атрофію (СМА). У 2016 році з’явилися ліки від цього захворювання - це SPINRAZA™ від компанії Biogen, але за відсутності запиту від держави, в Україні ліки не реєструють.
- Щоб ці ліки зареєстрували, батьки дівчинки просять підтримати петицію. Це можуть зробити і тернополяни.
Підтримати цю петицію просить також тернополянка Анеля Протасевич. Як каже вона, це буде найкращим подарунком для Улянки, яка 16 січня святкує день народження.
“Сьогодні Улянці, дочці мого кума, 10 років! Запрошую друзів, всіх своїх знайомих приєднатись до цього приємного свята та привітати Улянку особисто. Не потрібно подарунків і грошей. Підтримайте власним наміром та голосом петицію, яку я підтримала. Йдеться про ліки, які необхідні Улянці та ще 200 дітям, які хворіють на рідкісне генетичне захворювання - спінально м'язеву атрофію (СМА)”. Робити добро легко! Вірю! - написала Анеля Протасевич у соцмережі “Фейсбук”.
Ліки SPINRAZA™ вкрай необхідні діткам хворим на рідкісну генетичну недугу, додає тернополянка.
- Держава взагалі не звертає увагу на цих хворих дітей, - каже жінка. - Батьки тягнуть свій хрест самі.
“Спінальна м'язова атрофія характеризується наростаючою м’язовою слабкістю у всьому організмі, що з віком призводить до тяжких ускладнень з боку рухового апарату, шкодить розвитку внутрішніх органів, збільшує ризик важких респіраторних захворювань та незворотньо приковує хворого до інвалідного візка та ліжка. Більшість дітей з 1 типом захворювання без належної підтримки не доживають до 2-річного віку, з 2 типом – до 16 років”, - йдеться у петиції.
“Ліки SPINRAZA™ дали надію хворим багатьох країн світу, але не українцям. Лише за останні 3 місяці від СМА в Україні померла одна дитина, а за останній рік - шість! І це тільки ті, про яких відомо нам, батьківській спільноті. Але ж вони мали б шанс на життя, якби отримали Spinraza. Родини хворих на СМА дітей України дуже сподіваються та вимагають громадськість та всі відповідальні сторони вплинути на ситуацію та прискорити реєстрацію Spinraza в Україні. Розгляд паперів в МОЗ України забере ще багато часу, якого у хворих на СМА немає. Дуже важко дивитись на хворих дітей, розуміти що ліки є, але для них вони не досяжні. Без лікування діти хворі на СМА приречені!”
Довідка
Підтримати електронну петицію можна за посиланням: https://petition.president.gov.ua/petition/49113
Петиція вже набрала 10796 підписів із потрібних 25000. Збір підписів триває, залишилося ще 62 дні.
Сьогодні у Тернополі
Найчастіше
Ваші відгуки про послуги у Тернополі
№ 20 від 18 травня 2022
Читати номер
Тарас
Тарас
Valentyna Tkach
Оля Любінець