Історія боротьби, що триває чотири роки

Тернополянка Олена Коваль уже чотири роки бореться за те, щоб її син Володя самостійно навчився ходити. Її квартира тепер ніби міні-реабілітаційний центр. Вона знаходить однодумців в Україні і закордоном, і допомагає іншим не здаватися і вірити в можливості своїх дітей. Жінка переконана, що лише щоденна наполеглива робота з дітками, які самостійно не можуть ходити, дасть результати. Родина вірить, що їхній Володя таки буде ходити.

Не здаватись, вірити і боротись

Про свою історію жінка говорить, що це чотири роки, сповнених боротьби, надії та віри у власного сина!

- Мій Володя народився з рідкісним синдромом - делеція 1 Р36, якого навіть немає в переліку орфанних захворювань в Україні. Світова статистика показує, що таке буває в одного на 5-10 тис. Ліків від цього захворювання наразі не існує. В Україні на даний момент немає сімей, від яких можна було б отримати поради. Проте існує американська група сімей, яка об'єднує родин зі всього світу з ідентичним синдромом. Досвід батьків показує, що при грамотній фізичній реабілітації, індивідуальними розвиваючими заняттями у таких дітей є шанс ходити і говорити! Щороку вони збираються на великій конференції, де діляться власним досвідом та перемогами. Так, не існує чудотворної пігулки від захворювання, але є підтримуючі медикаменти і спеціалізоване харчування, оскільки часто є недобір ваги і глютенова непереносимість, - розповідає Олена Коваль.

Тернополянка каже, що 1,5 роки Володя був повністю лежачим. А зараз він вже впевнено тримає голову, пробує самостійно сідати, стояти біля опори, сам встає на четвереньки і розхитується.

- Всього цього могло не бути, якби ми не вірили в нашого хлопчика. Спочатку дитина - потім інвалідність! Вірте у своїх дітей, - написала вона до відео у своїй групі в фейсбуці ВолодяБудеХодити. - Я з чоловіком відчуваємо, що наш Володя ще зробить свої перші кроки, ще скаже своє перше слово... І ми будемо Поруч...»

Вдома міні-реабілітаційний центр

Олена Коваль часто публікує в соцмережі мотиваційні пости для мам дітей з інвалідністю, розповідає про етику поведінки з особливими дітками, бо на власному прикладі переконалася, що такої інформації батькам не вистачає.

В одному з постів вона пише: «Відповіді на запитання «Прийняти чи не прийняти? Діяти чи спостерігати?» змінили моє життя ще 4 роки тому. Володя з самого народження бореться за право на нормальне життя. Більше10 реабілітацій, поїздки по Україні на обстеження, три поїздки в Польщу, щодня робота з ним удома, залучення спеціалістів на дім, навчання в реабілітаційних центрах міста... Діагнози, аналогів в сукупності яких немає в Україні. Все це змінює життя назавжди. Це не застуда, яка мине за тиждень-два, тут все вимірюється в роках... Та я твердо Вірю, що такі діти мають шанс на нормальне життя, і нехай він ніколи не закінчить школу з золотою медаллю, але я впевнена, що Він Буде ходити! Ми зможемо знайти спільну мову. Ніхто не дає гарантії, що буде завтра, ми – батьки - самі собі гарантія. Ніколи не здавайтесь! Поки Ви є, надія теж є, що все зміниться на краще!»

- Ця група не лише дає можливість відстежувати прогрес сина, - зазначає жінка, - також вона є мотиваційним фактором для інших батьків, у кого народилися дітки з інвалідністю. Бо коли в мене народився такий син, мені бракувало порад, як поводитися з такою дитиною, і я розумію, що батькам, які з цим зараз стикаються, також цього не вистачає. Повірте, далеко не всі лікарі можуть дати таку цінну пораду, як мама, яка це все відчула на собі.

Читачі групи теж бачать, якою моя дитина була і чого вона потрохи досягає, часто і за їхньої фінансової допомоги. А яким був Володя? До 1,5 років він самотужки не міг тримати голову. Це було дуже важко бачити, коли інші діти вже ходять, а твоя дитина нічого не може зробити. Він навіть іграшку не міг сам тримати.

- Та з часом вправи, заняття, реабілітація дають результат. І це переконує і мене, і інших, що ні в якому разі не потрібно здаватися, потрібно вірити і робити, - зазначає Олена. - В нас вдома тепер свого роду міні-реабілітаційний центр, засіб для повзання, вертикалізатор, фітбольні м’ячі, крісло для сидіння, апарати для логопедичного масажу, для масажу тіла, сенсорні іграшки, які сприяють розвитку моторики рук, інтелектуальному розвитку та багато іншого. На все це обладнання потрібні були великі кошти. На щастя, є волонтери і благодійники, які відгукуються і допомагають нам. Бо середньостатистична сім’я з хворою дитиною не потягне таких витрат. Має бути підтримка. Але яка буде підтримка таким сім’ям, якщо ніхто про них не знає. Власне, я стикнулася з цим спочатку, що потрібно перейти цей бар’єр від боязні того, що хтось почує про тебе. Не просто сусід чи родич, а на рівні місцевої громади. Якщо ти хочеш щось змінити, про цю проблему потрібно заявити, інакше ніяк. Потрібно вийти зі своєї зони комфорту і сказати: «Так, мені це потрібно. Мені потрібна допомога.» І не боятися цього.

«Ти не можеш наповну вдихнути повітря»

Проблем у мам особливих діток чимало: як зібрати кошти на реабілітацію, як бути терплячою і наполегливою, сильною і люблячою, як знайти час на себе і короткий відпочинок та багато іншого…

- Ті, у кого здорові діти, не можуть уявити собі, як це жити, знаючи, що будь-якої миті можливо прийдеться викликати швидку, коли уже є складений окремий пакет з відкладеними речами в лікарню, коли ти не можеш вийти з сином на двір, не взявши певні ліки. Не буду обманювати - це тяжко, але разом з цим, життя триває, і ніхто немає права заборонити насолоджуватись ним! Звичайна зустріч із знайомими, спільна чашка чаю, приємна бесіда, похід в цікаві місця, приділення трохи часу на себе - все це здатне піднімати життєвий тонус у мам. Це має бути, адже життя мами дитини з інвалідністю не повинне обмежуватись лише чотирма стінами! Виснажена і зла жінка ще нікому не принесла користі. Ми також потребуємо інколи відпочинку! – пише Олена.

Інший момент, що часто мами, які мають першу дитину з інвалідністю, не наважуються народжувати другу дитину.

• Моє глибоке переконання після народження меншої донечки, що ми теж маємо право відчути першу усмішку, перші кроки свого малюка, - переконана Олена. – Це можна сказати мій посил до всіх мам, які мають таких дітей.

Жінка розповідає, що ці знання в неї сформувалися з досвідом. А надихнули її інші жінки в Україні і закордоном, які в своїх містах навіть зуміли створили центри денного перебування таких дітей.

- Я теж хочу, щоб в нас в місті був такий центр. Бо зараз такого, щоб я пішла на роботу, чи мала час на себе, я не можу мати, а це неправильно, - каже Олена. - Жінки не мають бути в умовах такої замкненості. Так, таких дітей з інвалідністю беруть гратися в дитячі заклади, але лише в супроводі рідних. Але це виходить, що мої чотири стіни я мінятиму на інші чотири стіни, а це неправильно. Над цим потрібно працювати громадою. Потрібно, щоб такий центр був в Тернополі. Він би подарував таким мамам час, якого їм критично бракує. Дуже багато мам говорять, що звичайно їм тяжко, бо дитина хвора, але важче психологічно, бо ти з дитиною 24 години на добу, день у день, роками, і жінки вигорають емоційно.

Також, на жаль, в нас нема такої послуги як патронаж сім’ї з такою дитиною, а це потрібно. Бо от елементарна ситуація, яку я пережила торік взимку: чоловік на роботі, обидві бабці захворіли, в мене була температура 39С, і двоє дітей застудилися, не було кому навіть в аптеку чи магазин піти. Має бути якась людина, яка відстежувала б, як та сім’я справляється, чи їм потрібна допомога.

Потрібні волонтери

Олена Коваль є ініціатором різних проектів, аби привернути увагу громади до батьків і дітей з інвалідністю і допомагати їм. Нещодавно вона організувала фотопроект #БожеЯкХочетьсяЖити.

Тепер разом з однодумцями започаткувала ініціативу «Життя без меж», щоб допомагати дітям, які через різні обставини не можуть ходити. Проект уже підтримали чимало тернополян, про цю ініціативу написали в багатьох містах України.

Співорганізатором проекту виступає Олександр Хома – молодий хлопець, який веде активний спосіб життя і прагне, щоб таке було у кожного.

- Перша хвиля – це флешмоб #біжи_заради_тих,_хто_не_може, - розповідає активістка. – Ідея така, щоб люди, які вранці бігають, стежать за своїм здоров’ям, викладали своє відео в ФБ з цим хештегом і символічну суму перераховували на рахунок. В нашому обласному центрі є діти, які абсолютно залежні від батьків, які самостійно не ходять і постійно потребують коштів на реабілітацію, бо їхнє одужання – це питання не одного дня, на це йдуть роки. Зараз хочемо зібрати кошти для чотирьох діток, щоб ці діти отримали можливість поїхати на реабілітацію. На це потрібно 44 тисячі гривень. Так, ми своїм бігом можемо допомогти тим, хто не ходить, щоб вони змогли зробити свій перший крок.

У фейсбуці уже ж група "Життя без меж", активісти залучають відомих людей в місті, відзняли з однодумцями проморолик, рекламу, фотографії. Група буде загальнодоступною, щоб тернополяни знали, що такий рух у місті існує і його можна підтримати, а також вони дуже надіються, що ця ініціатива надихне багатьох, і вони зможуть її продовжити.

• Нам дуже потрібні волонтери, які б могли хоча б одну-дві години на тиждень приділити цьому проекту, – каже Олена Коваль. - Лише разом ми зуміємо зрушити ситуацію з місця і показати, що таких діток слід розглядати в першу чергу, як Дітей, а не як діагноз!

Довідка

Бажаючі долучитися до проекту можуть переказати кошти на картку ПриватБанку 5168-7573-7503-7282, отримувач Хома Олександр.

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.