"Мрію, щоб вони зробили перші кроки і посміхнулись". Допоможіть маленьким братикам-близнюкам одужати

Сотні кілометрів доріг у різні міста України, щоб дізнатись діагноз. Ще стільки - щоб пройти реабілітацію. Постійний страх за життя дітей та неймовірна щоденна праця. Усе лише для того, щоб малюки зробили свої перші кроки, могли обняти один одного та подарували світові ще одну посмішку... У 22 роки Анастасія Костик пережила стільки, що вистачило б на кілька життів, і разом з тим залишилась неймовірно привітною, відкритою та позитивною. 

Розповідаючи про синочків, вона постійно посміхається та говорить, що кожне, навіть маленьке, досягнення вашої дитини має бути на вагу золота. А самі малюки інколи можуть бути сильнішими та сміливішими, ніж ми, дорослі. 

Пів року не могли з'ясувати, що з дітьми

- Коли хлопцям було по три місяці, я об'їздила з ними на руках всю Україну, - розповідає Анастасія. - Ніхто не міг нам сказати, що з малюками. У вісім місяців ми здали кров на аналіз в Києві та відправили в Америку, тоді лише нам сказали, що у хлопчиків мерозин-негативна дистрофія м'язів. Ця хвороба не дозволяє малюкам комплексно розвиватись. Але з допомогою реабілітації можна все наздогнати.

Хвороба, за словами Насті, є дуже рідкісною. Тому реабілітація дуже дороговартісна, а методики одних лікарів вкрай відрізняються від методик інших. 

- Їм і року не було, а ми далі продовжували їздити по лікарнях, - каже мама близнюків. - Їздили з чоловіком, але він на роботі і за кордоном був, то їздила з сестрою, а було, що і сама. Минулого року ми проходили реабілітацію в Греції. Для них це справді мало хороший результат. Саме там вони обоє вперше сіли без допомоги. 

У вересні хлопчики знову мають проходити реабілітацію. Її вартість понад 9 тисяч євро. 

"Для мене це не тягар"

Зараз Павлик та Петрик ще не ходять, але вже вміють самостійно сидіти. Пробують говорити перші слова. 

- Вони в мене дуже добрі, - каже жінка. - Павлик ніжніший, а Петрик, як на мене, більш бойовий. Завжди діляться між собою? і навіть з нами усім, що мають. Дуже смішно копіюють один одного. Мене часто запитують, чи важко мені. Але ні. Для мене це не тягар. Я вдячна Богу, що вони в мене є. Звісно, було б легше, якби дітки собі бігали, бо роботи дуже багато, і вони практично на руках 24 на 7. Але я звикла. Я полюбила наші щоденні заняття. Не жаліюсь, що мені важко, але я більше ціную усе, що тепер вміють мої хлопці. 

Анастасія розповідає, що ніколи не опускала руки і дуже важко, а інколи навіть боляче дивитись на батьків, які часто жаліються на те, що із малюками буває важко. 

 

 

 

 

 

Переглянути цей допис в Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Як же час швидко біжить , а кошти потрібно зібрати до вересня 🙆 Можливо хтось знає, хто займається благодійністю 🙏🤗 поділіться інформацією 👌 Сьогодні сфоткала синочків, переглядаю дома, коли вони встигли вирости 🤭 Вже зовсім дорослі , стільки всього розуміють,говорять . Вже як гуляємо ,то все узгоджую з ними , куди,що і як🤼 Не зробивши по їхньому, зразу писк😀🕶️ Такі хитрунчики малі .... ❤️❤️❤️ 🥰Павлик більш ніжніший, а Петрик як на мене більш бойовий. Та впевнена це не на довго 👌 ♥️ Часто міняються, сьогодні так ,а завтра може бути зовсім з точністю навпаки. ( Цим їх і плутають , запам'ятавши сьогодні одним, завтра він вже по іншому себе веде) Ось такі вони не прості хлоп'ятка. ❤️♥️♥️ 🔥💞Та доброту і щирість в них не забереш від народження 🤗 ЗАВЖДИ діляться між собою та мамою і татом🌼 І ЦЕ ТАК МИЛО🥰 а ще люблять грати з іншими дітками . І звісно ж ділитись із ними. ( Вчора грались у пісочку з дівками старшими,так все їм по віддавали ) . А ще мені ну дуже подобається,як вони міняються іграшками між собою 🔥 це треба бачити....... Ляля ,ляля і дає свою річ брату,а брат хоче не хоче віддає свою,а беру ту що дають..... І так поки не надоїсть ..... Потім усі речі летять на підлогу 🤭 і головне такий кайф получають , як все розкидають 😝 Про них можна книгу писати 🤫😋🤔 Та спочатку на ніжки поставити. 💥Мерозин-негативна дистрофія м'язів (поломка в гені Lama2) не дає їм повноцінно розвиватися, але за допомогою комплексно індивідуальних реабілітацій , можна усе наздогнати 💪💪🤜🤛 💸💰💳 4149439011725391 Костик Анастасія Іванівна. ❤️Дякую за будь яку допомогу ❤️ Хто коштами ,хто молитвою 🙏

Допис, поширений Анастасія Костик (@nasti4ka___) 14 Чер 2020 р. о 2:27 PDT

"Хочу, щоб люди не забували, що таке радість"

- Люди дуже часто забувають, що таке радість. Треба тішитись тому, що дітки активні, можуть капризувати та бешкетувати, бо для когось це потребує дуже багато зусиль,  - продовжує розповідь жінка. - Було так, що хлопці навіть рухатись не могли, просто водили очима, а зараз вже сидять і дуже активні. 

Анастасія каже, що інколи їй кажуть, що вона мучиться сама та мучить малюків. А вона натомість насолоджується часом з малюками та тішиться кожному новому навіть маленькому звершенню. 

- Нам довелось повністю змінити свій побут. Ми робимо вправи щодня по кілька разів, - говорить Анастасія. - Я дуже багато спілкувалась з лікарями про те, як правильно проводити ці вправи. Моментів дуже багато. Але вирішила. що зі мною вони легше зможуть переносити ці тренування та розтяжки, але інколи їм дуже боляче буває. Я вирішила, що найкращий реабілітолог - це мама. Бо так, як я, їх не любить ніхто. 

Жінка вірить, що невдовзі Петрик та Павлик зроблять свої перші кроки, хоча вже до цього вони пройшли нелегкий шлях. 

- Для мене мої дітки - це найбільша радість в житті, - каже мама. - Я дякую Богу за них. Знаєте, навіть дорослому є чому в них повчитись. Вчуся і я. Вони в мене дуже сильні хлопці. Добрі і розумні. Я дуже ними пишаюсь. 

Довідка

Зараз сім'я готується до нової реабілітації, на яку оголошено збір коштів. Якщо ви маєте змогу допомогти - залишаємо реквізити. 

У соцмережах Анастасія створила хештег #боремось_за_м'язи. Деталі можна знайти там. 

Номер картки ПриватБанк: 4149 4390 1172 5391 - Костик Анастасія Іванівна - мама хлопчиків.

Телефон: +380 - 96 - 759 - 61 - 73.

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.