Історія Оленки Мулик, яка має синдром Дауна, і її мами Жанни - про те, як звичайна родина у боротьбі за повноцінне життя хоче вселити надію іншим батькам, які виховують особливих діток.
Оленка Мулик — звичайна "сонячна" дівчинка, друга дитина в родині Муликів у Кременці. Оленці - 13-ть років, зараз вона навчається у звичайній місцевій школі у сьомому класі за інклюзивною програмою навчання. Але впродовж всіх років Оленка змушена боротись із поглядами перехожих й труднощами із соціалізацією, проте дівчинку це не засмучує. Вона розуміє, що особлива і знає, що навіть з синдромом Дауна така ж, як і всі.
Ми поговорили із мамою Оленки - Жанною Мулик про складнощі у вихованні дитини із синдромом Дауна, про терпіння, а головне - любов і прийняття доньки такою, як вона є.
Створити гідні умови життя для донечки стало справою усього життя для родини.
- Уперше із серйозними труднощами ми зіштовхнулись, коли ми віддавали у дитсадок, - розповідає мати дівчинки. - Нас не хотіли брати. Завідувачка садка сказала мені: “Як ви уявляєте, що вона дитина буде вчитись із “нормальними”?”. Хоча, вона навіть не бачила Олени моєї, я прийшла сама. Я намагалась пояснити, що моя донька зовсім не агресивна, грається на дитячому майданчику із іншими. Але ж мене ніхто навіть слухати не хотів.
Жанна не могла це так залишити, тому після відмови, жінка поїхала у районний відділ освіти, де за допомогою одного телефонного дзвінка у цей дитсадок одразу вирішили цю проблему.
- Зі школою така ж ситуація, - каже панні Жанна. - Нам районний психолог говорив: “Не може дитина бути із іншими і все.” Ну звісно, я не змогла це все так залишити, на цей раз поїхала у Тернопіль. Там ми пройшли необхідні комісії, і нам зазначили, що Оленка повноцінно готова до школи. Отож, так ми домоглись індивідуальної форми навчання.
Перших чотири роки Оленка вчилася на індивідуальній формі навчання. Вона вміє рахувати, читати, писати.
- Звісно, їй потрібно завжди прикладати більше зусиль для вивчення уроків, ніж ровесникам, - каже пані Жанна. - Зараз Олена навчається за інклюзивною програмою, я дуже цим задоволена. Біля доньки сидить асистент, який допомагає їй на складних уроках. У класі дітки до неї вже звикли.
- У неї немає друзів, проте вона не засмучується, - розповідає Жанна. - На жаль, не всі люди у нас ще навчились бути толерантними. Дітки, як ще були маленькі, то приймали її, а потім підросли і почали ображати. Діти насміхалися, могли відпихати її чи копати навіть. Але ми це все пройшли. Я їй пояснювала, що ти особлива дитинка, а інші дітки просто того не розуміють. Вона вже зараз знає, що у неї синдром Дауна, розуміє, що особлива. Оленка це прийняла і з цим живе. Вона знає, що на неї всі дивляться, проте це її не турбує.
Я хочу показати на прикладі Оленки, що синдром Дауна - це не вирок, пояснює мати дівчини.
- Не потрібно цуратись цього. Мені Бог дав таку особливу дитинку, і її треба адаптовувати до реального життя, - каже жінка. - Я знаю, що на мою донечку звертаються погляди, але я на цьому не зациклююсь. У мене немає бар’єру, поки я буду жива, то буду вкладати у Оленку всі сили.
- Живу тою дитиною, кожен раз, як стукає її серце, то стукає і в мене в грудях, - каже пані Жанна. - Я для Оленки і психолог, і лікар, і друг, і за всіх мама у неї.
Жінка пояснює, що вона намагалась різним чином соціалізувати доньку, віддавала її на безліч гуртків.
- Ми пробували грати на фортепіано. Завдяки цьому Оленка почала грати двома ручками. Малювали, але не з особливою цікавістю. А ось танці — це її, - продовжує співрозмовниця. - У кожної дитинки ж є свій талант, його просто потрібно розвивати. Повинне бути терпіння до такої дитини, бо діти із таким діагнозом мають свій сильний характер. У деякій мір вони можуть бути агресивні, злі, непосидючі. Проте потрібно лише знайти підхід. Мати повинна, якби їй важко не було, до дитини ставити із любов’ю. У мене не було знань жодних методик, як виховувати “сонячну дитину”, я просто її люблю. Оленка почала ледь-ледь говорити у три роки. Звісно, я хвилювалась, що вона сильно почне відставати у розвитку, але потрібно: перетерпіти, почекати, зрозуміти свою дитину.
- Із самого дитинства, як тільки музика десь заграла, то Оленка одразу починала танцювати, - каже мати дівчинки. - Я зрозуміла, що у неї є схильність до танцю. А ще вихователька у садочку теж запримітила, що Оленка дуже схильна бути танцівницею. Навіть на випускному у садочку моя Олена танцювала. Після цього я її запитала чи вона хоче ходити на танці. Донечка дуже зраділа і ми одразу пішли у танцювальну місцеву студію.
Займатись танцювати Олена розпочала у шість років, спочатку відвідувала бебіденс, а потім, коли вже потрібно було вибирати напрямок, то ми записали Оленку на бальні танці.
- На жаль, у нас не було партнера, тому цілий рік донька танцювала сама, - каже пані Жанна. - Після цього року занять бальними, ми перевели Олену на східні танці. І їй дуже сподобалось, вона захопилась цим. Олена дуже старається на цих репетиціях, повністю віддається танцям.
У Кременці Оленка неодноразово виступала на місцевих концертах, тому сцени дівчинка зовсім не боїться.
Оленка Мулик перемогла у першому Всеукраїнському фестивалі для дітей з особливими потребами «ArtBООМ», що відбувся 10-го листопада у Хмельницькому.
- Про конкурс ми дізнались від голови громадської організації "Товариство батьків дітей з інвалідністю та їх друзів "Зоря надії " Алли Андрущук, - каже мати дівчинки.
Мистецький захід відбувся в обласній філармонії, участь у ньому взяли 300 учасників із Хмельницької, Вінницької та Тернопільської областей. На фестиваль Оленка їхала із сольною програмою.
- Вона звикла танцювати у колективі, а тут потрібно було сольно, - каже пані Жанна. - Лише за кілька днів до виступу її тренерка поставила танець, Олена записала на телефон відео, як виконує танець і вдома весь вільний час проводила репетиції.
У свою перемогу Олена вірила. Мати дівчинки розповідає, що вона казала перед виходом на сцену: “Мама, я виграю! Я приїхала сюди за перемогою.”
Мати дівчинки пригадує той момент, коли оголошували переможців, з особливим переживанням:
- Ви собі не уявляєте, - каже мама, - яка ейфорія у мене досі. У ту хвилину, перед оголошенням результатів, я кажу Оленці, хай одягнеться, бо було холодно, а вона не хотіла. Оленка казала: "Ні, я піду у костюмі отримувати перемогу". Мені навіть не вдалося вмовити її накинути зверху светр. Коли оголосили ім'я “Королеви пластики”, моя Оленка побігла на сцену. Це було дивовижне відчуття!
Як зізнається мама Оленки – Жанна Мулик, спочатку були сумніви: їхати на захід чи ні, адже дорога не близька. Однак материнське чуття підказувало: треба вирушати. І поки сонне місто прокидалось, маленька танцівниця з хвилюванням і радісними сподіваннями поспішала до своєї мрії. І ця мрія – збулася.
- Аплодисменти, компліменти, нові знайомства, а також захопливі майстер-класи, гала-концерт перетворили цей день для Оленки на справжню казку, - каже мати дівчинки.
Додамо, як пообіцяли організатори, фестиваль «ArtBООМ» відбудеться наступного року знову, отже, потенційні учасники, не проґавте свій шанс.
Стежте за новинами Тернополя у Telegram.
№ 16 від 17 квітня 2024
Читати номер
Olga Zinkova Koval
Mykola Fedoriy
Володя апчих будь здоровий дякую!!
Володя апчих будь здоровий дякую!!