Діти, які живуть з діабетом: «Це зовсім інше життя, ніж раніше»

16 листопада 2018 року в школі-ліцеї №6 ім.Назарія Яремчука відбулася зустріч дітей та молоді Тернопільської області, які хворіють на цукровий діабет. Захід проходив з нагоди Міжнародного дня діабету. Організували його громадська організація "Діа-ДіМ" Тернопілля" та "Школа діабету у Тернополі для дітей і підлітків". Фото Архів Романа Островського.

Наші герої - діти різного віку. Усі вони демонструють, що «діабет талантам не завада», вони творчі, гарно вчаться, танцюють, малюють, співають, грають на музичних інструментах, чи грають у футбол і займаються туризмом. Знайомимося з ними у школі-ліцеї №6, де громадська організація «Діа-Дім» Тернопілля і Школа діабету в Тернополі для дітей і підлітків організували акцію до Всесвітнього дня боротьби з цією недугою. Хтось з наших героїв тільки вчиться жити із своєю хворобою, а інші вже можуть ділитися своїм досвідом з іншими.

«Так виводили ацетон, що схудла на 11 кг»

8-річна Вероніка з Тернополя дуже любить танцювати, співати, малювати, гратися з тваринками. Захворіла на діабет дівчинка два роки тому, проте хвороба не стала на заваді її улюбленому заняттю - танцям.

• Вероніка дуже наполеглива. Вона пишається тим, що коли інші діти на танцях втомляться, вона стоїть до кінця, а зробити треба усі етапи тренування - розминка, шпагат, віджимання, але потім скаже мені тихенько, що їй було дуже важко, - розповідає її мама пані Вікторія. - Там не знають, що у Вероніки діабет.

А от у школі однокласники знають про стан Вероніки і тепер у дівчинки є більша підтримка.

- Раніше у нас часто були лише солодкі подарунки дітям, то тепер такого не роблять, бо дитина почувалася некомфортно, - розповідає пані Вікторія. 

Тепер Вероніка навіть в класі може зробити укол інсуліну.

- Але діти є діти, прибіжать, обступлять, бо хочуть знати, що відбувається. Все переживають за неї, чи це не боляче, стараються пожаліти, бо думають, що робити щодня уколи це хтознащо, щось нереальне. А вона швиденько вколола і побігла собі далі, - розповідає мама.

- Я вже вчуся сама колоти уколи, ще важко, але я уже не боюся, - каже Веронічка. – Якось попробувала сама це зробити і в мене получилося, і я була дуже рада. Потім зрозуміла, що це не так і боляче.

Дівчинка і мама до дрібниць пам’ятають, як усе починалося.

- Я спочатку дуже сильно худла, - пригадує Вероніка. – І мама мене повела до лікаря.

- Вона тільки пішла в школу, буквально тиждень походила на заняття, і якраз це почалося – дуже було чути ацетоном. Наша дільнича спочатку говорила, що це ацетонемічний синдром, - пригадує мама дівчинки пані Вікторія. - Мовляв, все нормально, пийте ліки і виводьте ацетон. Про таке як поміряти цукор, тоді навіть не йшлося. Ми лише смужками міряли ацетон. Чому таке відбувається з дитиною, нам не сказали. А дитина і далі худла. Ліки не допомагали. Дитина була як овоч, сил зовсім не мала, їсть-їсть, а худне. Тоді ми з чоловіком вже не витримали і самі привезли її в міську дитячу лікарню.

Там поміряли цукор. Цілий день вона була під крапельницями. А в 23-й годині її перевели в обласну дитячу лікарню, де одразу призначили інсулін.

- Дитина схудла на 11 кг. Було дуже важко. Я весь час плакала, - пригадує мама. - Але потім все стабілізувалося. На самому початку нас дуже підтримала наша лікар-ендокринолог Любов Січкарук, яка і досі веде нас. Батьки інших дітей підходили, допомагали порадами, підтримували.

За ці два роки Вероніка вже добре знає, що вона має зробити, щоб почуватися добре.

• Коли в мене низький цукор, є піт, і я зразу випиваю солодкий сік, - каже дівчинка.

Найважче контролювати хворобу вночі, каже мама, бо дитина лягає з одним цукром, а встає з іншим, або з високим, або навпаки з низьким, і тоді встати не може, бо крутиться голова.

З солодким у дівчинки ще тривають експерименти, але Вероніка знає, що коли дуже хочеться солодощів, то може дозволити собі трошки і потім відпрацювати це не танцях.

«Я для себе вирішила, що солодкого не їм»

9-річна Мар’яна з Тернополя любить читати, навчатися, грає на фортепіано, співає і малює. На діабет хворіє уже три роки.

- В донечки почалася зовсім інша поведінка, перепади настрою, - розповідає її мама. - Вона ходила на танці, то часто ноги боліли, почала багато пити води. Коли здали аналіз на цукор, побачили 11.

Сприйняти хворобу тоді було дуже важко, каже мама. Це ще й досі важко. Але вони розуміють, що крім інсуліну, порятунку нема ні в чому іншому. Тож чудодійних засобів не шукали.

- Відколи я захворіла, то стала більше цікавитися, як жити впевненіше, тут треба багато знати, щоб все контролювати – треба знати режим, рахувати калорії, знати, які продукти можна, які ні, коли їх краще їсти. З емоціями теж важко – перепади цукру – це і перепади емоцій, - розповідає дівчинка.

Солодкого Мар’яна не їсть зовсім. Довго себе не налаштовувала, просто вирішила і все, що такого не їсть. Мама трохи стевії використовує чи до какао, чи до сирничків, розповідає Мар’яна. Солодке в них – це фрукти.

- Найважче мені контролювати рівень цукру в школі, наприклад, коли він падає, треба поїсти. Це трохи незручно, - каже Мар’яна. – В їдальні я не їм: поки в нас п’ять уроків, то обідаю я вже вдома, і я не снідаю в школі, маю перекус – яблуко чи канапку, тому уколів в школі я не роблю.

«Це зовсім друге життя, ніж раніше»

14-річний Денис з Борщівського району захоплюється туризмом, грає футбол, волейбол. Захворів на діабет чотири місяці тому.

- У нього були туристичні змагання, тоді його ще й кліщі покусали, чи то був такий стрес чи що, але за два тижні у нього виявили високий цукор, - пригадує мама хлопчика. – Нас направили в Тернопіль. Ми не вірили, що це може з намим бути, бо по генах немає, але на жаль так є.

Денис каже, що тепер його режим дня суттєво змінився, бо треба по годинах їсти і колотися.

- Найважче мені було звикнути, що треба робити багато уколів і що їсти треба по годинам, а в іншому звикаю. Я вже можу сам собі вколоти інсулін. Вранці і ввечері ще мама робить уколи, а вдень я вже роблю сам.

Коли активніше займається фізично, більше контролює, щоб не було надмірного навантаження.

- Тепер треба більше прислухатися до себе, що «говорить» тіло, що воно потребує, щоб не було проблем, - каже мама хлопця. - Коли відчуває, що є більше навантаження, то син сідає відпочити чи бере перекуску. Повинен бути постійний контроль. В нашому районі є знайомі, порадам яких ми довіряємо, також зареєстровані в групі з іншими батьками дітей, хворих на діабет, переписуємося, запитуємо поради, якщо є якась проблема. Стараємося жити. Але це важко, бо це зовсім друге життя, ніж раніше. Треба дотримуватися дієти, регулювати навантаження, щоб не пропустити час коли треба поїсти, не забути виміряти цукор, зробити укол. Все життя тепер - по годинам.

Часом це дуже прикро, бо коли друзі йдуть кудись після років, то йому треба додому, бо треба поїсти.

- Солодке не вживаю, хіба коли нижчий цукор, а так – то замість солодкого їм більше фруктів, - розповідає Денис.

Довідка

* Школа діабету для дітей і підлітків – 0-67-397-63-00.

* Громадської організації "Об'єднання батьків дітей і молоді Тернопілля, хворих на цукровий діабет "Діа-Дім" - 0-97-665-35-21.

Коментар

Будуть ділитися досвідом і проводити майстер-класи

Роман Островський, керівник громадської організації "Об'єднання батьків дітей і молоді Тернопілля, хворих на цукровий діабет "Діа-Дім":

- Наша організація офіційно зареєстрована 22 травня цього року. Наразі наша організація налічує близько 30 чоловік. Ми хочемо об’єднати дітей і їхніх батьків з Тернополя і районів області. Ми бачимо, що діти до 18 років мають велике піклування батьків, лікарів, держави, а потім – цього немає. Тому ми хочемо об’єднати ще і молодь після 18 років під свою опіку. В області станом на жовтень є 278 дітей і 1500 молодих людей у віці до 40 років, які хворі на діабет. Ми зараз створюємо осередки у районах. Плануємо, щоб наші діти і батьки хоча б щотри місяці зустрічалися, щоб батьки між собою спілкувалися, ділилися досвідом. Будемо проводити своєрідні майстер-класи, як краще діяти в різних ситуаціях, хочемо співпрацювати з лікарями. Я цього року був на «Діа-Говерлі», коли лікарі, батьки і діти підкорили Говерлу, хочемо спробувати таке організувати в майбутньому і для наших дітей.

Бажаючі долучитися до нашої організації можуть заходити на нашу сторінку у ФБ, або телефонувати до нас.

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.