«Треба поставити собі мету вилікуватися від вірусу»: Олег Мартинюк

Юрист Олег Мартинюк дізнався, що має вірусний гепатит C в 2011 році. Виявили фіброз печінки на початковій стадії. До лікування пройшло довгих 5 років. Уже багато років чоловік є головою ГО хворих ВГС "Іскра Надії"/NGO HCV patients 'Spark of Hope'

• Почала печінка тривожити, і дуже cтав втомлюватися, - пригадує чоловік. - Ще до обіду міг щось робити, а після обіду працездатності не було. Дуже важко сказати коли і внаслідок чого захворів. У мене ж раніше були операції, хірургічні втручання, стоматологи, татуювання, перукарня. Вірус швидше за все і раніше був, але був неактивним. Але стається якийсь збіг обставин – інше захворювання, стрес, будь-що – йде поштовх і починається хвороба. А по друге – симптоматика не особливо виражена. Були якась втома, ломота в суглобах, незрозумілі перепади температури.

З хворобою не легковажать

- Як жив з гепатитом? Як і до кожної хвороби, до гепатиту треба ставитися серйозно, - каже чоловік. - Бо інакше можна було і тих 5 років не прожити. Зловживання алкоголем, жирна їжа - виключене, бо допомагаєш інфекції вбити печінку. Треба було дотримуватися дієти. На це йшли немалі гроші – овочі, фрукти, пісне м'ясо, весь час треба гепатопротектори вживати, щоб підтримати печінку, щоб допомагати печінці боротися з вірусом. Ви ж бачите, скільки зараз це все коштує. А це треба приймати постійно. І так живеш... Пропадає апетит. За час хвороби я схуд на 20 кг. А уявіть, що так худне людина, яка важила 60 кг, - залишаються одні кості. Треба слідкувати за здоров’ям, не перевантажувати себе і бажано скоріше пролікуватися від вірусу. Бо печінка – це фільтр. Вся кров проходить через неї. Автомобілісти зрозуміють, якщо фільтр не працює, то який би мотор не ставив, щоб не покращував, машина не поїде, або поїде і буде гробити двигун та інші механізми.

Лише в 2016-му чоловік пролікувався.

- Якщо в 2011 фіброз був на рівні F0-F1, то торік вже було F3-F4, - каже пан Олег. - У кого повністю F4 - це вже кінець печінці.

Зараз лікування трохи легше, розповідає Олег Мартинюк.

- Коли ми починали, курс лікування коштував 15-16 тисяч доларів. Це були уколи - раз на тиждень цілий рік. Я ворогу не побажав би, шоб він пройшов цей курс. Я бачив, як люди переносили це лікування. Я лікувався вже інакше. Курс лікування три місяці, менша побічна дія. Зараз для українців цей курс продають за 750 доларів, якщо закупівлі йдуть за кошти держбюджету. Для європейців ціна – 30-50 тисяч євро, для американців – 50-60 тисяч доларів.

З гепатитом жити нелегко, продовжує чоловік.

- В першу чергу потрібно поставити за мету вилікуватися від вірусу, - каже пан Олег. - Я вилікувався через 5 років життя з хворобою. Ви ж бачите статистику, скільки за рік можуть пролікувати людей за державні гроші – торік було 32. Кожен день я стикаюся з бідою.

Чимало пацієнтів купують ліки самі. Часто вони навіть в Україні не зареєстровані. Вартують від 650 до 1200 доларів за курс, продовжує чоловік. А після них потрібні ще й гепатопротектори.

- Ще більша біда, коли люди лікуються по інтернету, навіть не консультуючись з лікарями, що є небезпечним і не правильно. Хтось не дотримується часу прийому ліків, а хтось припиняє приймати ліки за перших хороших аналізів, - каже Олег Мартинюк. - Лікуватися треба, і чим раніше, тим краще. Треба позбутися вірусу або за програмою закупівлі ліків, або за власний кошт, і жити без вірусу.

Займаються адвокацією хворих

Коли Олег Мартинюк захворів на гепатит, створив громадську організацію пацієнтів «Іскра надії». Зараз « Іскра надії» є чи не єдина діюча в Україні пацієнтська організація хворих на вірусний гепатит С. Організація об’єднує близько 70 пацієнтів з багатьох міст України: це Маріуполь, Мелітополь, Миколаївщина, Івано-Франківщина, Чернівці, Вольнь, Львів, Тернопіль, підтримують зв'язок з пацієнтами з Хмельницького.

За цей час громадські організації добилися того, що вартість ліків для українців порівняно з Європою і США зменшилася десь в десятки разів, наголошує він. По-друге, в Україні в національний перелік ліків, які держава зобов’язана включати для закупок для лікування хворих на гепатити, включили софосбувір – противірусний препарат прямої дії. І третє – в середньому в півтора рази збільшилося фінансування на закупівлю противірусних ліків. Хоча це дуже далеко від реальних потреб пацієнтів.

- Ми переважно займаємося адвокацією хворих, - резюмує Олег Мартинюк. - Ми не благодійний фонд, ми просто самоорганізувалися, бо зрозуміли, що просити допомогу – це не ефективно. Свої проблеми потрібно вирішувати через МОЗ і структури, в чиї обов’язки покладено його охороняти. Це і звернення збільшити фінансування на закупівлю ліків, це і контроль за використанням коштів і ліків.

Коментар

Лариса МАТЮК, обласний спеціаліст-терапевт управління охорони здоров’я ТОДА:

- В області відповідно до реєстру пацієнтів, який ми ведемо з 2013 року, є близько 800 хворих на хронічні вірусні гепатити. Діють дві програми, щоб допомогти таким людям пролікуватися, бо препарати є вартісними. Це державна і обласна програми боротьби з гепатитами. За останні роки за цими програмами пролікували близько 80 хворих. Ми сподіваємося, що в цьому році виділять більше коштів, і ми зможемо пролікувати більше хворих. Але статистика – це десь 30-40% від тих людей, які хворіють на гепатити. Бо особливо вірусний гепатит С дуже важко діагностувати. Тому ми сподіваємося, що завдяки програмі, в тому чилі і обласній, ми зможемо закупляти не лише ліки, а й більше реактивів. Ми плануємо придбання апаратури для виявлення гепатитів і швидких тестів для виявлення антитіл. Обстеження на гепатити можна пройти в університетській лікарні і приватних лабораторіях. Вони коштують близько 200-500 грн.

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.