Допоможіть врятувати: маленькому Марку з Борщівщини потрібні ліки за два мільйони доларів

—  9 березня цього року у нас народився синочок Марк. Нашому щастю не було меж, —  розповідає мама малюка Людмила Юрків. —  Вагітність проходила нормально, я чула рухи. Пологи теж пройшли добре. Без анестезії, без ускладнень. Ми були найщасливішими батьками у світі. 

Сім`я живе на Борщівщині, що в Тернопільській області. Але лише за неповних два місяці життя Марк вже побував в клініках різних областей України. 

— 14 квітня 2021 року ми дізнались про страшну новину, Марку був поставлений діагноз «Спінальна м’язова атрофія 1 типу» (СМА1). Це важке генетичне захворювання, що неможливо передбачити… Важка форма, — ділиться Людмила.

Хлопчик перестав рухати ручками

За даними з вільних джерел, при спінальній м’язовій атрофії, поступово настає регрес рухових навичок, згасають сухожилкові рефлекси, з’являються м’язові атрофії, тремор рук, фібриляція язика, тонус м’язів різко знижується.
 
Перші симптоми хвороби з’явились на 26 день життя.

— Я просто помітила, що синочок любив засинати ручками вверх, а потім припинив. Я звернулась до педіатра, ми пішли на огляд. Після огляду в невропатолога нас направили в лікарню. Під знаком питання нам одразу озвучили цей діагноз. Аналізи підтвердили, — каже жінка. 

Лікування існує. Захворювання можна побороти завдяки лікам, вартість яких занадто велика для звичайної родини – це понад 2 млн $.Кошти потрібно зібрати якнайшвидше, оскільки недуга прогресує… 

Найдорожчий у світі укол

— Для нашого синочка є кілька шляхів:є два препрати, які приймають пожиттєво. І вони не лікують, але підтримують стан і не дозволяють хворобі розвиватись. Один з них дуже дорогий. Баночка вартує 11-13 тисяч євро. Якщо порахувати витрати впродовж всього життя, вийде колосальна сума. Є державні програми, але поки що нас не можуть у них включити. Ми знаємо також, що є ще одне вирішення: препарат який зробить нашу дитину максимально здоровою, і це один укол, — каже жінка.

Втім, препарат Zolgensma є найдорожчим у світі, вартує він 2,3 мільйона доларів. Зараз сім`я поїхала за кордон на ще одне обстеження, аби дізнатись, як ще можна зупинити прогрес хвороби, поки збирають кошти.

— Ми сподіваємось на усіх добрих людей, які зможуть нам допомогти врятувати життя нашого синочка. Але часу є небагато. Марчик вже не може сам рухати ручками і ніжками, він не тримає голівку, — каже Людмила. 

Довідка 

КАРТКИ:

Приватбанк 4149 6293 4016 3377 (батько Юрків Павло Володимирович)
Приватбанк 5168 7422 4063 4620 (мама Чубей Людмила Василівна)

USD IBAN
UA033052990000026200901049048 (батько Юрків Павло Володимирович)
UA223052990000026203901049186 (мама Чубей Людмила Василівна) EUR IBAN
UA553052990000026204901049431 (батько Юрків Павло Володимирович)
UA853052990000026203901049119 (мама Чубей Людмила Василівна)

UA IBAN
UA823052990000026201901049047 (батько Юрків Павло Володимирович)
UA793052990000026203901049227 (мама Чубей Людмила Василівна)

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.