Коли дім стає всім світом: історія 12-річної Іринки з Шумська
Це історія Іринки з міста Шумськ. У дівчинки складна хвороба. Рідні її оточили любов'ю і дуже вірять у краще майбутнє.
У місті Шумськ Кременецького району мешкає багатодітна сім’я Дячук. Батьки кожне зі своїх п’яти немовлят при народженні називали благословенням Божим і приймали з вдячністю. Четверту доньку Дячуки назвали Іринкою. До пів року вона росла як і решту дітей, але згодом занедужала й почалися судоми.
“Це було так страшно. Я її кілька разів тримала як неживу. Поки викликаєш швидку, поки вони їдуть, дивишся - життя немає, але в тебе все одно є іскорка надії, що дитя буде жити”, - пригадує мама Людмила.
Через кілька місяців у дитини додалася ще й пневмонія, з якою рік боролися по медзакладах. У два роки лягли до лікарні у Тернопіль, бо були тривалі судоми. Медики тоді врешті змогли їх медикаментозно зупинити, але не одразу. Повернулася дитина додому уже з паралізованою частиною тіла.
За словами пані Людмини, Іринка до цього випадку навчилася вимовляти деякі слова: казала “баба”, “вава”, коли питали, як звати їх собаку, відповідала: “Джек”. Після лікування Іринка перестала використовувати слова, які вже встигла вивчити. Спосіб її взаємодії зі світом поступово змінився.
Зараз дівчинці 12 років. У неї складні інтелектуальні порушення, які супроводжуються суттєвими порушеннями мови, координації рухів, когнітивних функцій. Вона не говорить, але навчилася самостійно трішки ходити, звертає увагу на людей та предмети, які їй близькі чи цікаві.
Людська любов підтримує, а черствість ранить
Дорослішаючи, Іринка почала змінюватися і досягати свої маленьких перемог, які для сім’ї є великою радістю: “Коли у вісім років в Іри розпочалося навчання, її регулярно відвідують вчителі. Спочатку дитина була десь у своєму світі, а з одинадцяти років вона ловить погляди інших людей, якщо чує якийсь різкий звук, може здригнутися, забирає ніжку, коли лоскочуть. Я бачу прогрес: гукнула їй: “Йдемо гамати”, вона приходить, коли лягає спати, може ніжку перекинути, а до того спала тільки скрутившись калачиком. Будь-яка її нова реакція на щось для мене така радість”, - ділиться жінка.
У харчування дівчинка теж опановує нові дії. Іринці необхідно допомагати, коли вона їсть, і переважно всі продукти перетерті у блендері. Але цьогоріч вона почала самостійно смоктати частинки апельсинів. Дуже смакують їй банани, тому вони завжди є вдома. Віднедавна, коли почався сезон мандаринів, мама дає дочці і їх.
Вчителі допомагають дитині розвивати дрібну моторику, зорове і звукове сприйняття. Навіть коли вона не реагувала на людей, все одно продовжували. Зараз помічають, що таки є плоди їх роботи. До прикладу, коли показують кольори, бачать, що їй подобаються яскраві: помаранчевий, червоний. Дівчинка також любить великі іграшки, бо їх легше взяти, але з нею займаються переважно дрібними, аби розробляти рухи.
Іринка по-своєму виражає емоції. Вона не плаче й не сміється вголос, але може легко усміхнутися або затримати погляд. Рідні добре розпізнають ці сигнали й розуміють, коли їй комфортно.
Вчителі часто говорять, що дівчинка дуже мила. Серед улюблених освітянок самої Іринки - Антоніна Віталіївна.
“У доньки було день народження недавно, то вчителька принесла їй подарунок. Хоч дитина й не усвідомлює значення подій так, як інші діти, але тішиться гостею. Вона зазирає в очі, усміхається, бачу, що відчуває теплі емоції, тягнеться обійняти, намагається видати звуки. Сама вчителька каже, що любить її, теж радіє нашим успіхам”, - розповідає Людмила.
Для доньки і мами такі люди є великою опорою. Проте за роки лікування Іринки, сім’я стикалася не раз й з байдужістю та черствістю. Наслухалися всякого якраз від медиків. Деколи їм прямо в очі казали: “Такі дітки довго не живуть”. Жінка навчилася словесно “відбиватися” й відповідати, що має надію та віру в добре майбутнє для своєї дитини.
“Якось про те, що Іринка довго не проживе, почула одна з дочок. Вона так плакала і все питала, чи це правда. Я їй сказала, що всіх нас колись не стане, але кожному виділений свій час і ніхто не знає скільки”.
Зараз сім’ю консультує вже інша лікарка, яка має більш чуйне серце. Допомагає якраз у складний для дівчинки період дорослішання, коли змінюється її гормональний фон і провокує чергові судоми. За словами мами, медикиня постійно на зв’язку, коли терміново щось потрібно, підтримує. Це є неабиякою опорою для них не тільки медично, а й емоційно.
Світ Іринки - це знайомі маршрути й безпечні місця
До восьми років Ірина майже не могла перебувати надворі. Тільки побуде декілька хвилин за межами дому, починалися судоми. Навіть зміна приміщення впливала на її стан. Зараз хоч судоми нікуди не зникли, але стаються вони рідше і дівчинка може гуляти. На щастя, дитина з часом змогла стати на ноги і уже потрохи самостійно ходить, щоб м’язи зміцнювалися. Коли немає уже сил, зупиняється чи сідає. Біля неї завжди хтось є у цей час. Далеко зазвичай не йдуть: переважно на подвір’ї чи по своїй вулиці гуляють, а деколи рушають у ближні місця, які їм любі. Одне з таких - територія біля місцевої водойми.
Сім’я переважно не звертається по допомогу, хоч їм й стало трохи важче за останні чотири роки, відколи помер батько Іринки через онкологічне захворювання. Намагаються справлятися самостійно: обробляють город, тримають курей, свиней, щоб були свої продукти. Для Іринки мають запит хіба на підгузки. А віднедавна ще виникла потреба у кріслі колісному. Його надала сім’ї громадська спілка “Ліга сильних”. Це уже вдруге, коли вони підтримали дитину: у минулі роки для навчання передали їй планшет.
Зверталася сім’я й до служби соціального захисту, але там повідомили, що Іринка не потрапляє до переліку тих, кому передбачені крісла колісні.
Родина Дячук не має машини, тож крісло зараз виручає. Дитина сідає і разом йдуть у справах, або погуляти.
“Недалеко від дому соснина, озеро. Ми їдемо туди подихати свіжим повітрям, походити біля озера. Чим більше ми їздимо, тим краще донька знайомиться зі всім довкола, багато роззирається. Такими маленькими кроками йдемо і сподіваємося колись викараскатися”, - додає пані Людмила.
Буває, що брати і сестри беруть дівчинку зі собою на прогулянку біля дому. На сусідських обійстях дітей вистачає, отож до Іринки під час таких прогулянок збігаються інші діти, щоб привітатися, пригостити якимось смаколиком. Ставляться до неї лагідно, дехто з цікавістю.
Не залишає сім’ю без підтримки й родина. Коли мамі необхідно їхати кудись у справах, дітей обов’язково хтось та й провідає. А буває, що й по декілька гостей тоді на день мають, бо кожен переживає.
Світ для Іринки складається зі знайомих місць, регулярної підтримки та людей, які поруч щодня. У ньому є велика безумовна любов від близьких і тих, кому не байдуже. В обігрітому цією любов’ю домі живе й чимала віра на краще завтра.
Автор Тетяна Пігурська
Цей матеріал створено за фінансової підтримки Федерального міністерства закордонних справ Німеччини (GFFO), CBM та Європейського форуму з питань осіб з інвалідністю. Погляди, висловлені в цьому матеріалі, належать їхнім авторам, тому жодним чином не можуть вважатися офіційною думкою фінансового партнера та Європейського форуму з питань інвалідності.
Читайте також:
Створює картини з алмазної мозаїки та допомагає ЗСУ: історія 16-річного Олександра з Чорткова
Стежте за новинами Тернополя у Telegram.
