“Ліки всередині нас”: у Тернополі - перший банк донорів кісткового мозку в Україні. Як долучитись

Тернополянин Роман Куць вже понад рік працює над створенням реєстру донорів кісткового мозку. Щороку кількість людей, які страждають на захворювання крові, невпинно зростає. Такі хвороби, як лейкемія, апластична анемія, лімфома й імунодефіцити та ін. можна вилікувати за допомогою трансплантації кісткового мозку. Для більшості пацієнтів – це єдиний шанс на порятунок життя.

На відміну від багатьох країн світу в Україні не існує такої платформи, тому Роман і вирішив підняти цю проблему. Можливість збігу генотипів між двома випадковими людьми дуже мала. Саме тому дуже важливо, щоб якомога більше людей стали потенційними донорами кісткового мозку. 

Поштовхом до реалізації проекту стало те, що дружині Романа - Юлії знадобилася допомога — трансплантація кісткового мозку у зв’язку з захворюванням. Оскільки в Україні такі операції поза законом, їй довелося шукати клініку за кордоном. Донором став рідний брат. Хлопець не тільки врятував сестру, а й допоміг зекономити колосальні кошти. Після одужання Юлія разом з чоловіком почали формувати реєстр потенційних донорів кісткового мозку, які готові безкоштовно допомагати хворим.

Завдяки ініціативі тернополян 25-річний Ярема, у якого рак крові, пройшов трансплантацію кісткового мозку і тепер називає себе онкоодужуючим. І таких, як Ярема, завдяки цій ініціативі, можуть бути сотні людей. 

- Я можу жити завдяки людині, з якою ми ніколи не бачились і все, що я про неї знаю - це молодий чоловік з Німеччини. Він теж про мене абсолютно нічого не знає, але він врятував моє життя. Він - мій донор, - розповідає Ярема. - Кожного року величезна кількість українців чують діагноз рак крові і дуже часто це означає, що їм необхідна трансплантація кісткового мозку. Донедавна в Україні не було донорів, але ситуація змінюється і ви можете допомогти. Завдяки діяльності БФ"Український реєстр донорів кісткового мозку" Україна з'явилася на карті світових реєстрів донорів кісткового мозку, а це означає, що українські клініки матимуть доступ до світового реєстру донорів, що є необхідним для проведення трансплантацій кісткового мозку від донора не з родини в Україні.

Як стати потенційним донором

- Зараз до нас долучилось і вже офіційно зареєстровано 884 донора, ще трішки і буде наша перша, але точно не остання, пісня, - розповідає Роман Куць. - Проте охочих набагато більше, просто проблема у фінансуванні. Реєстрація нового потенційного донора коштує для реєстру € 40. Це сума, яку реєстр сплачує лабораторії за ДНК аналіз донора. Загалом вже витрачено понад мільйон гривень на це. Тому по мірі надходження фінансування ми реєструємо людей. 

Механізм роботи банку донорів кісткового мозку простий. Ви заповнюєте форму на офіційному сайті БФ. Потім за допомогою спеціальної палички, ви можете взяти мазки із внутрішньої поверхні щоки та відправити їх у реєстр разом із заповненою інформованою згодою.

- Після реєстрації ми зберігаємо результати дослідження ДНК-тесту в базі даних,і надаємо їх анонімно для глобального пошуку пацієнта, - каже Роман Куць. 

Будь-яка доросла людина віком від 18 до 45 років може стати потенційним донором кісткового мозку (стовбурових гемопоетичних клітин), але є певні протипоказання. Деталі можна дізнатись безпосередньо у працівників благодійного фонду або на сайті. 

Тест-набір можна замовити безкоштовно в благодійному фонді, його надсилають поштою. Безпосередньо діагностику ДНК проводять у Німеччині. І лише після цих результатів донорів заносять до реєстру.

Як відбувається забір стовбурових клітин

Існують два можливі шляхи пожертвування стовбурових клітин. 

- Перший, і той, який найчастіше використовується - це пожертвування стовбурових клітини із циркулюючої крові, - каже Роман. - Протягом п’яти днів донору будуть вводити спеціальний препарат, який значно збільшує кількість стовбурових клітин у крові. На п’ятий день проводиться аналіз крові, щоб перевірити кількість циркулюючих стовбурових клітин. Далі необхідно пройти процедуру афереза, що триває 3-5 годин, в залежності від кількості стовбурових клітин, яку необхідно отримати. Вас під’єднають до спеціального апарату (клітинний сепаратор), який збирає стовбурові клітини з крові через вену в одній руці, повертаючи кров до тіла через вену в іншій. Донори тромбоцитів вже знайомі з цим апаратом. Загальна анестезія та подальше перебування в лікарні не потрібні. Можливі побічні ефекти: біль у кістках, іноді головний біль, стомлюваність, проте вони проходять через 1-2 дні.

Другий спосіб ж рідше використовується. Це пожертвування самим кістковим мозком, що передбачає отримання стовбурових клітин з тазових кісток. 

- Це робиться за допомогою голки та шприца під загальним знеболенням в лікарні. Оскільки можливе відчуття дискомфорту у місцях, де була встановлена голка, донора госпіталізують у клініку на 1-2 дні, - пояснює співрозмовник. - У цьому випадку, найбільший ризик пов’язаний із використанням анестезії під час процедури. Також можливі побічні ефекти: біль у кістках, втомлюваність, синці у місці забору, які скоро проходять.

При обох способах забору, у донора зазвичай беруть 1-5% власних стовбурових клітин, чого цілком достатньо для повноцінного відновлення кровотворення у пацієнта на все життя. Кістковий мозок у донора повністю відновлюється протягом декількох тижнів, тобто він не втрачає нічого.

Як допомогти

- На щастя, все більше і більше людей реєструються як донори стовбурових клітин. Реєстрація донорів стовбурових клітин можлива лише завдяки грошовим пожертвам. Без фінансової підтримки було б неможливо виконати нашу роботу, - розповідає Роман Куць.- Щоб зареєструвати більше донорів, нам потрібно більше грошей.

- Реєстрація нового потенційного донора коштує для реєстру € 40. Це сума, яку реєстр сплачує лабораторії за ДНК аналіз донора.Тому фінансова підтримка дуже потрібна. Кошти , які ви пожертвували будуть використані на оплату послуг лабораторії типування. Якщо кошти не будуть використані одразу, вони все одно будуть витрачені на типування донорів пізніше. Якщо ви вносите невелику суму щомісячно, або ви даєте велику пожертву один раз на рік, як вірний прихильник, ви даєте нам можливість зареєструвати більше донорів у базі даних донорів. Ми будемо вдячні за зручний для вас регулярний платіж, додає Роман. 

Довідка

Кошти можна перерахувати на рахунок : БФ “Український реєстр донорів кісткового мозку”, ЄДРПОУ 41961160, МФО 338783 ПАТ КБ Приватбанк, р/р 26000055123973 Номер картки (Благодійного фонду на імя голови - Куць Роман) 

Приватбанк - 5169330512576833. 

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.