На підтримку дітей з рідкісними захворюваннями у Тернополі організовують фотовиставку (оновлене)

Місяць просвітництва щодо органних захворювань організовує ініціаторка руху #ти_не_один і мама хлопчика з рідкісним захворюванням тернополянка Олена Коваль.

• У «Подолянах» ми поставимо п’ять мольбертів з фотографіями діток із рідкісними захворюваннями, батьки яких погодилися взяти участь у нашому проєкті, - розповідає Олена Коваль. - Кожна сім’я розкаже свою історію.

Також організатори розмістять плакат, щоб діти, які відвідають виставку,  змогли залишити відбиток своєї долоньки на знак підтримки.

• Ми хочемо показати, що незважаючи на те, що ми - рідкісні, але ми не одні, - каже Олена Коваль.

Упродовж лютого Олена на своїй сторінці у соцмережі розповідає історії цих мужніх діток, які живуть з рідкісними захворюваннями, не здаються і навіть є прикладом для інших. З дозволу батьків, вона поділилася історіями п'яти героїв виставки.

- Знайомтесь - цю кучеряву усміхнену дівчинку звати Камілка. Їй п'ять рокiв, - пише Олена Коваль.

В дитини дуже рiдкiсне захворювання - лейкоенцефалопатiя, котре дiагностували лише пiсля численних обстеженнь в Бельгiйськiй клiнiцi.

До двох місяців дівчинка розвивалась, як і усі здорові діти. Пізніше батьки стали помічати, що у дитини згасає хапальний рефлекс, не проявлялася реакція на іграшки. В більш старшому віці далися взнаки порушення координації рухів та рівноваги тіла.

Попри невтiшнi прогнози Камiла щодня бореться з хворобою. Вона дуже любить гуляти на вулицi, плавати, гойдатися на качелях.

Камiлочка активна життєрадiсна дитина, котра, як i всi дiти, хоче уваги i тепла.

Дівчинка з прекрасним ім'ям - Лія - така тендітна і водночас сильна духом

У дитини рідкісний діагноз - бульозний епідермоліз (ефект метелика). Особливість даного захворювання проявляється у ніжній та вразливій шкірі, яка немов крила метелика. При контакті з оточуючими предметами, тіло покривається пухирами (які пробиваються). Пізніше на їх місці виникають рани, які щоразу слід перев'язувати спеціальними пов'язками.

Дівчинка навчається в звичайній школі в першому класі. Має хоббі - уже третій рік підряд відвідує гурток танців.

Лія дуже мужня дитина, яка, попри хворобу і постійні рани, живе на повну і показує приклад іншим.

Творча дівчинка Вікторія, 7 років

- Ось уже 1 рік і 3 місяці ми живемо з орфанним (рідкісним) захворюванням – Ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА), - розповідає мама дівчинки. - Незважаючи на розвиток медицини причини хвороби залишаються нез’ясованими. Системна форма, яку виявили у Вікусі, зустрічається у 10% хворих на ЮРА. Хвороба вражає не лише суглоби, а і внутрішні органи. Проблематичним є те, що у кожного хворого вона може проявитись по-різному.

У Віки захворювання розпочалось з високої температури, червоних плям на тілі схожих на алергію та дуже сильних болів, при яких вона не могла навіть поворухнутись. Базова терапія не дає результату, тому донечка змушена приймати великі дози гормонів. Ми очікуємо на біологічний препарат, який допоможе відмінити гормонотерапію. Оскільки ці ліки є дуже дорогими, вони забезпечуються з державного або місцевого бюджету.

Лікування пригнічує імунітет, тому донечка навчається вдома. Перенести усі випробування їй допомагає творчість. Вона дуже любить різні вироби своїми руками, малювати, ліпити. Найбільше її подобається відвідувати різні майстеркласи у творчій студії, яка знаходиться поруч. Захоплюється різними кросвордами, головоломками та конструкторами Лего.

На перший погляд Вікуся нічим не відрізняється від інших діток, але така “особлива”.

• Життя рано заставило тебе подорослішати, але ти знай, я завжди поруч і зроблю усе, щоб ти була щаслива. ЛЮБЛЮ ТЕБЕ!" – каже мама.

"Володін погляд неможливо забути"

Знайомтесь, це Володя Коваль, місто Тернопіль. Йому п'ять років. За своє недовге життя він переніс чимало. Проте головне у нього ще попереду, розповідає мама хлопчика.

У хлопчика рідкісне хромосомне порушення - синдром делеції 1 р 36. У найбільшій хромосомі відсутня мікрочастинка генетичного матеріалу. Це привело до того, що правильне функціонування систем організму почало руйнуватися, немов ланцюжок з доміно...

Так, йому "пощастило"- він не помирає через те, що не приймає якогось медичного препарату. Але даний синдром настількі вплинув на нього, що на сьогоднішній день він не може самостійно пересуватися, сидіти та розмовляти.

Володя спілкується по-своєму - вигуками, лепетом, сміхом чи плачем.

Наш син рідко дивиться в очі, проте якщо зустрінитися з його очима - цей погляд Ви запам'ятаєте надовго.

Коли Ви захочете навідатись до нього - він зустріне Вас із відкритими обіймами.

Сашко понад усе цінує дружбу

"Мого сина звати Олександр. Вже досить тривалий час він хворий на автоімунне захворювання ЮРА-ювенільний ревматоїдний артрит - одне із самих важких інвалідизуючих автоімунних захворювань.Через хворобу він поступово втрачав можливість вільно рухатись, ходити, самостійно доглядати за собою, - розповідає мама хлопчика.

На фоні ослабленого імунітету організм вразливий до різних інфекційних захворювань. В нашому випадку це призвело до захворювання мієліту (запалення спинного мозку) - параліч.

Завдяки прогресу в медицині в нас з`явилась надія на повноцінне життя – це препарат Хуміра.

В Україні ціна місячного курсу становить більше тисячі доларів. Ніяка сім`я не в змозі собі дозволити таке лікування цим препаратом . А окрім цього ще ряд інших препаратів необхідно для повноцінного життя.

Діти до 18 років ще якось з затримкою можуть отримувати від держави ці сучасні біологічні препарати, а дорослих держава так не фінансує…

Сашко веселий, товариський хлопець, який любить спілкуватися з своїми друзями. Цю дружбу він дуже цінує так, як через хворобу провів декілька років дома ( в ізоляції у власній квартирі).

Безперервна терапія дала можливість жити. Почати ходити, радіти життю."

Зазначимо, що до Міжнародного дня орфанних захворювань у Тернополі проведуть ряд заходів під назвою #ти_не_один. Стежте за нашими анонсами.

Довідка

Термін орфанні хвороби охоплює рідкісні захворювання, частота яких не перевищує двох випадків на 10 тис. осіб. Такі пацієнти потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.  В Україні діагностуються та лікуються такі орфанні захворювання, як фенілкетонурія, гемофілія, муковісцидоз, хвороба Гоше, хвороба Фабрі, мукополісахаридоз, легенева гіпертензія та інші, повідомляють в МОЗ України. 29 лютого у світі відзначають Міжнародний день орфанних хворих. Цей день обрали недаремно, він буває раз на чотири роки - так само рідко зустрічаються і хворі з орфанними захворюваннями. Цього року день орфанних хворих відзначатимуть 29 лютого, в останній день місяця, а інформаційна кампанія триває увесь лютий. До ініціативи долучається багато міст України.

У Тернополі зареєстровано 3, 5 тисяч хворих на орфанні захворювання. Фінансування лікування орфанно хворих, у Тернополі відбувається завдяки комплексній Програмі «Здоров’я громади на 2019-2021 роки».

Читайте також Історія боротьби, що триває чотири роки
Тернополяни підтримали людей з рідкісними хворобами зворушливою фотосесією

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.