Тернополяни підтримали людей з рідкісними хворобами зворушливою фотосесією

Впродовж лютого відбувається всеукраїнський флешмоб, який започаткувала Громадська спілка "Орфанні захворювання України". У різних містах на підтримку пацієнтів з рідкісними захворюваннями влаштовують фотосесії. Ці фото мають на меті показати унікальність кожної дитини і їх право на життя!

У Тернополі цю ініціативу підтримали учасники проекту “Життя без меж”, який опікується дітьми з інвалідністю.

“Орфанні — Нездоланні! - пише на своїй сторінці в соцмережі ініціатор проекту «Життя без меж» Олена Коваль.

Мета флешмобу — поширювати інформацію про те, що таке орфанні захворювання і донести до всіх, що такі діти потребують тепла, уваги і любові, що вони мають право на життя.

- Чомусь у нашій країні слова орфанні хворі - це звучить практично як вирок, - говорить Олена Коваль. - Бо захворювання хронічно прогресує, значно погіршуючи якість життя людини та призводячи до інвалідності чи смерті. Назва походить від англійського слова «orphan», що в перекладі означає «сирота». Дуже влучний термін «сирітські», адже коли стикаєшся з такими хворобами, ти залишаєшся один на один зі своєю проблемою. Ці захворювання - унікальні, невивчені.

В Україні таких одиниці

- Мій 4-річний Володя має рідкісне генетичне захворювання, ми одна така сім'я в Україні, - розповідає Олена Коваль.

Нагадаємо, про історію Володі ми уже писали раніше.

Читайте також Історія боротьби, що триває чотири роки

А у Ірини Богданової рідкісне генетичне захворювання мають дві доньки: 4-річна Каміла і 7-річна Кароліна. В Україні ще лише одна дитина зареєстрована з таким самим діагнозом, загалом у світі таких дітей є близько 100. На фотосесії Ірина була з Камілою.

Особливість цьогорічного флешмобу у тому, щоб зробити фотосесію і розмалювати личка яскравами фарбами, зазначає Олена Коваль.

















- У Володі на щоці намалювали двох чоловічків, як символ його синдрому, а Камілі - квітку і метелика,- продовжує Олена. - Чіткої вимоги до малюнків немає. Лише фарби мали бути яскравими, адже життя наших дітей не лише чорно-біле, а має й кольорові барви.

Діти позитивно сприйняли фотосесію, для них вона була не першою, і нові люди, обладнання фотографів, новорічний інтер'єр фотостудії, яскраві вогні гірлянд — усе привертало їхню увагу.

- Каміла дуже любить зміну обстановки, кудись їхати, любить фотографуватися. Їй було цікаво, коли малювали на щічці квітку і метелика, вона посміхалася. Вона в нас така ж квіточка, - каже мама дівчинки.

Хоча у фотосесії взяли участь лише дві сім'ї з Тернополя, таких сімей у місті є набагато більше, але хтось зараз на лікуванні, реабілітації, чи не мав можливості приєднатися, кажуть батьки.

- Ця фотосесія була б неможлива, якби нам не допомогли усе зробити безкоштовно фотографи Влад Кравчук, Ксюха Романів, гример Ольга Щедріна, тернопільська фотостудія Комора зайця, ми дуже їм вдячні за допомогу, - зазначила Олена Коваль.

Такі фотосесії, як каже Олена Коваль, потрібно влаштовувати частіше, не соромитися своєї дитини, адже вони дуже гарні, позитивні, і це дає можливість батькам тішитися, що ці миті вони змогли зберегти.

- Наші діти так само як і всі інші діти хочуть жити і радіти кожному дню, радіти спілкуванню з друзями і близькими, знайомитися з новими людьми, - говорить Олена.

Такі акції потрібні і для батьків, бо це і мотивація і свого роду відпочинок.

Інформації мало

Як кажуть мами Володі та Каміли — великою проблемою для них є відсутність інформації про захворювання їхніх дітей. Важливі речі для життя малюків вони переймають з досвіду інших батьків з-за кордону.

- Про орфанників дуже важко знайти інформацію, особливо контакти батьків, бо інформація конфіденційна, закрита, - каже Олена Коваль. - А по-друге, батьки не дуже хочуть афішувати проблему.

Ірина Богданова додає, що вона важливі для себе речі шукає в Інтернеті, в групі батьків, діти яких мають таке ж захворювання, як і її дівчатка.

- Ми черпаємо інформацію переважно від американців, - розповідає Ірина. - Одна сім'я в Америці, у яких донька має таку ж хворобу, як мої дівчатка, створила групу для батьків. Щоправда, у них дівчинка захворіла вже пізніше, вона навіть ходить у школу. Ця родина, яка започаткувала цю групу, організовує збір коштів на розробку ліків, шукають інформацію, ліки від цієї хвороби, допомагають іншим батькам порадами, навіть які вітаміни кращі для таких дітей. Бо наші лікарі мало обізнані з такими рідкісними хворобами. В нашій групі є сім'ї з Америки, Індії, Росії, це близько 70 сімей.

Маленькі кроки прогресу

Кожен день життя дитини з рідкісним захворюванням — це день наполегливих старань дитини і батьків досягнути прогресу в певній дії, розповідає мама Володі.

- Зараз Володя пробує гратися з іграшкою, яку річна дитина освоює дуже швидко, а йому потрібно десятки разів повторити одну й ту ж дію, часом потрібно 100-200 разів повторити спробу, і робити це щодня, щоб не забувалося, - розповідає Олена. - Але нас тішить, що є прогрес! Особливо це помітно після реабілітації. Володя поки ще не ходить, але він уже набув кроковий рефлекс. Уже коли я його підтримую, він переставляє ніжки, раніше він цього зробити не міг. Для нього це велике досягнення! Щодня по півгодини-по годині ми пробуємо ходити, займаємося на вертикалізаторі.

Коментар

“Перелік рідкісних захворювань треба збільшувати”

Наталія ЯРЕМА, доцент кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією ТДМУ, лікар-генетик:

- Точну кількість хворих з рідкісними захворюваннями на Тернопільщині можна сказати лише за деякими діагнозами. Наприклад, з фенілкетонурією є 18 дітей, хворих на муковісцидоз є 21 дитина, на мукополісахаридоз хворіє три дитини. З певним діагнозом може бути 1-2 людини на певну країну. До речі, те саме захворювання в одній країні може вважатися рідкісним, а в іншій - зустрічатися частіше. Це залежить від популяції.

Генетично обумовленими є 80% орфанних захворювань. Інші 20% - це онкологія, гематологія, інфекційні чи аутоімунні захворювання.

Без лікування більшість дітей, хворих на рідкісні захворювання не виживуть більше п'яти років, а з лікуванням і постійною реабілітацією прогноз життя може бути 40-50 років.

Тому завдання цього Дня орфанних захворювань - привернути увагу громадськості, лікарів, влади, щоб ці діти не залишалися “сирітськими”, так як називають і самі ці захворювання. Оновлений перелік рідкісних (орфанних) захворювань в Україні містить 256 позицій. Його розширили в 2015 році. А у світі за різними даними рідкісних хвороб є 6-8 тисяч. Потрібно, щоб держава збільшувала перелік рідкісних захворювань. Бо це є проблемою. Держава забезпечує лікуванням і харчуванням лише тих, чий діагноз є в цьому переліку, а якщо його немає — державного фінансування хворий не отримує.

Довідка

Термін орфанні хвороби охоплює рідкісні захворювання, частота яких не перевищує двох випадків на 10 тис. осіб. Такі пацієнти потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.  В Україні діагностуються та лікуються такі орфанні захворювання, як фенілкетонурія, гемофілія, муковісцидоз, хвороба Гоше, хвороба Фабрі, мукополісахаридоз, легенева гіпертензія та інші, повідомляють в МОЗ України.

29 лютого у світі відзначають Міжнародний день орфанних хворих. Цей день обрали недаремно, він буває раз на чотири роки - так само рідко зустрічаються і хворі з орфанними захворюваннями. Цього року день орфанних хворих відзначатимуть 28 лютого, в останній день місяця, а інформаційна кампанія триває увесь лютий. До ініціативи долучається багато міст України.

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.