"Треба бачити дитину, а не її діагнози". Як зберегти життєву рівновагу батькам дітей з інвалідністю

Про киянку Олесю Яскевич кажуть, що вона своїм ставленням до життя, порадами для батьків дітей з інвалідністю, літніми таборами та творчими майстернями для особливих дітей здійснює переворот в сфері інклюзії. Хоча вона вважає, що на своїх семінарах нікому не відкриває “третього ока”, і не каже нічого нового.

Насправді — це жінка, яка, ділячись своєю історією і досвідом, показує, що найсміливіші проекти можливо втілити в життя, вона допомагає батькам шукати внутрішній ресурс, а дітям з інвалідністю - почуватися щасливими і не втрачати дитинства. Як голова громадської організації, вона ділиться знаннями, як згуртовувати навколо своїх ініціатив громаду, як нести свою філософію і як робити зміни, такі потрібні для людей з інвалідністю.

У Тернополі Олеся Яскевич була спікером семінару “У дитинства немає інвалідності”, який нещодавно влаштували для батьків таких дітей та спеціалістів, які працюють в сфері інклюзії. Олеся на власному прикладі, як мама 12-річного хлопця, який не бачить, має епілепсію і аутизм, розповіла, які лайфхаки потрібні батькам і що треба робити, щоб діти почувалися щасливими. 

Про себе Олеся розповідає, що вона - жінка, дівчинка, кохана, а уже потім мама Матвія, дружина, голова громадської організації і т. д. За освітою вона вчитель початкових класів і вчитель малювання, етики, естетики, історії мистецтв, а після народження сина, здобула ще й освіту тифлопедагога. Навчалася в Польщі, Америці, зараз вивчає управління благодійними фондами, бо ці знання необхідно в роботі громадської організації.

- Я ділюся своєю історією тому, що в свій час така особиста історія інших батьків мені “відкрила” очі і руки, - розповіла керівник ГО “Бачити серцем” Олена Яскевич. – Я роблю це не для того, аби показати свою силу чи слабкість. Це просто мій досвід, це шлях, який я пройшла.

“Та він сліпий у вас”

Її історія почалася в 2006 році, коли народився Матвійчик.

- Все мало бути добре, вагітність минала легко, я ходила на різні курси для вагітних, як правильно дихати, як народжувати, на п’ять років наперед записала малого на всі можливі розвиваючі заняття. Але під час пологів щось пішло не так — настільки не так, що малюк опинився в реанімації. Він самостійно не дихав 8 днів, - розповідає Олеся. - Коли дозволили підійти до нього, я і тоді не розуміла, що щось не так. Єдиний момент, коли мала насторожися, коли в пологовому до мене підійшли, аби я підписала відмову від дитини. Я правда не розуміла, що щось може бути не так, бо мені ж ніхто про це не говорив. Я йшла з упевненістю народжувати здорову дитину… За місяць ми були вдома з єдиним зауваженням, що Матвій має спостерігатися у невролога. Усі лікарі, які його оглядали, тільки співчутливо кивали головами і запитували, чи робимо масажики. Коли сину було три місяці, я випадково побачила, що він не реагує на світло. Внутрішньо я похолола, але не прийняла цього факту. А наступного дня лікар так буденно, як про будь що, “кинула” мені: «Та він сліпий у вас. Йдіть до невролога». А я така: “Як?! Боже, він ніколи не побачить маму!” Я не була до цього готова…

Потім були і бабки, і яйця, і віщуни, і сеча парена, і таке інше. Епопея з псевдолікуванням сина коштувала їй двокімнатної квартири в Києві. А стимулювання мозку в Петербурзі спровокувало ще й важку форму епілепсії. Потім були різні ліки, які пробували методом проб і помилок. І сталося так, що в три роки Матвій перестав ходити, сидіти, жувати, емоційно реагувати на світ — він просто лежав і в нього інколи текла слина, розповідає мама. Далі було лікування в Києві, за кордоном, і на те пішла ще й бабусина квартира. А потім нарешті вона отримала усі діагнози сина — він тотально незрячий, у нього глибока розумова відсталість, епілепсія і аутизм.

Працюють насамперед з оточенням

Коли Олеся були з сином в Німеччині з приводу епілепсії, її здивувало, як спеціалісти працюють з батьками дітей з інвалідністю.

- Мене це дуже вразило і дало поштовх, що треба щось змінювати в нас, - продовжує Олеся Яскевич. - Скільки я не поривалася дізнатися щось корисне про лікування сина, мені натомість говорили, що є багато важливого саме для мене. Саме для мене психологічно важливі зустрічі, тренінги. Запитали, з ким я прилетіла. І коли почули, що сама, то сказали, що це не правильно - треба бути з чоловіком, або з тим, хто мене підтримує. Бо працювати потрібно і з тією людиною. Там психологи працюють і з мамою, і з її найближчим оточенням — батьками, сусідами, друзями. Їм розказують, як поводитися і як підтримати маму. Тоді для мене це все виглядало космосом, бо в нас мені просто пропонували відмовитися від дитини. Це був перший поштовх, що з нами чи в нас в країні з цим щось не так.

А потім ще кілька років пішли, щоб Матвій відновив вміння ходити, тримати ложку, реагувати на світ, він пережив дві коми.

"Цей хлопець навчив мене вірити"

- І коли я пережила ці дві ситуації в лікарні, то зрозуміла, наскільки у нас в країні в цьому плані все складно і не адаптовано, починаючи від реанімацій з такими нянічками, які без будь-якого такту можуть сказати мамі якісь жахливі речі про попередніх пацієнтів, до лікарів, вихователів і вчителів. В мене тоді виникла ідея, що про це потрібно говорити, і не з точки зору нещастя і сліз, а щоб показати інший бік, і так народилася ідея створення ідея громадської організації, - розповідає Олеся. - Я наголошую усім батькам таких дітей - навіть коли народжується дитина з інвалідністю, життя продовжується. І це лише наш вибір — яким воно буде. Звичайно, це залежить від тих, хто поруч. Мене дуже підтримала моя сестра, батьки, колишній чоловік. Але тільки від нас самих залежить, чим ми наповнимо це життя.

А історію про свого сина Олеся підсумувала так: "Цей хлопець навчив мене вірити, а ще — знаходити плюси там, де інші бачать мінуси. Я деякий час мала спротив, але потім здалася. Так, мені не вдалося змінити ситуацію, але вдалося змінити ставлення до неї", пише Олеся Яскевич.

Лайфхаки від Олесі Яскевич для батьків

* ви не винні в тому, що у вас народилася дитина з порушенням розвитку, не винні і крапка. Всіх, хто намагається переконати в зворотньому — подалі з вашого життя;

* пам'ятайте, що життя зміниться, воно не стане гіршим, воно не стане кращим, воно стане іншим. І тільки від вас залежить, чим ви наповните його;

* інвалідність дитини — це не привід для бездіяльності, сорому і страждань;

* ні — жалю. Краще одразу позбутися цього і навчити рідних;

* пам'ятати, що в сім'ї крім дитини з інвалідністю, є ще інші члени родини, які так само хочуть вашої уваги, любові і турботи;

* ні, старший/молодший брат/сестра не повинен/повинна сидіти/доглядати/стежити за дитиною з інвалідністю. Впринципі пам'ятайте, що ніхто нікому нічого не винен;

*так, всі мають право вибору. Навіть дитина. Навіть дитина з інвалідністю. Тим більше дитина, яка не може сказати чи показати. Пам'ятати про це. Завжди питати і давати вибрати, чай чи воду, білу футболку чи зелену, сидіти чи лежати...

* шок-контент! Диитина/підліток з інвалідністю може і повинен гарно і стильно одягатися, носити круту стрижку і н авіть сережку у вусі. І так, колготки до вух уже не в тренді, особливо на хлопцях, особливо в 13-16 років;

*шок-контент! Завжди пам'ятати правило — головний ресурс мами — здоровий егоїзм. Так іноді можна/потрібно піти на манікюр чи купити собі нову помаду/білизну/вино просто тому, що хочеться. І не треба докоряти собі, що на ці гроші можна поїхати на 100500-те заняття з реабілітації/консультацію;

* шок-контент! Чарівна таблетка існує — це любов. Завжди пам'ятати про це, дозволяти собі любити, дозволяти себе любити. Адже все має сенс, якщо це з любові

Стежте за новинами Тернополя у: Facebook, Telegram, Instagram, Viber та YouTube.

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.