"Треба бачити дитину, а не її діагнози". Як зберегти життєву рівновагу батькам дітей з інвалідністю

"Треба бачити дитину, а не її діагнози". Як зберегти життєву рівновагу батькам дітей з інвалідністю

Чи існує чудодійна таблетка для родини, де росте дитина з інвалідністю, що потрібно робити батькам таких дітей, аби зберігати життєву рівновагу і чому насамперед треба бачити дитину, а не її діагнози

Про киянку Олесю Яскевич кажуть, що вона своїм ставленням до життя, порадами для батьків дітей з інвалідністю, літніми таборами та творчими майстернями для особливих дітей здійснює переворот в сфері інклюзії. Хоча вона вважає, що на своїх семінарах нікому не відкриває “третього ока”, і не каже нічого нового.

Насправді — це жінка, яка, ділячись своєю історією і досвідом, показує, що найсміливіші проекти можливо втілити в життя, вона допомагає батькам шукати внутрішній ресурс, а дітям з інвалідністю - почуватися щасливими і не втрачати дитинства. Як голова громадської організації, вона ділиться знаннями, як згуртовувати навколо своїх ініціатив громаду, як нести свою філософію і як робити зміни, такі потрібні для людей з інвалідністю.

У Тернополі Олеся Яскевич була спікером семінару “У дитинства немає інвалідності”, який нещодавно влаштували для батьків таких дітей та спеціалістів, які працюють в сфері інклюзії. Олеся на власному прикладі, як мама 12-річного хлопця, який не бачить, має епілепсію і аутизм, розповіла, які лайфхаки потрібні батькам і що треба робити, щоб діти почувалися щасливими. 

 

Про себе Олеся розповідає, що вона - жінка, дівчинка, кохана, а уже потім мама Матвія, дружина, голова громадської організації і т. д. За освітою вона вчитель початкових класів і вчитель малювання, етики, естетики, історії мистецтв, а після народження сина, здобула ще й освіту тифлопедагога. Навчалася в Польщі, Америці, зараз вивчає управління благодійними фондами, бо ці знання необхідно в роботі громадської організації.

- Я ділюся своєю історією тому, що в свій час така особиста історія інших батьків мені “відкрила” очі і руки, - розповіла керівник ГО “Бачити серцем” Олена Яскевич. – Я роблю це не для того, аби показати свою силу чи слабкість. Це просто мій досвід, це шлях, який я пройшла.

Та він сліпий у вас”

Її історія почалася в 2006 році, коли народився Матвійчик.

- Все мало бути добре, вагітність минала легко, я ходила на різні курси для вагітних, як правильно дихати, як народжувати, на п’ять років наперед записала малого на всі можливі розвиваючі заняття. Але під час пологів щось пішло не так — настільки не так, що малюк опинився в реанімації. Він самостійно не дихав 8 днів, - розповідає Олеся. - Коли дозволили підійти до нього, я і тоді не розуміла, що щось не так. Єдиний момент, коли мала насторожися, коли в пологовому до мене підійшли, аби я підписала відмову від дитини. Я правда не розуміла, що щось може бути не так, бо мені ж ніхто про це не говорив. Я йшла з упевненістю народжувати здорову дитину… За місяць ми були вдома з єдиним зауваженням, що Матвій має спостерігатися у невролога. Усі лікарі, які його оглядали, тільки співчутливо кивали головами і запитували, чи робимо масажики. Коли сину було три місяці, я випадково побачила, що він не реагує на світло. Внутрішньо я похолола, але не прийняла цього факту. А наступного дня лікар так буденно, як про будь що, “кинула” мені: «Та він сліпий у вас. Йдіть до невролога». А я така: “Як?! Боже, він ніколи не побачить маму!” Я не була до цього готова…

Потім були і бабки, і яйця, і віщуни, і сеча парена, і таке інше. Епопея з псевдолікуванням сина коштувала їй двокімнатної квартири в Києві. А стимулювання мозку в Петербурзі спровокувало ще й важку форму епілепсії. Потім були різні ліки, які пробували методом проб і помилок. І сталося так, що в три роки Матвій перестав ходити, сидіти, жувати, емоційно реагувати на світ — він просто лежав і в нього інколи текла слина, розповідає мама. Далі було лікування в Києві, за кордоном, і на те пішла ще й бабусина квартира. А потім нарешті вона отримала усі діагнози сина — він тотально незрячий, у нього глибока розумова відсталість, епілепсія і аутизм.

Працюють насамперед з оточенням

Коли Олеся були з сином в Німеччині з приводу епілепсії, її здивувало, як спеціалісти працюють з батьками дітей з інвалідністю.

- Мене це дуже вразило і дало поштовх, що треба щось змінювати в нас, - продовжує Олеся Яскевич. - Скільки я не поривалася дізнатися щось корисне про лікування сина, мені натомість говорили, що є багато важливого саме для мене. Саме для мене психологічно важливі зустрічі, тренінги. Запитали, з ким я прилетіла. І коли почули, що сама, то сказали, що це не правильно - треба бути з чоловіком, або з тим, хто мене підтримує. Бо працювати потрібно і з тією людиною. Там психологи працюють і з мамою, і з її найближчим оточенням — батьками, сусідами, друзями. Їм розказують, як поводитися і як підтримати маму. Тоді для мене це все виглядало космосом, бо в нас мені просто пропонували відмовитися від дитини. Це був перший поштовх, що з нами чи в нас в країні з цим щось не так.

А потім ще кілька років пішли, щоб Матвій відновив вміння ходити, тримати ложку, реагувати на світ, він пережив дві коми.

"Цей хлопець навчив мене вірити"

- І коли я пережила ці дві ситуації в лікарні, то зрозуміла, наскільки у нас в країні в цьому плані все складно і не адаптовано, починаючи від реанімацій з такими нянічками, які без будь-якого такту можуть сказати мамі якісь жахливі речі про попередніх пацієнтів, до лікарів, вихователів і вчителів. В мене тоді виникла ідея, що про це потрібно говорити, і не з точки зору нещастя і сліз, а щоб показати інший бік, і так народилася ідея створення ідея громадської організації, - розповідає Олеся. - Я наголошую усім батькам таких дітей - навіть коли народжується дитина з інвалідністю, життя продовжується. І це лише наш вибір — яким воно буде. Звичайно, це залежить від тих, хто поруч. Мене дуже підтримала моя сестра, батьки, колишній чоловік. Але тільки від нас самих залежить, чим ми наповнимо це життя.

А історію про свого сина Олеся підсумувала так: "Цей хлопець навчив мене вірити, а ще — знаходити плюси там, де інші бачать мінуси. Я деякий час мала спротив, але потім здалася. Так, мені не вдалося змінити ситуацію, але вдалося змінити ставлення до неї", пише Олеся Яскевич.

 

Лайфхаки від Олесі Яскевич для батьків

* ви не винні в тому, що у вас народилася дитина з порушенням розвитку, не винні і крапка. Всіх, хто намагається переконати в зворотньому — подалі з вашого життя;

* пам'ятайте, що життя зміниться, воно не стане гіршим, воно не стане кращим, воно стане іншим. І тільки від вас залежить, чим ви наповните його;

* інвалідність дитини — це не привід для бездіяльності, сорому і страждань;

* ні — жалю. Краще одразу позбутися цього і навчити рідних;

* пам'ятати, що в сім'ї крім дитини з інвалідністю, є ще інші члени родини, які так само хочуть вашої уваги, любові і турботи;

* ні, старший/молодший брат/сестра не повинен/повинна сидіти/доглядати/стежити за дитиною з інвалідністю. Впринципі пам'ятайте, що ніхто нікому нічого не винен;

*так, всі мають право вибору. Навіть дитина. Навіть дитина з інвалідністю. Тим більше дитина, яка не може сказати чи показати. Пам'ятати про це. Завжди питати і давати вибрати, чай чи воду, білу футболку чи зелену, сидіти чи лежати...

* шок-контент! Диитина/підліток з інвалідністю може і повинен гарно і стильно одягатися, носити круту стрижку і н авіть сережку у вусі. І так, колготки до вух уже не в тренді, особливо на хлопцях, особливо в 13-16 років;

*шок-контент! Завжди пам'ятати правило — головний ресурс мами — здоровий егоїзм. Так іноді можна/потрібно піти на манікюр чи купити собі нову помаду/білизну/вино просто тому, що хочеться. І не треба докоряти собі, що на ці гроші можна поїхати на 100500-те заняття з реабілітації/консультацію;

* шок-контент! Чарівна таблетка існує — це любов. Завжди пам'ятати про це, дозволяти собі любити, дозволяти себе любити. Адже все має сенс, якщо це з любові

Стежте за новинами Тернополя у: Facebook, TelegramInstagramViber та YouTube.

Коментарі (4)
  • марина

    Превит олесю, в дитини перша минус групп крови?? И у тебя тоже первая?? Чтобы ребёнок неболел, нужно по чистить печень первой групп крови: за пол часа до еды гарбуз+ пол лимона+пол апельсина для данлой болезни, летом еште больше укропа и без нетратов арбуза, спит, спит пусть утром долго нельзя чтобы ребёнок нервничал, ходите по церквях, поездити в монастыри и все поймете - отмолят , если будет молится вместе с вами, читать евангилию каждый день Ета болезнь на Даное ДНК крови и видно кто-то из родных в колене очень грешил , делал зло чужим детям или старикам
  • Олеся Чванкіна

    Ініціатор даного семінару Helena Koval, долучайтесь до її сторінки #життя_без_меж, щоб слідкувати за анонсами таких подій
  • Галя Гуцал

    Усе так. Захоплююсь такими батьками і їх вчинками. Знаю, з власного досвіду, наскільки це не просто,коли в сім'ї є дитина з інвалідністю. І справді чудодійна таблетка існує - це любов.
  • Світлана Тепцова

    Дитина з інвалідністю-це щоденна робота батьків для її розвитку, навчання і соціалізації. В мене син інвалід дитинства. Багато дітей з таким діагнозом не отримуюють належного розвитку з вини самих батьків. Треба забути про себе і зробити ВСЕ, щоб дитина мала майбутнє. Я дуже горджуся тим, що мій син, незважаючи на всі лікарські прогнози, став студентом. Обрав для себе спеціальність "Кіберзахист". Вмійте ЧУТИ свою дитину, підтримайте її бажання.
Найчастіше Найчастіше
Новини за сьогодні

Новини Тернополя за сьогодні

18:30 Сім вулиць у Тернополі будуть без світла 18:30 Фото дня: з ботанічного саду на Тернопільщині діти разом із батьками мішками виносять сміття 18:02 Допоможіть однорічній крихітці почути світ 17:31 Тернополянка, яка виховує малу дитину, відсидить понад 5 років за наркотики Від читача 13:18 Розмитнення автомобілів в Тернополі. 17:01 БК "Тернопіль" двічі переміг "Говерлу" 16:25 У Тернополі п'яний чоловік молотком трощив джип сусіда 15:51 Вночі на Симоненка тернополяни чули "постріли". Патрульні заспокоювали чоловіків напідпитку 15:31 За сміття тернополяни будуть платити більше 14:55 На Тернопільщині поліцейські розшукують безвісти зниклого чоловіка 14:29 Які аналізи і тести у свого сімейного лікаря можуть безкоштовно зробити тернополяни 14:01 Хто відповість за смерть 15-річної Наталі Цар, яка випала з автобуса на Тернопільщині? 13:53 Фото дня: на Театралці завершують ремонт дощової каналізації photo_camera 13:31 У Зарваниці завершили проведення професійних прощ 12:45 В річці біля Буданова виявили тіло жінки, яка зникла 10 жовтня 12:29 Зайвих 200 тисяч гривень за воду і сміття заплатили люди в райцентрі на Тернопільщині 11:45 Біля тернопільського аеропорту перекривали дорогу. У середу її також можуть заблокувати (оновлено) play_circle_filled photo_camera 11:30 У Тернополі на будівництві загинув чоловік 11:01 У Києві особливі моделі представили екоколекцію від тернополянки Оксани Чмиленко 10:26 Гралися в хованки: на Тернопільщині 12-річного хлопчика вдарило струмом
Дивитись ще keyboard_arrow_right
Афіша та квитки на Moemisto.ua Афіша:
keyboard_arrow_up