Життя за мільйон доларів: як живуть тернополяни зі СМА та чи допомагає їм держава

• Медицина крокує вперед, а тернополяни зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) доводять, життя після отримання дороговартісних ліків можливе.
• Як живуть маленькі «смайлики» (саме так їх називають) після ін’єкції та на що інші дітки зі СМА Тернопільщини можуть розраховувати від держави – читайте у нашому матеріалі.

Життя за мільйони доларів

Діагноз СМА лікарі підтвердили у семи дітей Тернопільщини, серед них Максимко Антонишин та Арсенчик Борис. Та цим хлопцям пощастило, адже завдяки чималій роботі їх батьків і волонтерів, вони отримали ліки, вартістю 2,3 мільйона доларів. Ми поспілкувалися з родинами малих і дізналися, як себе почувають хлопці зараз та чи помітні позитивні зміни.

Зі слів Юлії Антонишин, Максимко отримав ліки за 19 днів до свого дворіччя у Києві. Процедуру переніс добре, лише за два дні після введення зник апетит та трохи була нудота.

– Після введення минуло дев’ять місяців і так, ми бачимо результат. Він став набагато активніший та сильніший. Вже пробує самостійно сісти і з напівлежачого положення сідає сам. У нього з'явилась опора на ноги. Кілька секунд може стояти на ніжках та навіть став витриваліший, витримує більше фізичних навантажень, – каже вона.

Максимко потребує постійних реабілітацій, тож родина систематично відвідує реабілітаційний центр Axis, що у Словаччині, а також польський реабілітаційний центр Infant.

– Лікарі задоволенні тим як Максимко відновлюється. Хоть і поступово, але це відбувається. Медики наголошують на двох рекомендаціях: реабілітація та прийом додаткової терапії препаратом Evrysdi. Також варто робити регулярні обстеження здача аналізу крові, контроль печінки, оскільки Zolgensma негативно впливає на гепатобіліарну систему (печінку, жовчний міхур, жовчовивідні протоки). Але ми справляємося і розвиваємо нашого сина, – додає Юля Антонишин.

Позитивні зміни у поведінці сина помічають і батьки Арсенчика Бориса. Хлопець отримав ін’єкцію у київській клініці. На момент введення препарату йому було 1.9 років. Та ось переніс він процедуру куди гірше.

– У нього була і температура, і тошнота, і блювота. Перші дні відмовлявся від їжі, але лікарі сказали, що це все нормально. І через днів все стабілізувалося. Минуло трохи більше року, і ми бачимо результат на власні очі, – каже мати Надія Борис.

Зараз Арсенчик сидить впевнено, без будь-яких допоміжних засобів, вільно володіє ручками, а також з’являється опора в ніжках, і він починає самостійно трохи стояти.

– Це все завдяки уколу та реабілітації. Ми намагаємося кожні три тижні їхати в Польщу, Словаччину, Трускавець. Окрім цього, щоденна реабілітація вдома. Нам реабілітологи дають гарні оцінки, але працювати треба багато і систематично. Бо треба наздогнати те, що пропустили через хворобу. Але ми дякуємо Богові, що життя Арсенчика врятоване, і він приносить нам радість кожного дня, – додає пані Надія.

Допомога для СМА у Тернополі

Цьогоріч Україна вперше отримала 157 флаконів препарату Spinraza, призначеного для дітей, які мають діагноз спінально м’язова атрофія. Цей препарат називають «найдорожчою ін’єкцією» у світі, оскільки один коштує понад 100 000 доларів.

– У світі існує всього три препарати, що використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi і Spinraza. Перший вводиться до дворічного віку і зупиняє хворобу назавжди, а ось два останні потрібно застосовувати протягом усього життя. Хворим на СМА необхідно використовувати лікарський засіб Spinraza протягом усього життя тричі на рік. І це не залежить від типу захворювання. Препарат вводять з допомогою ін’єкції безпосередньо в спинномозкову рідину через поперек, спочатку навантажувальну дозу, а потім підтримуючі, – розповідає генеральна директорка Директорату медичних послуг МОЗ України Олександра Машкевич.

Медичний препарат Spinraza, що надійшов в Україну як гуманітарної допомоги, розподілили між шістьма регіонами: Київ, Львівська, Хмельницька, Запорізька, Дніпропетровська та Харківська області.

Найбільше – 55 флаконів препарату відправили до Києва: Міська дитяча клінічна лікарня №1 та «Охматдит». По 30 флаконів отримали дитячі лікарні Хмельницька та Львівська. По 18 флаконів поїхали до лікарень Харкова та Дніпра і найменше – шість флаконів відправили до Запоріжжя. На запитання: чому ж попри сім зареєстрованих в регіоні дітей зі СМА Тернопільщина не отримала такі необхідні ліки, нам відповідають так.

– Розподіл здійснювали фахівці державного підприємства «Медичні закупівлі України» на підставі даних від державної установи «Центр громадського здоров’я Міністерства охорони здоров’я України» і тільки після препарат розвези по регіонах. При розподілі препарату були враховані побажання донора щодо кінцевих отримувачів, – розповідає пані Олександра.

У свою чергу, неврологиня Тернопільської обласної дитячої лікарні Людмила Бугель наголошує, діти зі СМА можуть отримати фахову допомогу як в Тернополі, в Україні, так і за кордоном.

– В Україні створено п’ять регіональний центрів, що опікуються дітьми зі СМА. Наприклад, Тернопільщина, Хмельниччина, Волинська, Закарпатська, Львівська, Івано-Франківська області відносяться до центру, що функціонує у Львові. Відповідно, ліки отримує Львів і вже з урахуванням всіх дітей, якими вони опікуються, відбувається розподіл. Але варто розуміти, що цей препарат підійте не всім дітям. Бо якщо у дитини сколіоз і у неї викривлені хребці, то ввести туди препарат лікарі не зможуть, – каже пані Людмила.

За останні п’ять років лікарі Тернопільщини вже неодноразово зіштовхнулися з діагнозом СМА. Та завдяки тому, що медицина крокує вперед, надавати дітям допомогу, а батькам – консультації сьогодні куди простіше. А тим паче, що з 1 січня 2022 року завдяки одному неонатальному скринінгу новонароджених лікарі можуть перевірити дитину на 21 рідкісну хворобу, серед яких і СМА.

– Дитина народилася і до третьої доби життя береться кров з п’ятки, наноситься на обладнання, висушується і відправляємо на дослідження у Львівський медико-генетичний центр. Якщо результат буде негативний, то батька просто не повідомляють, а ось як що підозра на СМА, то ми робимо повторе обстеження і після результатів забезпечують необхідною ін’єкцією. Бо важливо, щоб діти отримували ліки до двох років, – додає Людмила Бугель.

Також у Тернопільській обласній дитячій лікарні не відтягують час і від початку очікування повторних результатів встановлення діагнозу СМА починають проводити реабілітацію. Для цього у лікарні є фахівці та спеціальні кабінети. За необхідністю, бригада медиків виїжджає додому, а також навчає батьків, як правильно проводити реабілітаційні заняття з дитиною.

– Ознаки СМА – обмежена рухова активність, дитина не рухається, не піднімає голову до трьох місяців. І коли ми зберігаємо рухову активність, то ми зберігаємо життя дитини, а якщо втрачати час, то починається атрофія м’язів. Нам важливо зробити так, аби кожна дитина зі СМА могла самостійно рухатися, обслуговувати себе, навчатися, а у подальшому – працювати та мати власну родину, – каже обласна неврологиня.

Тож, батьків закликають не панікувати, за необхідністю звертатися до лікаря і вже за допомогою спеціалістів встановлюватимуть діагноз, призначатимуть препарати та надаватимуть реабілітацію.

Читайте також: 

Йому шість і він хоче жити. Родина Шкандюк благає врятувати сина зі СМА

Маленькій тернополянці зі СМА збирають кошти на найдорожчі ліки у світі. Як допомогти

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.