Ліки на мільйон. У Тернополі збирають кошти на лікування хворої на СМА Cофійки Микитюк

Поліна Дайнега

У п’ятимісячної тернополянки Софії Микитюк діагностували рідкісну хворобу – спінальна м’язова атрофія (СМА) І типу.
Наразі дівчинка потребує дороговартісного підтримуючого лікування. Лише один сироп на місяць коштує 250 тисяч гривень і це не враховуючи головного уколу препарату Zolgensma.

Перші дні життя та прояв хвороби

Дівчинка народилась п’ятого березня 2022 року, після чого плановий огляд, систематичне відвідування педіатра та дотримання всіх умов для малечі. Ніяких припущень щодо СМА не у батьків, не у лікарів не було.

– Наша Софійка поводила себе, як і всі дітки в її віці. Єдине – завжди була спокійною, малорухливою дівчинкою. Але ми просто думали, що вона така по натурі, що просто спокійне дитятко. Зараз я переглядаю всі відео з маленькою і помічаю, вона взагалі не рухається. Але я навіть не могла подумати, що вона хвора. Були і хрестини, і гості приходили. Ніхто нічого дивного не помічав, ми просто тішились нашою маленькою, – каже тітка хворої дівчинки Анастасія Кравчук.

Відео дня

Мати дівчинки Юлія Микитюк стала бити на сполох за чотири місяці після народження доньки. Причина – дівчинка не проявляла жодних активностей і завжди була кволою.

– На четвертому місяці стали помічати дуже слабкі рухи руками і те, що вона не тримає голову взагалі, навіть не намагається. Ми думали, можливо якісь масажі треба. Нам призначили курс, і наша Софійка ходила на них. А потім вже здали всі необхідні аналізи і отримали результати від Львівського інституту спадкової патології. Лікарі підтвердили у маленької СМА та ще й І типу, – додає пані Анастасія.

Лікування на мільйон

Спінальна м’язова атрофія – це рідкісне генетичне захворювання. У діток з таким діагнозом моторні нейрони спинного мозку поступово гинуть. У подальшому це призводить до відмирання нейронних сполучень з м’язами та м’язової атрофії – повної зупинки м’язової діяльності. Це поступовий, але незворотний процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом – дихати, пояснюють у Міністерстві охорони здоров’я України.

СМА 1 типу – найбільш тяжка форма захворювання, тож пацієнти потребують невідкладного лікування та реабілітації. Наразі п’ятимісячна Софійка Микитюк очікує на додаткове обстеження у Національній дитячій спеціалізованій лікарні МОЗ України «Охматдит». Натомість кожен день і місяць йде не на користь тернополянки.

– Цей укол вартує великих коштів. Скільки ми на нього збиратимемо і як все вийде – невідомо. То наразі треба забезпечити Софійку підтримуючими сиропами «Evrysdi». Один такий коштує 250 тисяч гривень. Його має вистачити десь на місяць. Нам треба зібрати кошти хоча б на три такі флакони, – запевняє Анастасія Кравчук.

Нещодавно Міністерство охорони здоров’я України анонсувало привезення препарату Spinraza для лікування хворих на СМА діток. За словами заступниці міністра охорони здоров‘я Марії Карчевич, українські лікарні вперше безоплатно отримують ці ліки для дітей з такою рідкісною хворобою.

– Так, ми чули, що в Україну привезли ліки для хворих на СМА діток. Це все добре, але цей препарат нам не підходить. Таку відповідь ми почули в лікарні. Тож нам треба далі проходити обстеження і лікувати нашу Софію, – прокоментувала Юлія Микитюк.

Допоможіть дівчинці

Наразі батьки Софійки шукають різні шляхи лікування дитини. Та поки всі питання досі вирішуються, родина Микитюк благає людей про допомогу.

– У родини немає великих фінансових можливостей, вони живуть на орендованій квартирі в Тернополі, потрохи працюють, виховують дітей. Жодний фонд поки нам теж не надав 100-відсоткової підтримки і не відкрив збір для нашої Софійки. А її треба лікувати, тож ми звертаємось до всіх небайдужих тернополян, жителів інших регіонів України з проханням допомогти врятувати п’ятимісячну Софійку. Маємо подарувати їй щасливе дитинство і повноцінне майбутнє, – закликає пані Анастасія.

Допомогти маленькій тернополянці може кожен з нас, перерахувавши на батьківські картки посильну суму. Також вже стартували перші лотерейки на підтримку Софійки, беручи участь в яких ви не лише жертвуєте кошти на ліки для дівчинки, а й можете отримати гарний сюрприз.

РЕКВІЗИТИ

Микитюк Андрій Степанович (тато)

UAH 5168 7451 0528 3904

Iban:UA183052990000026205671203034

EUR 4149 6293 5909 1055

Iban: UA723052990262066400936858046

SWIFT CODE/BIC : PBANUA2X

Микитюк Юлія Михайлівна (мама) monobank

UAH 5375 4141 4016 2222

Читайте також:

Два іспити по 200 балів. Історія успіху тернопільської випускниці Олесі Загричук

Як переселенцям отримати медичну допомогу у Тернополі? Ми зробили детальну інструкцію