Життя ціною майже у $2 млн: родина з Кременця благає врятувати сина зі СМА

• Знайомтеся – Ромчик Цитнарук із Кременця. Йому лише два місяці, а він уже змушений боротися за своє майбутнє зі страшною недугою – спінальною м’язовою атрофією.
• Врятувати його життя може лише інноваційний укол Zolgensma, що вартує майже два мільйони доларів. Таких коштів родина не має, тож звертається до всіх небайдужих по допомогу.

Маленький Ромчик – третя дитина у родині Цитнаруків. Попри десятки аналізів і лікарських оглядів, він усміхається, поступово зростає і дарує рідним віру в краще.

– Наш Ромчик – наш маленький світ. Від першого погляду, від першого подиху ми зрозуміли: це найбільший дар у нашому житті. Кожен день з ним – урок сили, терпіння і віри. Його усмішка здатна зігріти навіть у найпохмуріший день, а маленькі рученята тримають нас міцніше за будь-які слова. І нехай не всі це бачать, але ми знаємо: у маленькому тілі живе величезна сила, – говорить мама хлопчика Світлана Цитнарук.

До останнього не вірили... 

Вагітність з Ромчиком була однією з найлегших, без ускладнень, розповідає для «20 хвилин» Світлана Цитнарук. Народжувала сина у пологовому відділенні Кременецької опорної лікарні. Там, у перші дні життя, йому і діагностували спінальну м’язову атрофію.

– Від народження Ромчик важко дихав. Тоді лікарі забрали його під крапельниці, не дозволяли мені годувати. Також повідомили, що візьмуть аналізи на 21 генетичне захворювання – можливо, результати щось покажуть. Тоді нам уперше сказали, що є підозра на СМА. Я прочитала в інтернеті і до останнього не вірила, молилася, щоб хворобу не підтвердили. Адже читала, яке складне лікування й реабілітацію проходять ці дітки, як швидко хвороба прогресує і як життя перетворюється на постійну боротьбу, – каже мама хлопчика.

Тернопіль, Львів, Київ – родина відвідала різні медзаклади. Новонародженого Ромчика оглядали десятки лікарів, проводили діагностику, брали аналізи. І за результатами всі підтвердили: у хлопчика СМА.

– Є перший, другий і третій тип. У нашого Ромчика – третій тип і чотири копії. Він усміхається, розвивається… Якби не результати скринінгу та аналізів – ми б і не здогадувалися, що син має таку страшну хворобу. Як пояснили лікарі, у нашому випадку хвороба проявиться не одразу – від 1,5 до 10 років. Але її розвиток може бути стрімким і лише за кілька місяців забрати в сина можливість самостійно дихати, ковтати, рухатися, – розповідає пані Світлана.





Нині Ромчик перебуває під контролем медиків із Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру. Раз на два місяці приїжджає на обстеження: лікарі перевіряють, чи не впливає хвороба на внутрішні органи, чи все гаразд із диханням. Також дають батькам рекомендації.

Мільйони – за життя

В Україні доступна підтримувальна терапія для людей, хворих на СМА: зокрема препарат «Рисдиплам» і укол Spinraza, який треба вводити кожні 3–4 місяці. Він застосовується інтратекально (безпосередньо в спинномозкову рідину) й підходить для всіх типів і вікових груп пацієнтів.

Однак врятувати життя Ромчика може лише один укол Zolgensma, вартість якого – $1 817 500.

– Ми консультувалися із закордонними фондами та лікарнями. Безоплатно забезпечити Ромчика цим препаратом не можуть, бо він передусім призначений для діток зі СМА I та II типу, в яких хвороба прогресує з перших місяців життя, – пояснює пані Світлана. – Ми надсилали запити в різні клініки, і найменшу вартість за цей укол нам назвали в Дубаї – $1 817 500. Знаю, що ще можна спробувати США, але туди потрапити складніше.

Для родини Цитнаруків ця сума непідйомна. Але вони вірять, що разом можливо зробити диво, тож відкрили благодійний збір на підтримку Ромчика. До ініціативи вже долучилися волонтери, підприємці та просто небайдужі люди. Проводять благодійні лотереї, розіграші – аби якомога швидше зібрати кошти та подарувати дитині шанс на здорове, щасливе життя.

– Ми вражені, скільки людей у такий непростий час нас підтримують: роблять репости, донатять, моляться. Кожна копійка важлива для нашого Ромчика. Вже вдалося зібрати 19,6% від загальної суми – $365 374. Дякуємо кожному, хто не залишився байдужим. Ви – наші янголи на землі. Кожна гривня – частинка вашого серця. Кожна молитва – крила нашої віри, – додає мама хлопчика.

Світлана Цитнарук наголошує: Ромчику важливо отримати укол до року, аби хвороба завдала якомога менше шкоди організму. Якщо бажаєте допомогти — залишайте пожертви за реквізитами нижче.

Карта Монобанк: 4441111006893782 (Цитнарук Світлана)

Банка Монобанк: 4441 1111 2452 3063 (Цитнарук Світлана)

Карта Приват: 5168745119573985 (Цитнарук Світлана)

Приват USD: 4149497520397730 (TSYTNARUK SVITLANA)

Приват EURO: 5168745193206569 (TSYTNARUK SVITLANA)

PayPal: [email protected]

Або за посиланням. 

Довідка

Як повідомляють у Міністерстві охорони здоров'я України, СМА – це генетичне захворювання, викликане мутацією в гені SMN1. Це призводить до дегенерації мотонейронів (рухових нервових клітин), що контролюють роботу скелетних м'язів, включаючи дихальні та м'язи кінцівок. Через це виникає прогресуюча м'язова слабкість та атрофія, що може впливати на різні функції, такі як дихання, ковтання, ходьба та мовлення. 

Читайте також:

Життя за мільйон доларів: як живуть тернополяни зі СМА та чи допомагає їм держава

Безоплатні КТ та МРТ у Тернополі: де доступна послуга та як отримати направлення

Як і де отримати безоплатну паліативну допомогу на Тернопільщині: алгоритм дій та перелік лікарень

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.