Часу на порятунок небагато. Батьки однорічного Арсенчика благають усіх про допомогу

Діагноз сина став для родини Борис з міста Скалат Підволочиського району справжнім шоком.

– У Арсенка почали слабнути м’язи, – розповідає мама хлопчика Надія Борис. – У шість місяців він не сів, у сім місяців не сів. Якщо ми його садили, він ще міг сидіти, але у самого не вистачає сили. Почали проводити багато обстежень, шукати причини. І МРТ голови, і різні аналізи. Потім здали генетичний аналіз на виявлення СМА (спинна м'язова атрофія). Діагноз підтвердили лікарі. Якщо хвороба прогресуватиме – м’язи атрофуються до того стану, що дитина не може сама їсти, дихати. Тому потрібно якомога швидше почати лікування.

Ліки – найдорожчі в світі

Спинна м’язова атрофія – надзвичайно рідкісна хвороба. Раніше вона була невиліковна. Її прогрес можна було стримати спеціальними препаратами. Медикамент «Спінраза» може стримувати розвиток хвороби. Один укол коштує в Україні від 100–120 тис. доларів. А вводити його треба регулярно, до кінця життя, кажуть батьки хлопчика.

Але у батьків є надія на новий препарат Zolgensma. Потрібен всього один укол. Препарат заміняє дефектний ген, який і спричиняє хворобу. Після цього дитина може жити повноцінним життям. Чим раніше ввести препарат – тим кращий буде ефект, адже раніше буде зупинений прогрес хвороби.

– Наші лікарі не мають досвіду з цим препаратом, його в нас ніде не знайдеш, бо в Україні він не зареєстрований, – розповідає Надія. – Ми почали консультуватися з іноземними клініками. Якщо все вдасться – ін’єкцію, імовірно, зробимо в Австрії. Але потрібно зібрати ці гроші.

Препарат Zolgensma у світі став справжнім проривом, оскільки від дозволяє проводити генну терапію. На нього покладають великі надії науковці, медики та батьки хворих дітей.

Препарат пройшов випробування та показав свою ефективність. Так, у США його зареєстрували ще наприкінці травня 2019-го управління по санітарному нагляду за якістю харчових продуктів та медикаментів (FDA). 

В Україні цей препарат ще не зареєстрований. Однак у європейських країнах його реєструють та приймають рішення про початок лікування хворих на СМА діток.

– Минулого тижня в декількох європейських країнах було прийнято рішення щодо початку лікування хворих на СМА препаратом Zolgensma, – повідомляють в Українському реєстрі хворих на СМА. – Слід зазначити, що кожна країна, опираючись на результати тестувань та наявної інформації щодо ефективності, самостійно вирішувала, за якими критеріями буде надаватися лікування. 8 березня в Англії опубліковано попередню угоду, згідно якої Золгенсма буде доступний для дітей зі СМА 1 типу до 6 міс, які не потребують додаткової вентиляції легень довше, ніж 16 годин на добу. Діти зі СМА 1 типу, віком від 7 до 12 міс, також можуть отримати лікування Золгенсма у разі, якщо національна мультидисциплінарна комісія схвалить це.

Препарат вже можуть застосовувати у Шотландії, Нідерландах, Італії.

Щоб допомогти – об’єднались всі

Історія Арсенчика не залишила байдужим нікого серед знайомих. Спершу новина облетіла Скалат. Батьки дитина та близькі друзі здаватись не збираються. Як розповіла близький друг родини та волонтерка Юлія Смоляк, коли писали перший пост про збір допомоги – тряслись руки. Коли почали допомагати небайдужі – на очах були сльози.

– Ми з Надією та Юрою Борис вирішили запускати сторінки про збір допомоги, – каже Юлія Смоляк. – Руки тряслись, коли писала перший пост про Арсенка. Коли пішли перші поширення – ми плакали. Ніколи не подумала, що є так багато добрих людей.

Долучаються до допомоги Арсенку не лише жителі Тернопільщини. Історій простих людей десятки. Хтось сам має тяжку недугу, але допомагає Арсенку мати щасливе дитинство.

– Була онкохвора дівчинка, яка розігрувала глиняні вироби, які вона сама виготовляє, щоб зібрати гроші Арсенку, каже Юлія Смоляк. – Один чоловік відмовився від куріння, і ці кошти передає на лікування дитини. Ще один чоловік приніс на продаж мед, і виручені гроші пішли на допомогу. Були сім’ї, які не мають дітей, і які пожертвували великі гроші Арсенку.

Як почувається малюк

Юлія Смоляк розповідає, стан Арсенка наразі задовільний, критичних змін поки не помітно, але вони відбуваються.

– Атрофія поступово прогресує, рятують курси масажів, – каже Юлія. – Якщо посадити – йому важко, м’язи слабкі. На щастя, прогресує хвороба повільно. Він може самостійно харчуватися, рухатися, сидіти з підтримкою.

Тому потрібно якомога швидше зібрати кошти.  

– Хвороба повільно, але прогресує, – каже мама Арсенчика. – Ми робимо спеціальні масажі. Вони дають свій ефект. Він грається, ще може самостійно сидіти. Поки триває збір коштів – вирішуємо, де саме ми будемо проводити лікування. Треба встигнути зібрати кошти і ввести препарат якомога швидше. Лікарі кажуть, що треба встигнути до 2 років. Зараз Арсенчику рік і чотири місяці. Тобто у нас є лишень 6 місяців...

Для збору допомоги організовують різні акції, благодійні ярмарки. До Міжнародного жіночого дня волонтери продавали квіти тернополянам та збирали пожертви. За три дні акції до 8 Березня зібрали 180 тисяч гривень.











Загалом вдалось зібрати 18,4 млн гривень, лишається ще 46 млн. гривень.

Довідка:

Щоб допомогти малюку одужати – можна перерахувати кошти

🇺🇦ПРИВАТ БАНК:

5168 7451 0437 7749 Борис Н.П.(мама)

UA803052990000026206897933370

5168 7451 0437 7756 Борис Ю.І.(тато)

UA063052990000026209897934503

🇺🇦MONOBANK:

4441 1144 2440 5288 Борис Н.П. (мама)

4441 1144 2440 5445 Борис Ю. І. (тато)

🇺🇦ОЩАДБАНК:

5167 8032 1842 1886  Борис Ю.І. (тато)

🇵🇱ДЛЯ ЖИТЕЛІВ ПОЛЬЩІ:

Oleksandr Shvedov

Bank Millenium

98 1160 2202 0000 0003 1463 8328

🇪🇺ДЛЯ ЖИТЕЛІВ ЄВРОПИ:

IBAN : PL98 1160 2202 0000 0003 1463 8328

Oleksandr Shvedov

Kod SWIFT Banku: BIGBPLPW

🇬🇧ДЛЯ ЖИТЕЛІВ АНГЛІЇ:

Barclays Bank

Nataliya Kryvoruchko

20-25-19

70424102

MONEYGRAM: Borys Yurii

(не забудьте сповістити код переказу)

🌏PayPal.me/arsensma

🇺🇸GoFundMe (Mykhailo Borys) - США

🇺🇸Facebook donate (Roksolana Lebid)- США

🇩🇪Betterplace.me(Nadiya Gasch)-Німеччина

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.