Дива трапляються: тернополянка зі СМА отримала найдорожчі у світі ліки

• Спінальну м’язову атрофію першого типу у тернополянки Софії Микитюк діагностували на перших місяцях після народження.
• Батьки та волонтери збирали кошти на підтримуючі ліки. Але дива трапляються і маленька тернополянка отримала найдорожчий укол препарату Zolgensma.

Про те, що дівчинці нарешті зробили довгоочікуваний укол препарату Zolgensma, на власній сторінці повідомила її мала Юлія Микитюк. Довгоочікувана подія сталася вчора, 29 грудня, в США.

— 29.12.2022р. Софійка отримала Zolgensma!!! Це дуже особливий для нас день, і нас переповнюють емоції радості за донечку. Сьогодні ми хочемо сказати величезне дякую кожному з Вас, хто приклав свої зусилля у боротьбі з цією хворобою. Спасибі Вам за все! За щиру молитву, підтримку і віру в нас. Дякуємо за підтримку нашим рідним! І коли навалюються труднощі, і у хвилини радості, Ви завжди з нами. Як чудово, що Ви у нас є! Сильно обіймаємо Вас. Усім Вам, неймовірним людям, з добрими серцями, що допомагали нам, бажаємо міцного-міцного здоров'я! Це найголовніше. Ми дякуємо Богу за все, — йдеться у дописі тернополянки Юлії.

Відомо, ще наприкінці вересня родина Микитюк переїхала до Сполучених Штатів Америки. Адже з’явилася надія, що саме там маленькій Софійці зможуть надати кваліфіковану медичну допомогу. А вдалося все завдяки фонду Birds for Sofia Foundation.

— Щиро дякуємо фонду @birdsforsofia за своєчасну і таку необхідну допомогу. Насправді, ніяких слів не вистачить, щоб повною мірою висловити нашу подяку Вам. Ви стали нашими рятівниками. Ви робите цей світ добрішим, адже Ви допомагаєте діткам. Ми бажаємо Вам наснаги і процвітання! Особливо дякуємо всім волонтерам фонду. Ми вдячні за Вашу доброту, надійність і душевне тепло. Спасибі, що Ви завжди поруч! Від чистого серця дякую справжньому професіоналу своєї справи-нашому лікарю Рамос та працівникам госпіталю за Вашу допомогу, — додає Юлія Микитюк.

Журналістам «20 хвилин» Юлія Микитюк відповіла, що наразі Софійка почувається добре. А це найголовніше для маленького організму.

Перші дні та прояв хвороби

Нагадаємо, дівчинка народилась п’ятого березня 2022 року, після чого плановий огляд, систематичне відвідування педіатра та дотримання всіх умов для малечі. Ніяких припущень щодо СМА не у батьків, не у лікарів не було.

– Наша Софійка поводила себе, як і всі дітки в її віці. Єдине – завжди була спокійною, малорухливою дівчинкою. Але ми просто думали, що вона така по натурі, що просто спокійне дитятко. Зараз я переглядаю всі відео з маленькою і помічаю, вона взагалі не рухається. Але я навіть не могла подумати, що вона хвора.  Були і хрестини, і гості приходили. Ніхто нічого дивного не помічав, ми просто тішились нашою маленькою, – каже тітка хворої дівчинки Анастасія Кравчук.

Мати дівчинки Юлія Микитюк стала бити на сполох за чотири місяці після народження доньки. Причина – дівчинка не проявляла жодних активностей і завжди була кволою.

– На четвертому місяці стали помічати дуже слабкі рухи руками і те, що вона не тримає голову взагалі, навіть не намагається. Ми думали, можливо якісь масажі треба. Нам призначили курс, і наша Софійка ходила на них. А потім вже здали всі необхідні аналізи і отримали результати від Львівського інституту спадкової патології. Лікарі підтвердили у маленької СМА та ще й І типу, – додає пані Анастасія.

Довідка:

Спінальна м’язова атрофія – це рідкісне генетичне захворювання. У діток з таким діагнозом моторні нейрони спинного мозку поступово гинуть. У подальшому це призводить до відмирання нейронних сполучень з м’язами та м’язової атрофії – повної зупинки м’язової діяльності. Це поступовий, але незворотний процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом – дихати, пояснюють у Міністерстві охорони здоров’я України.

СМА 1 типу – найбільш тяжка форма захворювання, тож пацієнти потребують невідкладного лікування та реабілітації. А кожен день і місяць йде не на користь хворим діткам.

Читайте також:

Маленькій тернополянці зі СМА збирають кошти на найдорожчі ліки у світі. Як допомогти

Життя за мільйон доларів: як живуть тернополяни зі СМА та чи допомагає їм держава

Йому шість і він хоче жити. Родина Шкандюк благає врятувати сина зі СМА

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.