Зібрані кошти подвоять: допоможіть Артему Шкандюку з Тернопільщини побороти СМА

• Шестирічний Артем Шкандюк бореться зі спінальною м’язовою атрофією ІІ типу. Хлопець проходить реабілітацію, а також приймає підтримуючий препарат Risdiplam.
• Врятувати його життя може лише інноваційний укол Zolgensma, що вартує майже два мільйони доларів. Батьки благають про допомогу, адже 10 квітня донати подвоюються.

Про Артемка з села Токи журналісти «20 хвилин» писали вже неодноразово. Під час розмови мама хлопчика Галина Шкандюк наголошувала, про те, що син хворий, почала здогадуватися у перші місяці від народження. Адже син був слабенький, мало рухався і дуже сильно плакав. Тоді родина вирішила звернутися до спеціалістів.

Шанс на порятунок є

Коли родині Шкандюк у Львові підтвердили діагноз спінальна м’язова атрофія, вони були шоковані. На той момент ліків в Україні не було, а в інших країнах говорили тільки за розробки. Натомість руки вони не опускали і вже шість років постійно борються за його життя.

— Коли нам кожного разу казали, що ліки відсутні, ми питали за можливі реабілітації як в Україні, так і в країнах Європейського Союзу. Ми постійно шукаємо, чим можна допомогти нашому сину. Вже кілька разів був на реабілітації у Польщі. Не даємо йому сумувати і вдома. Постійно розроблюємо руки, ноги, робимо вправи. Боляче дивитися, коли твоя дитина просто так лежить. До того ж він все розуміє і сам просить з ним позайматися, повернути на інший бік. Тож вночі чергуємо з чоловіком у дві зміни біля сина, — каже мама хлопчика.

Діти з другим типом захворювання можуть сидіти без підтримки, але не мають змоги вставати й ходити. Важкість перебігу та прогноз в цьому випадку залежить від того, чи є серед симптомів проблеми з диханням.

— Я живу з тим, що завтра для моєї дитини може так і не настати. Скажете, що звикла, але ні. До такого не можна звикнути. Як звикнути до того, що ти втрачаєш своє дитя і нічого не можеш вдіяти? Коли на твоїй дитині ставлять хрест, і кажуть, що йому вже не поможеш, хочеться кричати на весь світ. Кожен має шанс на життя. І Артемчик його отримав. І ми боремось. Ми робимо все, щоб його врятувати. Спитаєте чи не страшно, адже Артемчик вже дорослий і невідомо, яка буде реакція на Zolgensma. Страшно. А ще більше страшно знати, що ти можеш його врятувати і нічого для цього не робити, — розповідає Галина Шкандюк.

Зараз мама разом з Артемом вчергове відправилася на необхідне підтримуюче лікування до Польщі. Це лікування допомагає трохи стримувати недугу, поки родина збирає кошти на укол Zolgensma.

Польщу родина Шкандюк обрала невипадково. Саме в цій країні хлопчик отримує підтримуючу терапію безкоштовно. А це значно скорочує витрати батьків і дає зможу якомога швидше зібрати кошти на укол.

Зроби донат на одужання

З четвертого по шосте квітня небайдужі люди пожертвували Артемчику 14 298$ (571 920 гривень). Загалом від початку збору вдалося зібрати 556 357$. Для того, аби придбати омріяний укол Zolgensma не вистачає ще 1 272 643$. Зі слів пані Галини, збори йдуть повільно. Волонтери постійно влаштовують ярмарки, звертаються до публічних осіб і просять нагадувати про Артемка.

Активність дає свої результати і вже знайшлася людина, яка погодилася подвоїти суму збору за 10 квітня. Тому мама хлопчика Галина Шкандюк закликає людей не бути байдужими і допомогти зробити крок до омріяного одужання.

— Любі наші, поспішаємо вам повідомити, знайшовся добрий благодійник, який готовий допомогти нашому синові. Благодійник вже подвоїв перші 500 тисяч гривень. Друзі, це нереальна можливість зробити великий крок вперед у зборі. Ви можете просто переказати гроші на рахунок, придбати якісь товари на онлайн-ярмарку чи стати учасником лотереї. Зараз важлива кожна копійка, бо саме завдяки маленьким донатам і закривають великі збори. Також розповідайте про нашого сина своїм знайомим, робіть репости. Ми всім дуже вдячні, — наголосила жінка.

Для того аби допомогти Артему одужати, можна перерахувати кошти на один з рахунків:

РЕКВІЗИТИ ДЛЯ ДОПОМОГИ

‌Приват банк

4149 4991 5504 8083

Шкандюк Галина

Mono-bank

4441 1144 6468 0287

АвальБанк

‌4149 5001 1313 3907

‌Шкандюк Галина Ігорівна

БО БФ «Добро разом»

АТ «Приватбанк»;

код ЄДРПОУ – 44880891;

МФО- 338783;

р/р -UA313387830000026001055001975 призначення платежу – благодійна допомога для Артема Шкандюка.

ДЛЯ ЖИТЕЛІВ ІНШИХ КРАЇН!!!

‌ПриватБанк (Доларова)

(USD) 4149 4993 8502 2379

IBAN: UA 3830 5299 0000 0262 0090 0095 684

SWIFT CODE: PBANUA2X

SHKANDIUK HALYNA

ПриватБанк(Євро)

(EUR) 5168 7451 0493 3020

IBAN: UA 1730 5299 0000 0262 0590 0096 086

SWIFT CODE: PBANUA2X

 PayPal: ‌ [email protected]

Memo: Artem

Western Union: SHKANDIUK HALYNA (Ukraine) (не забудьте повідомити номер переказу) https://gofund.me/17a96b12

 

ДОВІДКА:

Спінальна м’язова атрофія – це рідкісне генетичне захворювання. У діток з таким діагнозом моторні нейрони спинного мозку поступово гинуть. У подальшому це призводить до відмирання нейронних сполучень з м’язами та м’язової атрофії – повної зупинки м’язової діяльності. Це поступовий, але незворотний процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом – дихати, пояснюють у Міністерстві охорони здоров’я України.

В Україні створено п’ять регіональний центрів, що опікуються дітьми зі СМА. Наприклад, Тернопільщина, Хмельниччина, Волинська, Закарпатська, Львівська, Івано-Франківська області відносяться до центру, що функціонує у Львові. 

 

Читайте також:

Життя за мільйон доларів: як живуть тернополяни зі СМА та чи допомагає їм держава

Дива трапляються: тернополянка зі СМА отримала найдорожчі у світі ліки

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.