Маленький Арсенчик Борис з міста Скалат має рідкісну генетичну хворобу – спинально–м’язову атрофію. Довгий час в світі ця хвороба була невиліковною, її можна було лише загальмувати дороговартісними препаратами. Однак у батьків дитини з’явилась надія на повне одужання свого малюка. Новий препарат репарат Zolgensma, який дозволить виправити дефектний ген вже застосовують у світі для лікування таких діток. Але коштує він понад 2 млн. доларів. Це найдорожчі ліки у світі.
Арсенчику всього півтора рочки. В його віці діти вже можуть ходити. Однак Арсенчик через хворобу не може самостійно сидіти. Через СМА м’язи слабнуть та атрофуються.
Ця хвороба проявляється в дитячому віці. Дитина не може самостійно сидіти, не має сили щоб повзати чи ходити.
– Життя є дуже непердбачуваним. Сьогодні ми радіємо, а завтра в наше життя може увірватися біль і сльози. Так біда постукала в наші двері. В нашого Арсенчика, виявили СМА. Тому ми змушені звертатися до всіх небайдужих людей. Арсенчик – життєрадісний малюк, який хоче жити як всі дітки, – каже мама дитини Надія Борис.
Сума для лікування просто непідйомна. Але батьки сподіваються, що спільними зусиллями цю суму вдасться зібрати.
– На лікування дитини потрібні величезні кошти, самим нам ніяк не справитись. Потрібно 2,3 млн доларів. Ми надіємось на добрих людей і сподіваємося, що все буде добре, – каже тато Арсенка Юрій Борис.
Наразі хвороба Арсенчика повільно прогресує. Щоб стримати її розвиток Арсенчик проходить курс спеціальних масажів, плавання. Нещодавно йому придбали спеціальний корсет. Самостійно сидіти без підтримки дитина не може. Важливо якомога швидше ввести препарат для лікування. Чим раніше зупинити хворобу, тим менше буде наслідків атрофії м’язів. Медики радять зробити ін’єкцію до двох років. Тому часу на збір коштів лишається не багато.
Вже значну частину коштів вдалось зібрати – понад мільйон доларв. Але це лише 45% від необхідної суми.
Щоб зібрати коштув друзі родини, волонтери організували благодійний аукціон. Всі витрати на організацію взяли на себе місцеві підприємці та меценати.
Чимало тернополян та підприємців пожертвували цінні лоти для продажу на аукціоні. Серед них предмети мистецтва, колекціонування, автографи та речі відомих людей, сертифікати на різні послуги, тощо.
– Ми організовуємо цей аукціон та благодійний вечір, щоб врятувати Арсенчика. – розповіла друг родини Борис, волонтерка Тетяна Гирон. – Нам допомогли з організацію багато тернопільських меценатів та підприємців. Благодійники надали 32 лоти. Серед них є дуже цікаві речі – боксерські рукавички Віталія Кличко з автографом, чимало картин, абонемент на 10 занять на тенісному корті, абонементи на урок верхової їзди,
Серед лотів були колекційні монети, футболка з автографом гурту «Океан Ельзи», автографи футбольної команди «Ліверпуль», тощо.
Прийшли взяти участь у благодійному аукціоні чимало місцевих підприємців, політиків, меценатів. Загалом з продажу лотів вдалось виручити 220 тис гривень. Також благодійники могли пожертвувати кошти у скриньку. Загалом за благодійний вечір вдалось зібрати 415 тис гривень.
Однак потрібно продовжувати збір коштів і зібрати необхідну суму якомога швидше.
Довідка:
Щоб допомогти одужати малюку – можна перерахувати кошти за реквізитами:
🇺🇦ПРИВАТ БАНК:
5168 7451 0437 7749 Борис Н.П.(мама)
UA803052990000026206897933370
5168 7451 0437 7756 Борис Ю.І.(тато)
UA063052990000026209897934503
🇺🇦MONOBANK:
4441 1144 2440 5288 Борис Н.П. (мама)
4441 1144 2440 5445 Борис Ю. І. (тато)
🇺🇦ОЩАДБАНК:
5167 8032 1842 1886 Борис Ю.І. (тато)
🇵🇱ДЛЯ ЖИТЕЛІВ ПОЛЬЩІ:
Oleksandr Shvedov
Bank Millenium
98 1160 2202 0000 0003 1463 8328
🇪🇺ДЛЯ ЖИТЕЛІВ ЄВРОПИ:
IBAN : PL98 1160 2202 0000 0003 1463 8328
Oleksandr Shvedov
Kod SWIFT Banku: BIGBPLPW
🇬🇧ДЛЯ ЖИТЕЛІВ АНГЛІЇ:
Barclays Bank
Nataliya Kryvoruchko
20-25-19
70424102
MONEYGRAM: Borys Yurii
(не забудьте сповістити код переказу)
🌏PayPal.me/arsensma
🇺🇸GoFundMe (Mykhailo Borys) - США
🇺🇸Facebook donate (Roksolana Lebid)- США
🇩🇪Betterplace.me(Nadiya Gasch)-Німеччина
Стежте за новинами Тернополя у Telegram.
№ 13 від 27 березня 2024
Читати номер
Роман Лисак
Galyna Lopushanska reply Роман Лисак
David Starr
Galyna Lopushanska reply David Starr
David Starr reply Galyna Lopushanska