Придбай квітку – допоможи Арсенку. На лікування малюка потрібно понад 2 млн доларів

Про проблему зі здоров’ям Арсена батьки почали підозрювати, коли йому було шість місяців. Тоді він не міг самостійно сідати. Мама Арсенка Надія розповіла – почались обстеження. Лікарі підтвердили рідкісну генетичну хворобу.

- У Арсенка почали слабнути м’язи, – розповідає мама хлопчика Надія. – В шість місяців він не сів, в сім місяців не сів. Якщо ми його садили, він ще міг сидіти, але у самого не вистачає сили м’язів. Почали проводити багато обстежень, шукати причини. І МРТ голови, і різні аналізи. Три тижні тому ми здали генетичний аналіз на виявлення СМА. Діагноз підтвердили лікарі. Якщо хвороба прогресуватиме – м’язи атрофуються до того стану, що дитина не може сама їсти, дихати. Тому потрібно якомога швидше почати лікування. 

Ліки за 2,3 млн доларів

Хвороба рідкісна. Раніше були лише методи стримання хвороби – введення препарату Спінраза. Він коштує 100–120 тис. доларів. Вводити його потрібно до кінця життя, щоб не допускати розвитку атрофії м’язів. Однак у батьків є надія на новий препарат Zolgensma. Він може замінити дефектний ген. Дитині потрібен всього один укол і хворобу буде подолано. Препарат є найдорожчим у світі. Він показав свою ефективність однак його вартість просто не вкладається в голові – 2,3 млн доларів.

– Наші лікарі не мають досвіду з цим препаратом, його в нас ніде не знайдеш, бо в Україні він не зареєстрований, – розповідає Надія. – Ми почали консультуватися з іноземними клініками. Якщо все вдасться – ін’єкцію імовірно зробимо в Австрії. Але потрібно зібрати ці гроші.

Чим швидше ввести цей препарат – тим краще. Тоді Арсенко зможе стати здоровою дитиною.

Люди згуртувались, щоб допомогти

Допомагають Арсенку люди з усієї Тернопільщини та України. На підтримку малюка друзі родини Борис організовують різні благодійні акції.

Впродовж трьох днів напередодні Міжнародного жіночого дня благодійники організували благодійну акцію, щоб зібрати кошти Арсену. Всі небайдужі могли придбати квітку.

Волонтерка Юлія Смоляк – друг родини Борис. Вона розповіла – коли всі дізнались про хворобу Аресена – був шок. Але здаватися ніхто не став.

– Нам волонтери пожертвували квітки, всі небайдужі можуть пожертвувати гроші для Арсенка за що отримують квітку. Фіксованої ціни на квітку немає – хто скільки може. Ця акція тривала 6–8 березня. За перших два дні ми зібрали близько 70 тис. гривень.

Як розповіла Юлія – люди допомагають хто чим може. За перший місяць спільними силами вдалось зібрати майже 15 млн гривень. Звичайно, цього ще не достатньо, тому благодійні акції та збір коштів продовжуватимуть.  

–  Коли ми взнали, який діагноз у Арсенка – ми були в шоці. 28 січня я з Надією та Юрою Борис вирішили запускати сторінки про допомогу. Руки тряслись, коли писала перший пост про Арсенка. Коли пішли перші поширення – ми плакали. Ніколи не подумала, що є так багато людей.

Юлія розповідає – є чимало історій людей, які допомагають Арсенку.

– Була онкохвора дівчинка, яка розігрувала глиняні вироби, які вона сама виготовляє, щоб зібрати гроші Арсенку. Один чоловік відмовився від куріння. Ще один чоловік приніс на продаж мед і виручені кошти пішли на допомогу. Є дуже цікаві історія. Були сім’ї, які не мають дітей, і які пожертвували великі гроші Арсенку. Ми хочемо якомога швидше зібрати ці кошти.

Всіх небайдужих просять долучитись до збору допомоги. Важлива кожна копійка.

Довідка:

Щоб допомогти Арсенку одужати – можна перерахувати кошти на рахунки:

Приватбанк:

5168745104377749 Борис Н.П. (мама)

UA803052990000026206897933370 5168745104377756 Борис Ю.І. (тато)

UA063052990000026209897934503 26203897933522 Borys Nadiia $ (мама)

UA883052990000026203897933522 26200897934706 Borys Yurii $ (тато)

UA713052990000026200897934706 26204897933565 Borys Nadiia € (мама)

UA463052990000026204897933565 26201897934749 Borys Yurii € (тато)

UA293052990000026201897934749

MONOBANK:

4441 1144 2440 5288 Борис Н.П. (мама)

4441 1144 2440 5445 Борис Ю. І. (тато)

Стежте за новинами Тернополя у Telegram.