Після народження дитини з інвалідністю життя набуває нових відтінків. Але воно не завершується! Воно і далі продовжується, як і для дитини, так і для її сім'ї. Важливо пам'ятати про це! — діляться досвідом мами, які виховують таких діток.
Перша зустріч в рамках батьківського клубу "Життя Без меж" під назвою: "Початок нового життя" відбулася нещодавно в онлайн форматі. Зустріч відбулася за ініціативи ГО "РУХ- ЖИТТЯ БЕЗ МЕЖ ".
— Це була наша перша онлайн зустріч в рамках клубу громадської організації "Життя без меж", — розповідає її організаторка тернополянка Олена Коваль. — Вона була присвячена темі початку нового життя батьків, у яких народилася дитина з інвалідністю. Ми обговорювали ті емоції, з якими стикаються сім'ї, як вийти зі стану шоку. Наші учасниці як раз і давали поради іншим батькам. Адже до цього неможливо підготуватися. Ніхто від цього не застрахований. А життя після цього змінюється назавжди. Початок — він завжди складний. Ми ще до кінця не розуміємо, що трапилося. Як на це реагувати? Багато сподівань, здається, руйнуються в одну мить. Але все ж — з'являються інші. Не менш цінні. Не менш бажані. Тож щиро надіємося, що ця інформація буде корисна сім'ям, які лише на початку шляху життя з дитинкою, яка має інвалідність.
Гостею зустрічі була Олена Кандиба — голова ГО "Берег надії". Ця жінка створила проєкт "Жіноче коло" для матусь, які виховують діток з інвалідністю, і уже багато років поспіль проводить чимало потрібних заходів для них у Володимир-Волинському.
Як зазначила Олена Кандиба, жінці варто насамперед шукати свій ресурс. Кожна жінка має якусь справу, яка її тішить, наповнює енергією і позитивом. Тож треба залишати час на себе і свої потреби.
Учасниці онлайн зустрічі — це мами, які мають дітей з інвалідністю різного віку, є й 10-річні, є і старші. І всі вони, розповідаючи про свій досвід, робили акцент на тому, що жінка не повинна забувати про себе. Якщо у мами буде вигорання, опускатимуться руки через відсутність допомоги, то вона не зможе справлятися з усіма своїми завданнями.
І ще одна з головних порад – не боятися сказати про те, що потрібна допомога. Тоді ви зможете бути сильнішими.
Як запевнила пані Коваль, громадська організація "Життя без меж" буде розвивати напрямок психологічного супроводу батьків з такими дітками, бо це надзвичайно потрібно для них.
— Особливо така підтримка потрібна жінкам, — розповідає пані Олена. — Бо чимало жінок зазначає, що для чоловіка з народженням такої дитини ритм життя практично не змінюється. А от жінки, особливо, якщо дитина потребує допомоги в режимі 24/7, стають основними доглядальницями. Мами виснажуються, бо на них лягає обов’язок догляду і допомоги дитині. Можна сказати, що в них настає соціальна інвалідизація, бо жінка вибуває зі звичного життя. Аби запобігти цьому, жінкам варто прислухатися до досвіду інших мам, які мають схожий досвід, і винесли з такої ситуації свої уроки.
Ось що порадили іншим батькам учасниці зустрічі – мами діток з інвалідністю:
Олена Кандиба:
"Якщо у Вас народилася дитина з інвалідністю, як би не було — Життя Продовжується".
"Не боріться з обставинами. Прийміть їх. Навчіться з ними жити".
"Діліть обов'язки з чоловіком".
"Будьте в ресурсі. Зрозумійте, де Ваш ресурс. Звідки його брати".
"Вивчайте законодавство".
"Не забувайте про себе".
Олена Коваль:
"Ви одні в своєї дитини. І Ви їй потрібні Здорові".
"На жаль, ми не всесильні. Прийміть це і рухайтесь далі".
"Ваша дитина відчуває Ваш внутрішній стан. Не забувайте про це".
"Життя Вашої дитини не повинне перетворитися на постійні вправи та заняття. Це в першу чергу дитина. Вона також хоче весело проводити час."
"Дуже тяжко прийняти те, що у дитини є інвалідність. Для цього потрібен час. А ще підтримка та розуміння з боку близьких".
"Не соромтесь своєї дитини. Ви для неї цілий світ. І цей світ не повинен її відштовхувати".
Людмила Березовська:
"Не втрачайте Себе".
"Шукайте таких самих мам, як Ви. Вони дадуть найцінніші поради".
Світлана:
"Будьте відкриті усьому".
Таня Стахів:
"Важко сприйняти діагноз дитини, але це потрібно. Потрібно вірити в свою дитину і в себе"!
"Потрібно рухатися, не боятися. Працювати над собою і дитиною".
Марися Стахів:
"Дбайте про себе".
"Просіть про допомогу, коли Ви її потребуєте".
"Давайте волю емоціям. Інколи це необхідно".
"Не потрібно соромитися своєї дитини. Розповідайте про її особливості".
Альона Харитонова:
"Не забувайте за себе".
"Зберігайте своє хобі. Можливо, з часом він дасть Вам фінансову подушку".
"Розвивайте себе".
"Ставте себе на перше місце".
Оксана Білоус:
"З дитиною займаються РАЗОМ двоє батьків. Важливий досвід батька".
Читайте також "Зламані" гени — це біль і щоденна боротьба. Історії тернополян, які мають рідкісні захворювання
У Тернополі створили клуб для мам дітей з інвалідністю
"Треба бачити дитину, а не її діагнози". Як зберегти життєву рівновагу батькам дітей з інвалідністю
Історія боротьби, що триває чотири роки
Стежте за новинами Тернополя у Telegram.
№ 19 від 7 травня 2025
Читати номер