Мріємо, що він одужає, але часу обмаль. Маленький Максимко потребує вашої допомоги

Народився Максимко 22 листопада 2019 року. Зараз йому трохи більше року.

– Він народився в нас без ускладнень, усе було добре, – каже мама Юлія Антонишин. – Він зростав здоровим хлопчиком, це підтверджували і лікарі.

Однак, коли малюку було чотири місяці, батьки звернули увагу, що їх дитина не спирається на ніжки та одразу звернулися до лікаря.

«Реабілітація прискорила розвиток хвороби»

Лікар заспокоїв батьків, повідомив, що така поведінка малюка  цілком допустима, а зарадити йому може масаж.

– Масажі результату не давали жодного, абсолютно, – продовжує Юлія Антонишин. – Навіть масажистка порадила нам знову звернутися до невролога, пояснивши, що м’язи малюка не реагують на її масаж.

Слова невролога були невтішними. У Максимка відсутні колінні рефлекси. За попереднім діагнозом, малюк в кращому випадку може взагалі не ходити. 

Після тесту на генетичні захворювання став відомий остаточний діагноз. У хлопчика – спінальна м’язова атрофія ІІ типу.

– Лікарі шокували нас, адже реабілітація, яку ми робили сину , тільки прискорювала розвиток хвороби, – продовжує мама.

«За три місяці дитині зробили 70 уколів»

Максимко дуже активний хлопчик, але не може самостійно сидіти, ходити, йому важко підняти голівку, пояснила Юлія Антонишин.

– Наразі його лікують у Львові всіма можливими методами, щоб хоч якось затримати розвиток хвороби. За три місяці дитині зробили 70 уколів.

За даними з вільних джерел, при спінальній м’язовій атрофії ІІ типу, поступово настає регрес рухових навичок, згасають сухожилкові рефлекси, з’являються м’язові атрофії, тремор рук, фібриляція язика, тонус м’язів різко знижується.

«Є три шляхи лікування»

Для лікування хлопчика медики запропонували декілька шляхів. Перший, по життєве приймання препарату «Спінраза». Та його приймають пожиттєво і колють в спинний мозок.

– Це для дорослого дуже болісна процедура, не те що для дитини, – продовжує пані Антонишин.

Другий шлях – пожиттєве приймання лікарського засобу «Різдіплам». Він дуже дорогий – одна баночка вартує 11-13 тисяч євро.

– Якщо порахувати витрати впродовж всього життя, вийде колосальна сума. Є ще одне вирішення, препарат Zolgensma, який зробить нашу дитину максимально здоровою, це один укол. Сподіваємося, що після нього Максимко одужає. 

Втім, даний препарат є найдорожчим у світі, вартує він 2,3 мільйона доларів.

– Раніше цей препарат дозволяли колоти діткам до двох рочків, тобто в нас в запасі є ще дев'ять місяців. Зараз, за даними, що ми маємо, Zolgensma можуть колоти діткам, що ще не досягли ваги 13,5 кг.

Малюк вже не може перевертатись йому важко утримувати голівку, не сидить та не ходить. З часом хвороба призводить до труднощів з ковтанням та диханням.

З'явилася нова надія

Очікування на ліки, що вартують більше двох мільйонів доларів є занадто ризикованим. Але швейцарська компанія допомогла батькам Максимка.

Хлопчик протягом шести місяців отримуватиме на пільгових умовах препарат "Еврісіді". Це єдині ліки від СМА, які можна приймати вдома. Вони сприятимуть тому. щоб дитина почала ходити, самостійно сідати.

Та однієї баночки "Еврісіді" вистачає лишень на місяць, а вартує у США вона 13 тисяч доларів. Ніяких перерв робити не можна, а приймати препарат доведеться пожиттєво. Окрім того, родина щомісяця витрачає 20 тисяч гривень на реабілітацію сина: басейн, терапія, вітаміни.

Зараз Максимко проходить реабілітацію у Львові. йому проводять точковий масаж і від нього є поліпшення.

– Він став ліпше тримати голівку. В комплексі з прийомом "Еврісіді" наш малюк пішов на покращення. Прогресування хвороби немає, він став сильнішим, – пояснює мама.

Завдяки допомозі небайдужих вже вдалося зібрати три мільйони гривень. Річний курс лікування сиропом "Еврісіді" вартує 300 тисяч доларів щорічно.

– Страшно думати, що буде, якщо кошти закінчаться. а держава не фінансуватиме лікування сина...

Батьки Максимка просять всіх небайдужих про допомогу. Допоможіть хлопчику стати здоровим. Документи, що підтверджують діагноз дитини, є у редакції.

MONOBANK
4441114423099561
АНТОНИШИН ВОЛОДИМИР МИКОЛАЙОВИЧ (Тато)

ПРИВАТБАНК
5168757332535584
АНТОНИШИН ЮЛІЯ ВОЛОДИМИРІВНА (Мама)

АЛЬФА-БАНК
5355571108937020
АНТОНИШИН ЮЛІЯ ВОЛОДИМИРІВНА (Мама)

ДЛЯ ЖИТЕЛІВ ІНШИХ КРАЇН!!!

ПРИВАТБАНК (ДОЛАРОВА)
(USD) 4149499146292949
IBAN:UA263052990000026209894706080
ANTONYSHYN VOLODYMYR (Тато)

ПРИВАТБАНК (ДОЛАРОВА)
(USD)5168745102886956
IBAN:UA293052990000026201895250856
ANTONYSHYN YULIIA (Мама)

🇪🇺ПРИВАТБАНК (ЄВРО)
(EUR) 4149499146292931
IBAN:UA343052990000026204894706397
ANTONYSHYN VOLODYMYR (Тато)

Ви також можете пожертвувати свої кошти через сайт "20 хвилин". Для цього потрібно натиснути зелену кнопку "Допомогти". Операція є захищеною та безпечною, а редакція відстежує, аби гроші потрапили в руки батьків.