Партнер рубрики

"Щомісяця лише на їжу потрібно тисячі гривень": як допомогти дітям з рідкісними захворюваннями

Ольга Турчак

"Рідкісна їжа —рідкісним дітям". Під такою назвою в Тернополі розпочали проєкт, який має допомогти сім'ям, які виховують дітей з орфанними захворюваннями.
Акцію розпочали в рамках інформаційної компанії для підтримки людей з орфанними захворюваннями.

6-річний Володя Коваль, 5-річний Матвійко Ігнатов, 16-річний Валентик Карий та Бабій Матвійко, якому 8. Ці тернополяни потребують вашої підтримки.

Історії хлопчиків ми розповідали у матеріалі: "Зламані" гени — це біль і щоденна боротьба. Історії тернополян, які мають рідкісні захворювання

Благодійний фонд "Живи" спільно з ГО "Рух - ЖИТТЯ БЕЗ МЕЖ" розпочинає новий проєкт, який буде діяти постійно, "Рідкісна їжа рідкісним дітям". Першими, кому збирають кошти на харчування, стали четверо хлопчиків. Більше деталей дізнайтесь на сторінці проєкту в Facebook Ти не один

Відео дня

Небайдужі можуть допомогти, придбавши продукти зі списків вказаних у спільноті. Або перевести кошти на рахунок Міжнародного благодійного фонду "Живи" з призначенням платежу «Їжа для дітей».

– Дуже часто в діток з такими захворюваннями спеціальні дієти. Вони не можуть їсти з загального столу те, що їмо ми з вами щоденно. У них можуть бути як непереносимості (глютенова чи лактозна) так і потреба в спеціалізованих висококалорійних сумішах. І скажу відверто, такі продукти не дешеві, – каже голова ГО "Рух – Життя без меж" Олена Коваль. – Наприклад, одна пачка безглютенової вівсянки може коштувати до 100 гривень, а враховуючи інші потреби в харчуванні, продукти можуть обходитись до 4 000 щомісяця. Звичайно, в різних сім’ях по різному. Також це залежить від діагнозу.

May be an image of текст

Щоб долучитись до підтримки діток, можна пройти квест

— Ідея квесту полягає у пошуку учасниками локацій, які за сюжетом відповідають розташуванню постачальників рідкісних продуктів харчування для дітей. — повідомляють організатори. Учасники будуть шукати QR-коди на території ТЦ "Подоляни", розв’язуватимуть інтелектуальні задачі та отримають довідкову інформацію про орфанні захворювання.

Більше інформації тут Квест можна пройти щонеділі до 3 березня включно.

Розробник квесту — Сергій Смоляк.

Сама подія, за словами ініціаторів, буде проходити переважно у віртуальному просторі – з використанням смартфона, тому він не потребує взаємодії учасників з матеріальними об’єктами, персоналом чи відвідувачами ТЦ. Також він не передбачає скупчення людей, оскільки учасники квесту проходять його незалежно один від одного та в різний час.

"На рік витрачають сотні тисяч чи навіть мільйони гривень на харчування"

Ольга БУГЕЛЬ — лікар-генетик

— Загалом, якщо говорити про вартість харчування для діток з орфанними захворюваннями, на одного хворого потрібно від 900 тисяч гривень до 6-8 мільйонів на рік. Є певні захворювання, які вимагають спеціалізованого харчування. Тобто, якщо дитина не буде його пити щодня, в необхідній кількості, то може початись регрес в розвитку.

Ті суміші, які необхідні, забезпечують організм потрібними мікроелементами, вітамінами та білками. До прикладу, діткам із хромосомними захворюваннями, часто буває непереносимість продуктів. Але якщо виключити їх із раціону взагалі — дитина втрачатиме поживні речовини. Для того потрібні безглютенові продукти, безказеїнові. Вони також вартують немало. І на жаль, усі ці продукти батьки змушені купувати самостійно.

Крім того, є білкові суміші для набору ваги. Часто у діток з орфанними захворюваннями організм не може нормально всмоктати білки, жири, вуглеводи. І ці суміші допомагають це зробити.

Загалом, лише 10% із усіх орфанних захворювань (8 тисяч) піддаються лікуванню. Інші лікуюься лише симптоматично.

“Перелік рідкісних захворювань треба збільшувати”

Наталія ЯРЕМА, доцент кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією ТДМУ, лікар-генетик:

— Точну кількість хворих з рідкісними захворюваннями на Тернопільщині можна сказати лише за деякими діагнозами. Наприклад, з фенілкетонурією є 18 дітей, хворих на муковісцидоз є 21 дитина, на мукополісахаридоз хворіє три дитини. З певним діагнозом може бути 1-2 людини на певну країну. До речі, те саме захворювання в одній країні може вважатися рідкісним, а в іншій зустрічатися частіше. Це залежить від популяції.

Генетично обумовленими є 80% орфанних захворювань. Інші 20% — це онкологія, гематологія, інфекційні чи аутоімунні захворювання.

Без лікування більшість дітей, хворих на рідкісні захворювання, не виживуть більше п'яти років, а з лікуванням і постійною реабілітацією прогноз життя може бути 40-50 років.

Тому завдання цього Дня орфанних захворювань — привернути увагу громадськості, лікарів, влади, щоб ці діти не залишалися “сирітськими”, так як називають і самі ці захворювання. Оновлений перелік рідкісних (орфанних) захворювань в Україні містить 310 позицій. А у світі за різними даними їх є є 6-8 тисяч. Потрібно, щоб держава збільшувала перелік рідкісних захворювань. Бо це є проблемою. Держава забезпечує лікуванням і харчуванням лише тих, чий діагноз є в цьому переліку, а якщо його немає — фінансування хворий не отримує.